Autismkunnig – ett ytterst godtyckligt begrepp

För ett tag sedan berättade jag för er att jag hade boendestödsbyte på gång igen. Jag är rätt kräsen när det gäller boendestödjare, eller rättare sagt har det varit svårt för mig att hitta en boendestödjare som passar mig. Jag är ute efter någon som kan tänka sig att följa biståndsbeslutet och faktiskt hjälpa mig med städningen varje vecka istället för att bara fika bort alla timmar, någon som kan tänka sig att inte använda sin mobiltelefon under arbetstid samt att hålla de tider och dagar vi bestämt istället för att komma en halvtimme försent (nödfall och oväntade händelser är självklart undantagna).

Lättare sagt än gjort

Jag behöver även någon som har grundläggande praktiska färdigheter, dvs vet hur man bäddar en säng, använder en ringpärm och pumpar en cykel (däremot förväntar jag mig absolut inte att en boendestödjare vet hur man borrar och sådant utan jag syftar endast på grundläggande praktiska färdigheter och sängen behöver absolut inte bäddas pedantiskt perfekt). Och det är lättare sagt än gjort att hitta en sådan boendestödjare!

Behöver någon som tar initiativ

Livis har ju en modell som går ut på att jag som brukare får välja vem jag vill ha som min boendestödjare. Jag har träffat många kandidater som verkligen är jättetrevliga och som jag personlighetsmässigt klickar med men som jag av olika anledningar inte tycker passar för uppdraget. Jag behöver någon som tar initiativ och talar om för mig när något är ”fel” hemma hos mig. Om de exempelvis ser räkningar på bordet måste de fråga mig om jag har betalat dem. Om de ser att mitt kök är invaderat av bananflugor vill jag att de reagerar. Detta står ju i mitt biståndsbeslut och dessutom ska boendestödjarna också ha läst ett dokument innehållande 11 A4-sidor där jag beskriver vad jag behöver för stöd innan de kommer hem till mig! Jag märker med en gång om en boendestödjare har tillräckligt mycket engagemang för att lära sig om mina behov samt ork och intresse för att hjälpa mig med ”tråkiga” uppgifter som städning.

Vissa passar för uppdraget

Vissa har helt enkelt sådana egenskaper som gör att de passar som mina boendestödjare, och andra har inte det. Detta fick jag återigen en påminnelse om förra veckan då jag fick träffa en ny boendestödjare igen. Jag märkte direkt att den här boendestödjaren var väldigt engagerad och skrev i ett SMS innan hon kom hem till mig att hon uppskattade feedback och att det var viktigt att jag skulle säga till ifall jag skulle vara missnöjd med något eller vilja att hon skulle göra något annorlunda. Redan då fick jag mycket goda vibbar! Det är verkligen utöver det vanliga att en boendestödjare förstår brukarens perspektiv på det här sättet och uttrycker villighet att anpassa sig. Därför misstänkte jag redan efter vår första SMS-kontakt att hon skulle vara en lyckträff.

Förstod mig direkt

När den här boendestödjaren väl var hemma hos mig kommenterade hon saker som inte stod rätt till, t.ex. att jag inte hade bäddat sängen. Precis en sådan boendestödjare behöver jag: någon som kommenterar alla ”fel” och tar initiativ till att rätta till dessa. Jag misstänkte direkt att hon var väldigt kunnig om autism och att hon hade läst mitt biståndsbeslut samt de övriga dokumenten noga, men det visade sig att hon var ny hos företaget och sa beklagande att hon inte hade hunnit läsa något om mig! Dessutom visste hon inte ens så jättemycket om autism, sa hon. Det är riktigt intressant att många som säger sig vara kunniga om autism inte alls har förstått mig och mina behov, men den här tjejen förstod liksom direkt vad jag behövde stöd med även om hon inte visste något om mig, dvs inte ens vilka diagnoser jag hade och hur det kom sig att jag har boendestöd.

Vill läsa mina böcker

Efter ett par dagar SMS:ade hon mig och bekräftade att hon hade läst dokumenten och biståndsbeslutet efter vår träff. Hon tänker också läsa mina böcker eftersom hon anser sig vara i behov av att lära sig om autism. Jag är jätteglad att hon kommer att läsa böckerna, men samtidigt känner jag att det här är väldigt typiskt: det finns de boendestödjare som enligt mitt tycke verkligen skulle behöva skaffa kunskap om autism, men dessa personer läser sällan eller aldrig mina böcker eftersom de i sitt eget tycke redan kan tillräckligt mycket om autism. Och de som är jätteduktiga, engagerade, empatiska och förstående redan från början som den här tjejen var är oftast de som vill skaffa ännu mer kunskap! Den här tjejen skulle knappast ens ”behöva” läsa mina böcker eftersom hon redan nu är jätteduktig, men hon vill läsa dem eftersom hon vill lära sig ännu mer. Det är riktigt fint!

Vill inte ge fler chanser

Sedan årsskiftet har jag redan en boendestödjare som jobbar hos mig 2 timmar på lördagarna, och efter att jag fick träffa den här andra tjejen meddelade jag Livis att jag vill att denna ska bli anställd för de ytterligare 2 timmarna (jag har alltså 4 timmar boendestöd i veckan). Jag har bara träffat den nya tjejen en gång men känner på mig redan nu att jag kommer att trivas med henne. Vissa menar att man borde ge boendestödjare fler chanser innan man ”nobbar” dem, men jag håller inte med. De boendestödjare som jag trivts bäst med har alltid varit de som jag klickat med redan från början. Och för mig är det logiskt: en person som instinktivt känner att hen inte alls gillar sin nya husläkare ändrar sig sällan med tiden utan vill ha en ny läkare direkt så varför skulle det automatiskt vara annorlunda med boendestöd?

Kommer att vara öppen för alla

Efter mötet med den nya boendestödjaren fick jag en påminnelse om något viktigt: en person som påstår sig vara kunnig om autism måste inte alls vara det i verkligheten, och någon som säger sig inte kunna tillräckligt mycket om autism kan visa sig vara jätteduktig och kunnig ändå eftersom vederbörande är medveten om sin okunnighet. Jag har tidigare bett Livis om att endast få träffa boendestödjare som är kunniga om autism, men nu har jag ändrat mig på den punkten.

Ett godtyckligt begrepp

Att vara autismkunnig är ett ytterst godtyckligt och subjektivt begrepp, och bara för att en boendestödjare tror sig kunna allt och förstå brukaren måste det inte stämma överens med verkligheten! Nu hoppas jag såklart att ingen av mina två boendestödjare kommer att sluta i närtid, men skulle det hända någon gång i framtiden vet jag nu att jag även bör vara öppen för boendestödjare som inte anser sig kunna tillräckligt mycket om autism men uttrycker villighet att lära sig. Dessa personer kan visa sig passa mig perfekt i slutändan ändå!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.