Lena Nylander skriver i sin bok Autismspektrumstörningar hos vuxna: några frågor och svar att personer med autism med en lägre begåvningsprofil har enligt forskning visat sig ha en bättre upplevd livskvalitet än autister vars begåvningsprofil är högre. Med andra ord innebär detta att autism med samtidig utvecklingsstörning medför en högre livskvalitet än Aspergers syndrom/autism med en högre intelligens och utan utvecklingsstörning!
Samtidig utvecklingsstörning måste inte betyda missnöjdhet
Detta är mycket intressant om man frågar mig, inte minst med tanke på att många föräldrar är livrädda för att deras autistiska barn inte kommer att bli självständigt och klara av att arbeta i vuxenlivet och att hen eventuellt kommer att behöva flytta till ett LSS-boende istället för att kunna bo självständigt utan stöd. Men autism med en lägre begåvningsprofil och ett stort stödbehov betyder alltså ingalunda att autisten inte kan vara nöjd med sitt liv samtidigt som en självständig och utåt sett välfungerande autist kan vara hur missnöjd som helst!
Samhället ställer orimliga krav på andra autister
”Varför är det så här?”, kan man fråga sig. Jag har själv ingen aning om varför, men vid ett tillfälle diskuterade jag ämnet med en specialistläkare som gav sin syn på saken: autister utan samtidig utvecklingsstörning som utåt sett verkar vara välfungerande måste i regel kämpa väldigt mycket för att få stöd och hjälp. Känner de exempelvis att de absolut inte klarar av att arbeta kan de tvingas till det ändå i och med att Försäkringskassan kan ha mycket svårt för att tro att en normalbegåvad och utåt sett en välfungerande person inte klarar av att arbeta.
Kämpade med Försäkringskassan
När jag själv kämpade med Försäkringskassan och beklagade mig för att jag hade blivit totalt utbränd, menade läkaren bestämt att om jag skulle haft exakt samma svårigheter som jag har och precis lika lite ork men haft ett mycket avvikande utseende eller exempelvis en allvarlig språkstörning så skulle jag haft betydligt lättare att få sjukersättning och fler timmar boendestöd utan problem. Hon hade själv lagt märke till att hennes autistiska patienter som uppfattades som högfungerande hade det mycket svårare än autister med lägre begåvning.
Aspergers syndrom medför en risk för mobbing
Själv har jag även haft uppfattningen att många autister på vars utseende inte alla kan avläsa något avvikande har haft det mycket jobbigt i skolan med missförstånd och mobbing medan jag har träffat autister med samtidig utvecklingsstörning eller språkstörning som har trivts i skolan hur bra som helst. Detta fick mig att misstänka att autister utan utvecklingsstörning och med diagnosen Aspergers syndrom råkar ut för mobbing oftare än autister med samtidig utvecklingsstörning, och jag hittade faktiskt forskning som bekräftade mina misstankar!
Autism med låg begåvning inget skräckscenario
Mot denna bakgrund verkar det definitivt som att omgivningen uppvisar mer tolerans mot autister med samtidig utvecklingsstörning och ställer rimligare krav på dem än på autister med högre intelligens. Självklart finns det undantag, och jag påstår ingalunda att det är lätt att leva med autism med samtidig utvecklingsstörning. Många har exempelvis råkat illa ut på LSS-boenden. Samtidigt ska du som anhörig inte se det som skräckscenario att ditt autistiska barn har en lägre begåvningsprofil och fortfarande behöver stöd och hjälp som vuxen!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Tack detsamma Cindy! 🙂
Tack detsamma Dr Blom! Jag trodde att man sade god fortsättning först närmare nyår, men där ser man 🙂
God jul Paula🌲🌲🌲
God fortsättning Paula! https://sverigesradio.se/artikel/6597539
God jul, Susanna! 🙂
God Jul till dig Paula!
Bra skrivet! När spelarna samarbetar kring spelet blir reglerna tydliga och autisten slipper förhoppningsvis känna sig osäker på vad som…
Detta är något jag har funderat ganska mycket över! Särskilt i relationen till spelet world of warcraft som jag spelade…
Det här med samtalsämnen blir ofta aktuellt om man har en stor social krets och förväntas mingla (vilket ofta är…
Faktiskt borde habiliteringar börja använda sig av autister /mer/ i sin psykoedukation av speciellt nydiagnostiserade. Några som egna erfarenheter kan…
19 svar på ”Autism utan utvecklingsstörning = sämre livskvalitet”
Intressant inlägg!
Tack Yolanda!
Så intressant, och ledsamt. Jag kämpar själv med att försöka få skolan att förstå att mitt barn både behöver mer intellektuella utmaningar (för att inte storkna av tristess) och samtidigt stöd och avlastning. Det är uppenbart svårt för dem att förstå. Och tyvärr ökar utanförskapet och mobbningen också. Jag känner mig så maktlös som förälder.
Usch ja, sån okunskap det finns i dagens skolor 🙁 Antingen är kraven för höga eller för låga! Det är tyvärr många som har det som ditt barn. Många autistiska barn trivs faktiskt i autismklasser men tyvärr kan det vara svårt att få komma till en sån klass och de finns inte överallt i landet.
Antingen är kraven för höga eller för låga!
Ja och kraven kan också vara för höga OCH för låga på en och samma gång beroende på aspergarens ojämna begåvning.
Ja absolut! Jag håller med dig.
Mycket intressant inlägg. (Om jag får lov att vara lite kritisk heter det numera intellektuell funktionsnedsättning, och autism nivå 1. Kanske petitesser men någon kan ta illa upp. )
Mina barn med autism och adhd har tack och lov fått bra stöd i skolan, men det tog tid och det är tack vare bra och engagerade lärare, samt rektorbyte. Kämpade hårt under f-klass för att de skulle ge sonen både mer stöd och större utmaningar. De misslyckades med båda. I ettan har han utvecklats enormt, med hjälp av lärare som ser honom och förstår honom. För dottern i femman tog det tre år av utanförskap, mobbing och för höga krav, innan hon fick rätt stöd. Hon mår bra nu, men oron är stor över hur det blir i högstadiet. Liten kommun utan autismklass. Men även de med IF har det rätt tufft här. Tar tid att få utredning för barn med lindrig IF, och placering i särskola är heller ingen självklarhet. För en tidigare klasskamrat till min dotter tog det fem år att få utredning och omplacering. Så jag tror mycket även beror på var man bor, om man får rätt stöd i skolan.
Själv väntar jag på utredning pga misstänkt autism och add. Har alltid haft svårt att fixa omgivningens krav och kraschat i väggen fler gånger än jag kan räkna. Högfungerande utåt så folk tror bara att jag är lat när jag inte orkar.
Hej Ann-Louise!
Kul att du gillar inlägget. Vad bra att dina barn äntligen får rätt stöd, är glad för deras skull! Jag hoppas verkligen att det fortsätter gå bra för din dotter även i högstadiet. Tyvärr hänger mycket, precis som du skriver, på var man bor då resurser och kunskap om autism är ofta mindre i små kommuner, finns självklart undantag dock. Men möjlighet till autismklasser kan vara få.
Tack för rättelsen! Jag vet att det numera heter intellektuell funktionsnedsättning men utgick ifrån att begreppet utvecklingsstörning användes parallellt i och med att formuleringen finns kvar i LSS-lagen. Tänkte att utvecklingsstörning var ett mer välkänt begrepp i folkmun varför jag valde att använda begreppet i inlägget (även om jag faktiskt själv ogillar begreppet utvecklingsstörning), men jag ska tänka på begreppsanvändningen i fortsättningen så att ingen tar illa upp! Jag kan tänka mig att personer med lindrig IF har det jättesvårt och i synnerhet om ingen autism finns med i bilden. Det är inte säkert att lindrig IF upptäcks i skolan ens utan vissa får diagnosen först i vuxenlivet.
Ja, tyvärr kan det verkligen ställa till när man är högfungerande utåt! Då blir man ofta ifrågasatt och missförstådd.
Helt rätt, utan tvekan! Jag har många gånger tänkt att det är tur min son även har begåvningshandikapp. Han får därmed maximal hjälp och rättigheter. Dessutom bemöts han med vänlighet och förståelse… Jag lider med de som har högfungerande autism. Omgivningen har ingen förståelse om de inte är ett synligt handikapp.
När sonen var mindre syntes hans autism varken på utsidan, via rörelser eller ljud. Ofta fick man oförstående blickar och ”välmenande” råd på den tiden.
Min pojke är lycklig i sin värld när han får rätt hjälp och tolerans. <3
Åh, vad underbart att höra att din son får stöd, hjälp och blir bemött med tolerans! Autism med samtidig intellektuell funktionsnedsättning kan ibland göra det lättare för både omgivningen och myndigheterna att förstå att personen behöver stöd och hjälp även om det såklart alltid finns undantag. Vad bra att din son är lycklig och mår bra! 🙂
Sunt förnuft att det är så egentligen, visste inte om forskningen men har alltid tänkt att det är på det sättet.
Något annat jag funderat på är ifall autisten själv lockas med i tänket om att hen underpresterar i livet och mår dåligt. Föräldrar vill ju ogärna se sitt barn som dömt till ett ”sämre liv” och famlar efter allt som kan uppfattas som positivt. Och då är det inte så svårt att föreställa sig föräldrar som ser att det autistiska barnet har något smal gåva och fokuserar på det, trots att autisten som helhet har svårare och inte kan uppnå ”sin fulla potential” pga det.
Så autisten, för att inte göra sina föräldrar mer oroliga, går över sin energinivå och förmåga och mår på så sätt sämre.
Sedan har man ju talat med några föräldrar som vägrat inse att deras aspie har hjärnfunktionsnedsättningar… Så det är verkligen dömt att misslyckas då barnet haft oturen att dels bli autistisk samt oförstående miljö/föräldrar.
Jag tror att du har rätt! Det låter logiskt och fullt mänskligt att många föräldrar inte vill inse att deras barn faktiskt har en funktionsnedsättning. Det kan nog vara en psykologisk försvarsmekanism, tror jag! Risken finns såklart, precis som du skriver, att autisten börjar överprestera för att vara sina föräldrar till lags och till följd därav börjar må dåligt.
Jag mår själv bättre av att få höra: ”Du har en funktionsnedsättning och jag vet att du har svårt för det här och det är helt okej!” än: ”Kom igen, jag vet att du klarar det här. Du underskattar dig själv!” Jag syftar såklart endast på de områden där jag faktiskt har stora svårigheter. Inom vissa områden har jag faktiskt styrkor, men isåfall vet jag själv att jag klarar av dessa saker och inte behöver be om hjälp. Jag vill liksom själv bedöma vad jag klarar och inte klarar av!
Som barn ville jag däremot vara vuxna till lags vilket gjorde att jag ständigt överpresterade. Det fick mig att må dåligt!
Ja de är problem just antingen över eller underkrav . Jag har ju inget stöd alls, men hade behövt hjälp med papper och liknande. Nu är de tveksamma jag har autism och tror enbart jag har adhd och Tourette med autistiska drag, detta är sen Asperger försvann. Därför vågar jag ej göra en ny utredning för tappar jag LSS är jag rädd hela sjukersättningen försvinner. Och få jobb i min ålder är svårt, blir 56 i januari
Om du sedan tidigare har diagnosen Aspergers syndrom får du ha kvar din diagnos. Det är dessutom fullt möjligt att du uppfyller diagnoskriterierna för den nya diagnosen autismspektrumtillstånd, men du behöver alltså inte göra en ny utredning!
Tack vilket bra inlägg😊
Vad roligt att du gillar inlägget! 🙂
Tror de är både och här. Jag har diagnos en atypisk autism och är välbegåvad, har utöver de allergier och transsexuell , har många gånger tyckt om skolan speciellt i gymnasiet då jag gick beklädnadsteknisk linje och sen gått balettakademin. Däremot blev mobbad i byn jag bodde de kallade mig olika glåpord, och retade mig för min hudfärg och att jag gillade balett och att jag gillade att sy. Numera har vissa bett om ursekt. Min syster har if och hon fick de tufft i livet många gånger,hon ville inte umgås med andra med if exempelvis, men samtidigt så sa soc hon skulle ej klara av ett barn, utan de skulle omhändertas direkt på förlossningen.
Samtidigt så ser jag vissa exempelvis med down syndrom att de har bra livskvalitet. Sen tycker jag också de är snällare mot sina föräldrar än andra ungdomar. Sen är ju hudiksvallsteatern helt underbar.
Vad tråkigt att höra att du var mobbad! Att bli mobbad p g a hudfärger klassas numera som trakasserier enligt diskrimineringslagen. Vad bra att vissa före detta mobbare har bett dig om ursäkt! Jag tycker att det är starkt av före detta mobbare att våga be om ursäkt.