Är det okej att kalla sin diagnos för asperger?

Aska frågar

Jag är en ung vuxen med asperger diagnos. Diagnosen gav mig ett förstående för mig själv som gjort att jag mår mycket bättre, jag ser därför asperger som ett positivt begrepp som jag kan identifiera mig med. Det känns även lättare att förklara aspergers kontra ”bara” autism då det senare är ett mycket bredare begrepp som förvirrar andra (då många bara känner till den högre nivån av autism som behöver mer stöd) vilket tar energi för mig att förklara att jag faktiskt har en funktionsnedsättning och inte bara låtsas.

Men det har blivit allt mer frustrerande att berätta det för andra, speciellt den engelsktalande världen, eftersom andra har börjat insistera på att termen aspergers är en nazist-term som absolut inte bör användas eftersom Hans Asperger var aktiv i nazist-Tyskland. Jag tycker det är helt orimligt att anta att alla med ett syndrom skulle ha gemensamma åsikter med personen syndromet råkar vara uppkallat efter. Vem han var som person har inget som helst att göra med mig eller någon annan. Han var död långt innan jag ens föddes!

Dessutom är jag som kvinna väl medveten om att nästan alla män i världshistorien hade sexistiska åsikter och ansåg oss kvinnor vara lägre. Men inte byter vi namn på varenda liten sak män har namngett för det.

Ändå blir jag ofta utfryst och oaccepterad i autism-grupper bara för att jag föredrar att använda ordet som står i mina diagnospapper! Det känns inte rätt att jag som person med funktionsnedsättning ska bli tvingad att inte använda de ord jag vill använda kring min egen diagnos (kanske speciellt då jag är den typen som är dålig med förändringar och det faktiskt ingår i min diagnos). Jag vill gärna veta dina åsikter kring det hela.

Paula svarar

Det är mycket vanligt att människor stör sig på det andra säger och gör, men så länge man behandlar sina medmänniskor med respekt har ingen rätt att lägga sig i ens liv. Att vissa stör sig på andra människor på det där sättet visar bara att det är de som har problem! Andra människor måste respektera att du har valt att kalla din diagnos för Aspergers syndrom precis på samma sätt som du måste respektera att många andra föredrar att använda diagnostermen autism. Du har full rätt att använda den diagnosbenämning som står i dina diagnospapper!

ICD-10 används i Sverige

Jag har personligen svårt att förstå debatten kring Aspergers syndrom versus autism. Jag önskar att människor fokuserade på saker som diskriminering, dåligt bemötande, okunskap, utförsäkringar och uteblivna stödinsatser istället för att haka upp sig på detaljer. Dessutom används ICD-10 hos oss i Sverige, och i den manualen heter diagnosen Aspergers syndrom. Jag minns att överläkaren Lena Nylander konstaterade på habiliteringens kvalitetskonferens att det är en myt att diagnosen Aspergers syndrom inte används längre eftersom vi faktiskt använder ICD-10 i Sverige. Aspergers syndrom är alltså fortfarande en fullt gångbar diagnos!

Tid och rum har betydelse

För övrigt är det viktigt att ta hänsyn till tid och rum. På 1940-talets Tyskland var det vanligt att ha nazistiska åsikter, och det är helt normalt att anamma de värderingar som råder i den tid och kultur man växer upp i. Själv var jag ett barn på 1980-talets Finland och fick fysiska bestraffningar från mina föräldrar när jag inte lydde dem, och även de flesta av mina jämnåriga finska vänner blev behandlade på samma sätt hemma. Hade mina föräldrar bott i Sverige hade de självklart anammat de svenska värderingarna kring barnuppfostran, men min poäng är att det är helt normalt att människor, även Hans Asperger, har haft andra åsikter i andra tider och kontexter.

Viktigt att skilja på person och sak

Jag tycker att det är viktigt att skilja på sak och person. Att diagnosen är uppkallad efter barnläkaren Hans Asperger betyder inte att du har exakt samma privata åsikter som han hade på 1940-talet. Att Asperger var aktiv i nazi-Tyskland betyder inte att hans forskning var trams och saknar betydelse. Jag ser det som svartvitt tänkande att man utgår ifrån att en person som inte delar ens värderingar också skulle vara en dålig forskare/dålig i sitt yrke. Människor är sällan bara bra eller dåliga utan de kan vara bra i något avseende och dåliga i ett annat.

Inte kontroversiellt

Själv har jag utövat rytmisk rörelseträning och sensomotorisk träning. Många har undrat om det inte är kontroversiellt att jag jobbar som autismföreläsare och samtidigt älskar något som har myntats av den ytterst kontroversielle framlidne läkaren Harald Blomberg. Men att jag gillar Blombergs rytmiska rörelseträning betyder inte att jag förespråkar Haralds andra metoder eller att jag för den sakens skull skulle dela hans åsikter! Men jag tänker inte så svartvitt att jag skulle såga allt Harald gjorde och sade under sin livstid bara för att jag inte höll med honom om det mesta. Så kan du också tänka om Hans Asperger!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.