7 utmaningar som personer med autism möter i vården

För oss med autism är det inte alltid lätt att sök vård för våra medicinska besvär. Det är mycket som kan ställa till det för oss, bland annat dessa 7 saker:

1. Bristande interoception. Autism kan ibland medföra en nedsatt förmåga till interoception vilket innebär svårigheter att tolka kroppens signaler. Det kan göra det svårt för oss autister att svara på läkarens frågor om hur vi mår samt hur ont vi har på en skala. Vi kanske inte har en susning om vi känner oss svaga eller är utmattade!

2. Annorlunda kroppsspråk. Det är inte ovanligt att vi med autism använder kroppsspråk, mimik och gester på ett annat sätt än neurotypiska människor, det vill säga människor som inte har autism. Själv ler jag ofta och ser pigg ut även om jag mår dåligt. När jag som ung hade så mycket ångest att jag ville dö blev jag inte tagen på allvar eftersom jag ”såg så glad och lycklig ut”.

3. Svårigheter att bedöma ens eget tillstånd. Som autist har jag alltid haft svårt att bedöma hur dåligt det egentligen är ”normalt” att må. När jag var ung tog det tid innan jag förstod att det inte var meningen att man skulle må så dåligt på jobbet att man ville dö! Jag trodde att dåligt mående ingick i livet eftersom ingen såg fram emot att jobba på måndagar efter helgens ledighet. Jag trodde att alla kände som jag! Alla sade dessutom att livet inte var lätt. Därför förstod jag inte att allvarlig psykisk ohälsa inte utgjorde ett normalt tillstånd.

4. Mentaliseringssvårigheter. Enligt autismforskare kan autism ibland medföra en nedsatt mentaliseringsförmåga som enligt Christopher Gillberg syftar på ”svårigheter att på ett snabbt och intuitivt sätt föreställa sig andras tankar och känslor” (vet dock att vissa autister förkastar teorin om mentaliseringssvårigheter). När en läkare frågade mig hur jag mådde svarade jag ”bra”. Detta tolkade läkaren som att allt var bra med mig, men det var det inte alls! Jag hade nämligen lärt mig att man på frågan hur man mådde skulle svara ”bra” eftersom det var artigt. Jag hade inte en tanke på att den regeln inte gällde i mötet med vårdpersonal!

5. Annorlunda perception. Det är inte ovanligt att vi med autism uppvisar över- och underkänsligheter mot sinnesintryck. Detta i sin tur kan ställa till det för oss i kroppsundersökningar ifall vi inte klarar av den sensoriska upplevelsen. Även underkänsligheter kan ställa till det för vissa av oss. Själv fick jag vid ett tillfälle sepsis då jag inte hade märkt att mina skavsår i fötterna hade blivit infekterade. Såren hade inte gjort ont på mig vilket var anledningen till att jag inte hade förstått att något var allvarligt fel!

6. Bokstavlighet. Vissa av oss med autism tänker bokstavligt och konkret, det vill säga att vi menar det vi säger och säger det vi menar. Detta i sin tur riskerar att orsaka missförstånd i kommunikationen med vårdpersonal. Gillberg nämner ett talande exempel i sin bok Barn, ungdomar och vuxna med Asperger syndrom: en psykiater frågar en autistisk patient om denne hör röster varpå autisten svarar ”ja”. Detta tolkas av psykiatern som hallucinationer, men sanningen är att autisten bara har tolkat läkarens fråga bokstavligt. Hen har nämligen hört sin egen och läkarens röst samt kanske röster i rummet intill!

7. Dålig autismspecifik kompetens hos vårdpersonal. När vårdpersonalens autismspecifika kompetens brister (vilket tyvärr väldigt ofta är fallet) riskerar de att dra felaktiga slutsatser. Om autisten undviker ögonkontakt kan vårdpersonalen tro att autisten lider av social ångest. Om autisten säger sig sakna intresse för att umgås med andra människor kan läkaren feltolka detta som depression, men avsaknad av intresse för att ha kontakt med jämnåriga nämns faktiskt i diagnoskriterierna för autism. Det måste alltså inte alls handla om depression (även om det självklart kan göra det)!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.