7 fakta om autism som boendestödjarna i Norrköping missat

I fredags skrev jag ett blogginlägg som ett svar på en artikel där två boendestödjare uttalar sig och påstår att många autister har alldeles för många boendestödtimmar. Dessa boendestödjare verkar ha missat dessa följande elementära fakta om autism:

1. Asperger, autism och adhd är osynliga diagnoser

Vilket betyder att våra svårigheter inte nödvändigtvis behöver synas utåt på samma sätt som Downs syndrom eller ålderdom är synliga. Därför kan det vara svårt för den okunnige att förstå varför vi behöver boendestöd och varför vi inte orkar sträva efter att bli självständiga. Men bara för att våra svårigheter inte syns betyder det inte att de inte finns. Det är livsfarligt om en boendestödjare luras av min yta!

2. Personer med neuropsykiatriska funktionsvariationer är sinsemellan mycket olika

Vilket i sin tur innebär att alla autister har olika förutsättningar. Om dessa boendestödjare har en klient med autism som har lärt sig att sköta sina sociala kontakter själv är det inte alls säkert att nästa autist kommer att klara samma sak. Vilket också är logiskt: Neurotypiker, dvs personer utan asperger eller autism, klarar ju också olika mycket. Vissa neurotypiker klarar av att få ett nobellpris eller bli VD:s på ett företag, andra klarar inte det oavsett hur mycket de försöker.

3. Personer med asperger och autism kan ha en ojämn begåvningsprofil

Vilket medför att en autistisk klient kan vara väldigt intelligent och duktig inom vissa områden men ha mycket omfattande svårigheter inom andra. Jag har inga problem med att föreläsa, få mina böcker publicerade och blogga men samtidigt behöver jag hjälp med att ringa telefonsamtal och torka diskbänken! Om jag klarar av att vara social i en situation, betyder det inte att jag klarar det i en annan. Olika situationer kräver olika typer av sociala färdigheter!

4. Aspergers syndrom, autism och adhd försvinner inte med träning

Att vissa autister lyckas hitta fungerande strategier för att kompensera för vissa av sina svårigheter är inte samma som att man har tränat bort sin funktionsnedsättning! Har jag inget utvecklingspotential inom ett område så går det inte för mig att träna och utvecklas oavsett hur mycket jag än försöker. Skulle svårigheterna försvinna så här enkelt med träning, skulle diagnoserna knappast behöva ställas i första taget!

5. Bristande exekutiva funktioner kan medföra att man behöver kontinuerlig hjälp

Och nej, det räcker inte att en boendestödjare SMS:ar mig för att kolla om jag postat brevet som behöver postas. Boendestödjarna måste vara fysiskt på plats och ge mig stöd! Jämför med Viktväktarna: Tänk om Viktväktarna skulle slopa sina fysiska träffar med motiveringen att medlemmarna kan få mat- och motionsscheman med sig hem och därför kan sköta allt själva hemifrån? Nej, man behöver få stöd på plats, vilket också är fallet med boendestödet!

6. Många med asperger, autism och adhd lider av enorm trötthet

Därför måste jag göra allt för att hushålla med min energi. Jämför med ett brutet ben: skulle jag insistera på att ta långpromenader trots ett brutet ben, skulle det inte vara konstigt att jag skulle må sämre. För att jag ska orka duscha och jobba måste mina boendestödjare bland annat ringa mina telefonsamtal åt mig så att jag inte blir utbränd. Ställs det för höga krav på mig, finns en överhängande risk att jag blir så trött att jag tappar mina nuvarande förmågor.

7. Det som är bäst för andra behöver inte vara bäst för mig

I neuropsykiatriska funktionsvariationer ingår att man har specialbehov. Det som är bäst för andra behöver inte vara bäst för mig. Därför har det blivit viktigt med empowerment och brukarinflytande så att vi autister själva kan bedöma vad vi behöver för stöd. Det är exempelvis inte alls bäst för mig att utmana mig själv och utsätta mig för mina svårigheter utan det är bäst att få avlastning så att jag håller mig flytande och inte tappar de förmågor jag redan har!