Det som många har undrat är varför jag fick mina diagnoser Aspergers syndrom och ADD så sent i livet och varför ingen under min barndom misstänkte att jag kunde ha Aspergers syndrom, autism eller någon annan neuropsykiatrisk diagnos. Jag tror att det finns flera anledningar till att diagnosen kom som en överraskning för många, bland annat följande:
1. Jag var ett otroligt lättskött barn. Jag löd nästan alltid mina föräldrar och orsakade aldrig några besvär. Visst hade jag ibland utbrott hemma när vi skulle gå och handla och efter att ha utsatts för sociala situationer, men grannmammorna berättade alltid om sina barn som bråkade hemma mycket mer än vad jag gjorde. Jag såg oftast glad och nöjd ut, och både mina föräldrar och många grannar tyckte att jag var både lydigare och snällare än andra barn i min ålder. Min ångest fanns endast på insidan men syntes inte på utsidan. När jag fick min diagnos, sa mamma direkt att det inte kunde stämma eftersom jag aldrig varit trotsig eller jobbig eller visat på något sätt att jag skulle mått dåligt. Mamma trodde att det alltid skulle vara vara svårt och utmattande att vara förälder till ett barn med Aspergers syndrom.
2. Jag hade ett mycket bra minne och en otrolig förmåga att lära mig saker utantill i skolan. Trots att jag nästintill helt saknade förmågan att lära mig ämnen som inte har med mina specialintressen att göra, lyckades jag lära mig långa meningar ur skolböcker utantill. Tack vare mitt språkintresse kunde jag formulera om dessa meningar när vi hade prov, och därför märkte ingen att jag inte hade någon aning om vad jag egentligen hade skrivit på provet för svaren hade ju varit rätt. Min förmåga att lära mig saker utantill gjorde även att jag lärde mig utantill hur jag skulle göra i olika sociala situationer, och därför syntes inte mina sociala svårigheter lika tydligt utåt.
3. Trots att jag inte har något behov att dela aktiviteter med andra människor, har jag lätt för att dela med mig av känslor. Även om jag inte alltid själv vet hur jag känner och mår, har jag alltid varit den som andra människor har vänt sig till när de varit ledsna och behövt tröst. När jag var gift med min exman var den känslomässiga aspekten i äktenskapet mycket viktig för mig. Jag har alltid älskat barn och haft lätt för att förstå dem och deras känslor. Eftersom jag trodde att personer med Aspergers syndrom var känslokalla, trodde jag att en Asperger-diagnos skulle vara uteslutet i mitt fall.
4. Mitt specialintresse för språk har gjort att jag har rest mycket och bott i olika länder utan att känna någon där. Folk brukade tro att jag var en vanlig ung tjej som gillade att prova på att bo i flera länder. Ingen la märke till att jag inte var intresserad av att vare sig besöka sevärdheter, se nya platser eller att prova på lokala maträtter och att det enda som intresserade mig på mina resor var att lära mig ländernas språk ordentligt. Under min en månads långa studieresa i Rom såg jag inte en enda sevärdhet utan pluggade endast italienska. Alltid när jag var tillbaka hemma i Finland och klagade på att kände mig vilsen och utanför, trodde andra människor att min vilsenhet berodde på att jag hade bott i många olika länder på kort tid.
5. Jag saknar vissa egenskaper som ofta förknippas med Aspergers syndrom och autism. Bland annat har jag i vissa situationer lätt för att ta kontakt med nya människor, jag är verbal och har lätt för att prata, jag har alltid uppfattats som trevlig och artig, till skillnad från många med Aspergers syndrom är jag inte visuell och lär mig aldrig nya saker genom att se på bilder, jag behöver inga scheman och tycker inte att det är jobbigt med många synintryck, jag lägger inte märke till smådetaljer som exempelvis när någon har färgat håret eller inrett sin lägenhet. jag tycker inte att det är jobbigt att resa själv och jag har inga problem med att åka kommunalt. Förut trodde jag att dessa egenskaper var ett måste när man hade Aspergers syndrom eller autism.
13 svar på ”5 anledningar till att jag fick Asperger-diagnosen sent”
Hej svejs. Intressant artikel du lagt upp. Håller på att läsa din senaste bok och har också Asperger
Hej Jossan! Vad roligt att höra att du gillar inlägget och att du håller på att läsa min bok 🙂
Det du skriver nu är intressant att läsa,min son som har asp/add som dej är också mycket snäll och trevlig och lätt att prata med.Och det tror jag kan vara en belastning när andra inte kan se hans svårigheter t.o.m skolan uppfatta honom som en neurotypiker och ställde krav på honom därefter.Själv så var jag som barn mycket snäll och olydig på samma gång,och sån kanske jag är nu med,men jag har ju asp/adhd så där kan ju skillnaden vara då.Tur att man inte är ung idag tänker jag ofta,när man läser om allt som många med diagnoser får stå ut med
Jag håller absolut med dig om att det kan vara en belastning att vara snäll, trevlig och lätt att prata med. Då kan omgivningen missa helt att man har stora svårigheter som man kanske lyckats dölja och man kan förbli utan det stöd man behöver. Nu efteråt har jag nästan önskat att jag hade varit ett olydigare barn eller åtminstone sagt tydligt till mina föräldrar att jag hade självmordstankar och inte ville leva, nu skådespelade jag bara hela tiden och låtsades vara normal.
Absolut kan din adhd göra skillnaden för dig, jag har ju add och har alltid varit underaktiv. Jag kunde alltid sitta stilla även längre stunder och tyckte att det var skönt att sitta tyst i bilen när vi åkte till mormor (4 timmars bilresa), jag hade aldrig tråkigt.
När jag fick min diagnos, sa mamma direkt att det inte kunde stämma eftersom jag aldrig varit trotsig, jobbig eller visat att jag mått dåligt.
Är din mamma neuropsykolog? 😉
Haha, nej! 😉 Och det hade varit illa om hon hade varit det med tanke på att hon hade gått på alla dessa myter 🙂
Det finns ju en anledning till att SBU anger att:
Eftersom instrumenten inte är tillräckligt utvärderade finns det skäl att låta den diagnostiska processen ligga kvar inom den specialiserade vården. Det är viktigt att man följer upp användningen av de diagnostiska instrumenten och skattningsformulären. http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Gul/Autismspektrumtillstand—Diagnostik-och-insatser-vardens-organisation-och-patientens-delaktighet/
Ja exakt, och det är så det ska vara!
Hej Paula!
Jag följer din blogg, och jag beundrar din förmåga till insikt och hur bra du beskriver hur du upplever olika saker/händelser m.m utifrån ett aspergerperspektiv. Jag har en nära anhörig (30 +) som har fått diagnosen asperger och jag TROR att hen skulle känna igen sig mycket i det du beskriver och jag tror att det skulle vara väldigt skönt för hen om hen bara tillät sig själv att vara den hen är. Så är inte fallet idag. Om hen hade kunnat uttrycka hur hen känner, så skulle vi kunna hjälpa och förstå hen mycket mer och hen skulle inte behöva känna krav att leva upp till något som hen inte har behov av själv, utan förmodligen försöker uppnå för att vi runt omkring vill detta. Jag skulle vilja ha ett råd från dig, HUR tror du att jag skulle kunna göra för att presentera din blogg för hen, jag tror nämligen att den skulle kunna hjälpa hen jättemycket till olika insikter. OM och NÄR du orkar skulle jag bli jättetacksam för ett svar från dig (eller om det finns någon annan av er som läser detta som har någon ide).
Tack för att du hjälper oss att förstå våra anhöriga med asperger.
Kram
Hej Orolig Anhörig!
Jag ser att Gunhild redan gav dig ett bra svar på din fråga men jag svarar dig också. Vad tråkigt att höra att din närstående inte tillåter sig själv att vara den hen är! Så var det också för mig förut. Jag vet inte riktigt vad som skulle vara det bästa sättet att presentera min blogg för den här personen eftersom jag inte vet hur hen tänker, men du kanske kan välja ut några få av mina blogginlägg som du tycker att den här personen skulle behöva läsa, skriva ut dem och visa dem för hen. Du kan säga att jag skriver utifrån mitt perspektiv och fråga hen om hen känner igen sig. Och om hen gör det kan du säga till hen att hen kan läsa fler av mina inlägg om hen är intresserad. Du kan också låta hen läsa böcker skrivna av personer med egen diagnos om hen gillar att läsa.
Kram tillbaka!
Hej M.C. orolig anhörig.
Mitt genomtänkta spontana svar till dig är att presentera Paula Tillis blogg och arbete utifrån ett jag-budskap vad det ger dig att få denna inblick i hur det kan vara att ha asperger. Att det har gett dig ovärderlig kunskap om hur arbetsamt det kan vara och att du finns där för hen.
Jag själv fick min atypiska autismdiagnos (klara drag av asperger) för ca 4 år sedan och idag är jag 47 år. Jag kämpar febrilt med att vara den jag är och skala av mig alla lager av yttre anpassningar. Orsaken till mina återkommande depressioner och så slutligen stora kraschen 2009/2010.
Tack för att du finns på detta viset för hen.
Jag tror att många av dessa anledningar utlägger varför också jag inte fick min Aspergers diagnos förrän i vuxen ålder. Liksom du, jag också var mycket lydig och snäll. Jag hade ett bra minne och lärde mig vissa saker flera år innan jag började skolan, till exempel att läsa och skriva. Gemensam egenskap mellan du och jag är också att vi båda är känsliga personer och att känslomässiga aspekten i parförhållande är viktig för oss. (Även om jag kanske inte alltid beter mig som en känslig person. Mina känslor är mycket starka men jag kan inte alltid uttrycka dem.)
På sommaren 2008 deltog jag språkresa i England utan ingen jag kände trots att jag inte hade fyllt även femton år ännu och jag hade aldrig varit utomlands förut.
Jag också har inte mycket stora svårigheter med social kommunikation när jag delta i bilateral samtal. Då tar jag ögonkontakt och svarar sakligt på andras kommenterar. (Men när jag har pratat med annan person länge, blir jag trött och tystlåten och jag kan nodvändigtvis höra ingenting personen säger till mig.)
Jag läste din debutbok på svenska några dagar sedan. Jag har redan läst den på finska och nu ville läsa den också på svenska för att öva min språkkunskap. Jag är så glad att jag förstod nästan alla har du skrivit i boken. Visserligen faktumet att jag har läst finska boken fyra eller fem gånger säkert hjälpte mig mycket. Jag kommer ihåg din bok nästan utantill. 😀
Det verkar som att vi har liknande erfarenheter! 🙂 Jag åkte också själv på språkresa som tonåring, fast till skillnad från dig hade jag hunnit fyllt 16 då. Min omgivning tyckte att jag var mogen som klarade det men jag kände mig ensam i den där gruppen och hade svårt att hitta gemenskap. De andra i gruppen och lärarna tyckte nog att jag var lite udda 😉
Jag känner igen mig i att inte alltid kunna uttrycka känslor. I vissa situationer kan jag bli helt blockerad och inte klara av att visa några känslor alls även om jag skulle ha starka känslor inom mig. Och då kan andra människor tro att jag inte känner någonting fast sanningen är tvärtom.
Till skillnad från dig kan jag ibland prata i princip med en annan person hur länge som helst, men det förutsätter att jag tycker om personen i fråga och att vi diskuterar något som jag tycker är intressant. Däremot blir jag trött mycket fortare om jag träffar flera personer samtidigt. Så jag förstår dig verkligen!
Vad roligt att du har läst min bok på svenska nu och att du förstod nästan allt! 🙂 Att läsa böcker på främmande språk är ett jättebra sätt att träna på sina språkkunskaper. Som du säkert märkte så var de två delarna i boken i en annan ordning i den svenska versionen, vilket beror på att det svenska förlaget som gav ut boken ville ändra på ordningen. Men jag hade ursprungligen skrivit boken i den ordning som den finska versionen har. Du har säkert sett att min nya bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom har kommit ut, men tyvärr endast på svenska än så länge. Jag hoppas att den kommer ut på finska snart! 🙂