Varför togs asperger bort från diagnosmanualen?

IA frågar

Varför togs diagnosen Asperger bort? Jag känner mig helt förvirrad nu och undrar vad jag har egentligen.

Paula svarar

Faktum är att alla vi som fick diagnosen Aspergers syndrom när DSM-IV var i bruk är i din sits. Ingen av oss ”före detta aspergare” kan veta med säkerhet vilken diagnos vi skulle få enligt den nuvarande diagnosmanualen DSM-5. Detta alltså om vi skulle leka med tanken att vi aldrig skulle gjort en utredning och vi skulle utredas för första gången idag. Jag har i ett tidigare blogginlägg krossat myten om att Aspergers syndrom automatiskt är samma som autism nivå 1 för det kan även vara autism nivå 2.

Utgå från att du har autism

Vidare är diagnoskriterierna för den nya diagnosen autismspektrumtillstånd striktare än vad som var fallet för Aspergers syndrom vilket innebär att fler diagnoskriterier numera måste vara uppfyllda för att få den nuvarande diagnosen autism. Således är det inte alla med den gamla diagnosen Aspergers syndrom som uppfyller tillräckligt många diagnoskriterier för att vara aktuella för diagnosen autismspektrumtillstånd. Däremot framgår det av de nuvarande diagnoskriterierna att vi som tidigare fick diagnosen Aspergers syndrom har autism. Ingen kommer alltså ta bort våra diagnoser så länge vi inte väljer att göra en avdiagnostisering! Du kan alltså med gott samvete säga att du har autism.

Autism och asperger är samma tillstånd

Även om det kan låta förvirrande med alla dessa diagnosbenämningar är det logiskt att diagnosen Aspergers syndrom togs bort och byttes ut mot autism. Lorna Wing skrev i sin bok redan år 2011 att många så kallade högfungerande ungdomar vars profil stämde överens med beskrivningen av Aspergers syndrom inte kunde diagnostiseras med detsamma eftersom de tidigt i barndomen hade haft ett försenat tal (enligt diagnoskriterierna för Aspergers syndrom fick man nämligen inte ha ett försenat tal för att komma i fråga för diagnosen). Dessa personer fick därför diagnosen autistiskt syndrom istället (=samma diagnos som i vardagligt tal kallades för Kanners syndrom). Lorna Wing påpekade att det är det aktuella beteendemönstret hos individen och inte hennes tidigare talutveckling som spelar roll för hennes stödbehov! Därför fanns det inget vetenskapligt stöd för att autism och Aspergers syndrom skulle varit skilda tillstånd.

Även Attwood är positiv

Även Tony Attwood skriver i en antologi att han ställer sig positiv till den nya diagnosbenämningen autismspektrumtillstånd då den nya diagnosbenämningen är i linje med den senaste forskningen på autismområdet. Han påpekar vidare att det inte är så att personer som tidigare uppfyllde diagnoskriterierna för Aspergers syndrom plötsligt skulle försvunnit utan dessa personer finns kvar (trots att tillståndet alltså inte heter Aspergers syndrom längre) och att benämningen Aspergers syndrom fortfarande ibland används i folkmun.

Asperger var en luddig diagnos

Jag håller med Attwood om att förändringen var legitim eftersom Aspergers syndrom var en luddig diagnos. Faktum är att det rådde stora oklarheter kring vad Aspergers syndrom egentligen var för något och vilka som skulle vara aktuella för diagnosen. Tillståndet hade som bekant fått sitt namn efter Hans Asperger, men problemet var att de pojkar som han hade beskrivit i sin artikel inte riktigt stämde överens med diagnoskriterierna för Aspergers syndrom i DSM-IV. Enligt Hans Asperger ingick exempelvis perceptionsstörningar och motorisk klumpighet i tillståndet, men dessa särdrag omnämndes aldrig i DSM-IV.

Gillbergs kriterier skilde sig från DSM

Christopher Gillberg uppmärksammade problemet och skapade därför egna diagnoskriterier för Aspergers syndrom som bättre stämde överens med Hans Aspergers ursprungliga beskrivning av tillståndet. Problemet var att Gillbergs diagnoskriterier markant skilde sig från diagnoskriterierna i DSM-IV och ICD-10. Exempelvis var tal- och språkproblem ett diagnoskriterium för Aspergers syndrom enligt Gillbergs kriterier, men enligt DSM-IV fick det inte föreligga någon språklig försening för att komma i fråga för diagnosen Aspergers syndrom. Jag minns hur förvirrande jag tyckte det var att träffa en tjej som hade lärt sig att prata vid 7 års ålder och som hade fått diagnosen Aspergers syndrom. När jag undrade hur det kom sig att hon hade fått diagnosen menade hon att hennes läkare hade utgått från Gillbergs kriterier vid diagnostillfället! Men någon som hade utgått från DSM eller ICD hade däremot inte diagnostiserat henne med Aspergers syndrom!

Fanns oklarheter kring IQ

Ett annat problem var att det var vanligt med bristande intellektuella förmågor hos personer som hade fått diagnosen Aspergers syndrom, och det var även känt att ojämn begåvningsprofil ofta förekom vid Aspergers syndrom vilket innebar att en person med Aspergers syndrom kunde prestera under normalspannet på vissa intelligensmätande deltester. Ändå var det praxis att diagnosen Aspergers syndrom endast ställdes i de fall då personens diagnoskvot låg inom normalspannet vilket Tony Attwood såg som ett problem (läs gärna hans bok där han skriver om frågan!). Han var nämligen av uppfattningen att även barn med lägre begåvningsnivå kunde ha Aspergers syndrom och nämnde som ett exempel att vissa aspergare kunde ha väldigt svårt att lära sig matematik. Det här med IQ och begåvning var alltså problematiskt vid diagnostiseringen av Aspergers syndrom.

Diagnoserna var godtyckliga

På grund av ovanstående kunde det i vissa fall vara godtyckligt vilka som fick diagnosen Aspergers syndrom och vilka som diagnostiserades med autistiskt syndrom. Diagnosen autistiskt syndrom hade ett företräde, och i många länder valde läkarna medvetet att ge patienterna diagnosen autistiskt syndrom istället för Aspergers syndrom. Detta för att det i vissa länder till skillnad från Sverige endast fanns möjlighet att få stöd om man hade autistiskt syndrom men däremot inte om diagnosen var Aspergers syndrom. Då många läkare i dessa länder undvek att ställa diagnosen Aspergers syndrom i syfte att ge patienten möjlighet att få tillgång samhälleligt stöd kunde det vara svårt att göra internationella jämförelser mellan diagnoserna. Detta var en försvårande faktor i forskningssammanhang.

Diagnosen kan vara en färskvara

Ovan redogjorde jag för några av de orsaker som ledde fram till att Aspergers syndrom togs bort från DSM. Jag förstår att förändringen kan vara förvirrande för oss som tidigare fått diagnosen Aspergers syndrom för vi kan som sagt inte vara säkra på vilken diagnos vi skulle få om vi genomgick en utredning för första gången idag. Men jag kan trösta dig med att en diagnos ibland kan vara en färskvara så till vida att endast 85% av aspergare fortfarande uppfyller diagnoskriterierna tio år senare (källa: Gillbergs bok). Inte ens om Aspergers syndrom fortfarande skulle finnas med i DSM skulle det alltså vara säkert att vi som tidigare fått diagnosen fortfarande skulle uppfylla diagnoskriterierna idag! Därmed kan ingen veta med säkerhet om man skulle få en diagnos vid en eventuell ny utredning. Min åsikt är för övrigt att vi autister inte ska fokusera på diagnosbenämningarna utan endast jobba för att acceptera oss själva som vi är!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.