Många människor som har hört talas om Aspergers syndrom tror sig veta vad diagnosen innebär. Det som vissa bland annat vet är att vi som har Aspergers syndrom är väldigt olika varandra att Aspergers syndrom är en osynlig funktionsnedsättning som inte nödvändigtvis syns utanpå, att vi kan ha en ojämn begåvningsprofil, att vi kan ha specialintressen och att vi ibland måste lägga energi på saker som andra människor gör automatiskt.
Men trots att vissa har hört talas om dessa fakta, har de inte nödvändigtvis någon aning om vad allt detta innebär i praktiken och vilka konsekvenser dessa svårigheter kan ha på en aspergarens liv. Trots att människor ofta säger till mig att de vet att vi som har Aspergers syndrom är olika, har de nödvändigtvis inte förstått att det innebär att vi har olika personligheter och att vissa är pratiga, andra inte och att Asperger-dragen kan vara olika starka hos olika personer.
Att vi aspergare är olika innebär att vi klarar olika mycket och har olika förutsättningar. Neurotypiker klarar ju också olika mycket och om en neurotypiker klarar av att få ett nobellpris, betyder det inte att alla neurotypiker klarar det. Och samma sak gäller naturligtvis för oss med Aspergers syndrom: en person med Aspergers syndrom klarar av att arbeta på heltid, någon annan kanske inte orkar jobba alls och behöver sjukersättning.
Alla förstår inte heller att begreppet ”osynlig funktionsnedsättning” innebär bland annat att jag som utåtsett ser helt normal ut och är verbal behöver boendestöd eftersom jag har svårigheter som inte syns utanpå. Att jag har ojämn begåvning innebär att jag har lätt resa runt för att föreläsa på olika språk betyder inte att jag skulle klara av att sköta hushållet utan boendestödjarens hjälp. Många tror att ”ojämn begåvning” endast innebär att man exempelvis har jättelätt för språk men svårt för matte, men det kan betyda mycket mer än så!
Att jag måste lägga energi på många saker som andra gör automatiskt innebär i praktiken att jag blir otroligt trött av alla praktiska sysslor som exempelvis att duscha. Detta innebär att jag kanske orkar sitta framför datorn i fem timmar och skriva/översätta min bok, men däremot orkar jag inte nödvändigtvis duscha trots att det endast skulle ta 5-10 minuter. Det innebär också att jag inte alltid orkar gå till tvättstugan för att boka tvättid för dagen efter om jag redan tidigare på samma dag har ringt ett telefonsamtal till min läkare. En så enkel sak som att boka tvättid är nämligen mycket energikrävande för mig. Vad jag än gör på min vardag, måste jag tänka på energiåtgången.
9 svar på ”Vad innebär Aspergers syndrom i praktiken?”
Trots att människor ofta säger till mig att de vet att vi som har Aspergers syndrom är olika, har de nödvändigtvis inte förstått att det innebär att vi har olika personligheter och att vissa är pratiga, andra inte och att Asperger-dragen kan vara olika starka hos olika personer.
Den typen av otillräcklig förståelse tycker jag är ett neurotypiskt symptom som visar sig i många sammanhang. Jag upplever att neurotypiker ganska ofta påstår att de förstår men det är uppenbart att de inte gör det. Det har sas inte förstått på djupet. Jag kanske är fördomsfull men jag upplever att det är vanligt att neurotypiker inte tar ut tanken i dess fulla längd. Jag inbillar mig att de inte tänker tillräckligt detaljerat och därför inte förstår att det finns en djupare dimension. Som sagt jag kanske bara är fördomsfull och förklaringen kanske är en annan. Men nog är neurotypiker ofta ganksa ytliga?
Jag kan tänka mig att det till viss del beror på Dunning- Kruger effekten.
https://sv.wikipedia.org/wiki/Dunning%E2%80%93Kruger-effekten
Många saknar erfarenhet av hur stor variation det egentligen är på folk och då blir det svårt att förstå att den variationen är så stor.
Du har säkert rätt! Vissa människor tror sig vara kunniga och de märker inte själva hur lite de egentligen kan. Det har faktiskt hänt några gånger när jag haft öppna föreläsningar att vissa personer kommit fram till sig efteråt och sagt att de själva har Aspergers syndrom och att de har tagit med sig sina lärare/boendstödjare/kontaktpersoner osv till föreläsningen. Och ofta har just de personer som följt med brukaren till föreläsningen varit sådana som redan varit kunniga och bemött personen rätt från början och inte hade behövt mer kunskap. Och de boendestödjare/lärare som inte förstått och agerat på fel sätt har sagt att de inte behöver komma på föreläsningen eftersom de redan har tillräckligt mycket kunskap. Det är just sådana personer som skulle behöva hämta mer kunskap men de inser inte det själva.
Det kan nog handla om Dunning-Kruger effekten. Om det sedan är de eller jag som överskattar sin/min kompetens är en annan femma. Men att det handlar om överskattning av sin förmåga kan jag tänka mig.
Jag upplever att neurotypiker ganska ofta påstår att de förstår men det är uppenbart att de inte gör det.
Jag har också gjort samma erfarenhet, fast neurotypiker är ju också lika olika som vi aspergare är! 😉 Men jag tycker att det värsta är när jag får höra: ”men visst förstår jag dig Paula, jag har mycket erfarenhet av att jobba med personer som har Aspergers syndrom” trots att jag märker att personen egentligen nästan inte förstår någonting.
När jag däremot förut pratade med en psykolog på habiliteringen, verkade hon vara väldigt kunnig om Aspergers syndrom, men ändå sa hon till mig att jag fick säga till om jag inte tyckte att hon förstod mig på rätt sätt. Men jag behövde aldrig säga till för jag märkte att hon förstod allt! 🙂
Men jag tycker att det värsta är när jag får höra: ”men visst förstår jag dig Paula, jag har mycket erfarenhet av att jobba med personer som har Aspergers syndrom” trots att jag märker att personen egentligen nästan inte förstår någonting.
Det kanske har med Dunning-Kruger effekten som Johan skrev om. Eller så tolkar vi dem för bokstavligt och därför tycker vi inte att det de säger stämmer. Jag vet inte vad som är vad i det här.
Har ni tänkt på att alla människor är unika men att vi som har Aspergers syndom är mer unika än normala människor? Vi är enstaka exemplar av handgjorda Wiesmann MF5 vilka tillverkas i 400 exemplar/år. De är Volvos som tillverkas i tusentals exemplar/år. Det är bara superbilskrafterna i Wiesmann som saknas.
Här är en aspergare: http://cdn.bmwblog.com/wp-content/uploads/black-bat-wiesmann-MF5-05.jpg
Här är en neurotypiker: https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/1/1f/Volvo_740GLT_Kombi_front_20080130.jpg
Men ibland känner jag mig så här: http://www1.garaget.org/gallery/images/113/112858/112858-ec651b2d8bf59d62640d97a4b9816e3c.jpg
Jag hoppas att ni förstår vad jag menar även om ni har aspergers syndrom och inte alltid uppfattar när människor uttrycker sig BILDLIGT.
Haha, klockren liknelse. Ser man bara en massa Volvo är det svårt att föreställa sig att det kan finnas en Weismann.
Eller så tolkar vi dem för bokstavligt och därför tycker vi inte att det de säger stämmer. Jag vet inte vad som är vad i det här.
Ja, så kan det också vara! Jag har faktiskt fortfarande lite svårt att bedöma när man ska tolka andra människor bokstavligt och när man inte ska göra det. Tydligen ska man inte tolka tiderna man bestämt med sina vänner bokstavligt utan det är okej att man kommer försenad till träffar, men tvättider man bokat ska man tydligen tolka bokstavligt och man har rätt att bli arg på grannar som tvättar på ens tvättid.
Har ni tänkt på att alla människor är unika men att vi som har Aspergers syndom är mer unika än normala människor? Vi är enstaka exemplar av handgjorda Wiesmann MF5 vilka tillverkas i 400 exemplar/år. De är Volvos som tillverkas i tusentals exemplar/år. Det är bara superbilskrafterna i Wiesmann som saknas.
Jag instämmer med Johan: Superbra liknelse! 🙂