Kanadensiska forskare har undersökt hur neuropsykiatriska utredningsteam tolkar och tillämpar de diagnostiska kriterierna för autism. Studien har publicerats i tidskriften Cell. För att ta reda på vilka faktorer som väger tyngst vid bedömningen om en patient har autism analyserade forskarna över 4 200 patientjournaler. Populationen som ingick i studien var franskspråkiga barn i Montreal. För att få ett svar på forskningsfrågan tog forskarteamet hjälp av AI.
Finns inga specifika markörer
Som vi alla vet finns det inga specifika markörer för att med 100 % träffsäkerhet kunna avgöra vem som har autism och vem som inte har det. Därför måste vi förlita oss på utredningsteamens kliniska bedömningar. Och det finns ju vissa problem med detta: bedömningarna kan vara subjektiva för det är ju inte alltid helt lätt för utredningsteam att avgöra när diagnoskriterierna för autism kan anses vara uppfyllda. Detta i sin tur kan leda till över- och underdiagnostisering av autism vilket var anledningen till att forskarteamet tyckte att forskningsfrågan var viktig att studera.
Inte särskilt autismspecifika
Traditionellt sett har autism förknippats med särdrag som avsaknad av emotionell ömsesidighet och en bristande förmåga till icke-verbal kommunikation, men forskarteamet fann att just dessa särdrag inte var särskilt autismspecifika eftersom även många neurotypiska barn som inte bedömdes ha autism ofta hade dessa drag! Men ändå var det alltså just dessa typer av särdrag som utredningsteam brukade lägga störst vikt vid när de bedömde vilka barn som hade autism.
Kriterierna borde revideras
Däremot var begränsade intressen och beteenden mycket autismspecifika vilket exempelvis kunde ta sig uttryck i specialintressen, stereotypiska och repetitiva beteenden samt en annorlunda perception. Dock upptäckte forskarteamet att utredningsteam ofta fäste alldeles för liten vikt vid dessa särdrag när de bedömde vilka barn som hade autism. Alltför stort fokus på sociala svårigheter kan leda till felaktiga diagnoser vilket i sin tur leder till att många autister förblir utan de insatser de skulle behöva, konstaterar forskarteamet. Därför föreslår de att diagnoskriterierna för autism borde revideras. De sociala bristerna borde tonas ned, och istället borde stort fokus läggas på begränsade intressen och beteenden, menar de.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Äntligen
”Äntligen”, tänker jag och jag tror att många autister håller med mig. Och faktum är att denna studie får mig att tänka särskilt mycket på kvinnlig autism. Socialstyrelsen konstaterade redan år 2010 att autistiska flickor ofta har annorlunda svårigheter än autistiska pojkar vilket i sin tur resulterar i att autism hos flickor ofta missas av vården (fast idag har ju kunskapen om kvinnlig autism ökat tack och lov!). De konstaterade även att diagnoskriterierna för autism grundar sig i hur autism brukar yttra sig hos pojkar vilket i sin tur leder till att många flickor med autism förblir utan diagnos. Man kan behöva ha expertkunskap om hur diagnoskriterierna bör tolkas för att kunna bedöma om en flicka eller kvinna har autism vilket inte alltid är helt lätt.
Svenny Kopps forskning är viktig
Detta för även mina tankar till autismforskaren Svenny Kopp som har nämnt på en föreläsning att utomstående ofta har väldigt svårt att tro att en autistisk flicka har autism. Föräldrarna kan ha uppmärksammat att flickan har problem hemma, men vuxna utanför familjen kan vara helt säkra på att autism är helt uteslutet eftersom ”flickan är så rar och inte alls ger ett autistiskt intryck.” Autismforskaren Lena Nylander sade på habiliteringens kvalitetskonferens som jag medverkade i att flickor och kvinnor med autism har stora svårigheter men att dessa svårigheter ofta ser annorlunda ut än vad omgivningen förväntar sig. Därför är Svenny Kopps forskning otroligt viktig!
Specialintressen kan vara kluriga
En studie har indikerat att kvinnor med autism har fler sensoriska utmaningar än autistiska män, och Tony Attwood har skrivit i sin bok att sensoriska svårigheter kan sänka autistens livskvalitet väldigt mycket. Vidare nämner han att många autistiska flickor kan ha djur som specialintresse, och eftersom djur är ett vanligt intresse hos flickor i allmänhet kan omgivningen tro att flickans specialintresse bara handlar om ett ”vanligt” intresse. Även många neurotypiska flickor är ju intresserade av hästar, men en autistisk flicka med hästar som specialintresse kan vara så intresserad av hästar att hela hennes liv handlar om hästar och hon till och med flyttar sin madrass in till stallet för att kunna sova bredvid hästen!
Dags att tänka om
Faktum är att en autist inte måste ha ”mild autism” även om hen inte skulle ha så omfattande sociala svårigheter som ofta förknippas med autism. Autisten kan fortfarande ha extremt begränsade intressen och beteenden vilket kan göra hen väldigt autistisk. Forskarteamet konstaterar att det överdrivna fokuset på sociala svårigheter har dominerat sedan 1980-talet, men nu är det dags att tänka om!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Eller att alla har plikt i relation till sina medmänniskor, och inte för sig själv! Då slipper vi det här…
Dom där människorna låter riktigt hemska. Jag tycker att det kollektiva ansvaret måste återföras, alltså att samhället, civilsamhället eller politiken,…
Jag skrev det här i en annan tråd men tycker att det är ganska lämpligt här också! ”Har läst idag…
Visst ska man försöka påverka sin omgivning i positiv riktning men man får också vara uppmärksam på de oemottagliga. För…
Min omgivning*
Jag kan identifiera mig med att ha gått igenom saker och att komma ut starkare ur dom! Jag också hålla…
Livet kan ibland vara lite av ett helvete och sen dör man i slutet och utifrån den utgångspunkten så kan…
Det låter väldigt rimligt det du säger Olle 🙂
@Jakob Om det är en socioekonomisk sak man inte kan lösa så tillhör det livets lite tråkigare realiteter. Befinner mig…
@olle Jag tycker det är intressant att du säger att vissa problem inte kan lösas, och att för vissa är…
.
Läs mer på sidan Using LLMs to understand how autism gets diagnosed på Université de Montréals webbsajt.
23 svar på ”Sociala svårigheter måste inte vara specifika för autism”
Jättefin text!
Jag har alltid sett mig som en kvinnlig typ av autist, alltså att många inte märker vid första ögonkastet att jag är just en autist. Ofta kommer jag nämna det ganska tidigt, tex på universitetet använder jag det ibland för att nyansera/kritisera något!
Sedan tror jag att huruvida hur någon framställer sig som socialt också kan ha med vilka normer de växer upp med, delvis! Tex kvinnor förväntas vara mer sociala och tillmötesgående.
Vad roligt att du gillar inlägget! 🙂
Precis, det finns fortfarande en förväntning om att kvinnor ska vara sociala och omtänksamma, och jag har förstått efteråt att jag har mått dåligt av det kravet. Jag har ofta undrat hur jag hade varit om jag hade varit en man. Då hade jag kanske inte fått lika höga krav ställda på mig under min uppväxt när det gäller sociala relationer.
Tror det också har mycket med vilken typ av social miljö du födds i! Jag är ju född i ett välbärgad område, och människor där tenderar att vilja förstöra allt som är vackert, skört och värdefullt. Så det är lätt att härleda hur en tjej skulle kunna ha haft det osv.
Men som du säger skulle du sannolikt haft mindre krav! Det intressant här om du tror att du skulle ha varit annorlunda om du varit socialiseras som en man? Skulle du vara samma Paula?
Jag menar individer som har genomlevt extremt lidande och smärta och inte låter sig besegras av detta blir ofta helt annorlunda, med en annan typ av förståelse av livet än den som har levt på en räkmacka.
Ibland kan det anmärkningsvärda resultat som tex Malcom X eller frantz fanan som genomlevde total förnedringen och avhumaniseringen eftersom dom hade en svart hudfärg.
fanon*
Du har rätt! De som exempelvis aldrig har drabbats av ett utmattningssyndrom eller allvarliga sömnsvårigheter kan ha svårt att förstå varför en utmattad person med stora sömnsvårigheter kan behöva bli sjukskriven.
Det är en mycket intressant fråga! 🙂 Och jag tror att det beror på hur man blir uppfostrad. Hade jag uppfostrats till att vara tuffare hade jag kanske inte satt andras behov före mina egna utan jag hade varit bättre på att lyssna på vad jag själv vill. Det tror jag i alla fall! Men samtidigt känner jag mig inte som en typisk kvinna heller. Jag upplever att jag har mycket lättare att förstå män än kvinnor!
Det är komiskt för jag tycker att det är mycket enklare att hanska med kvinnor än män 🙂
Jag är definitivt inte en typisk man, vilket gör saker mycket roligare! Bättre att vara sin egna karaktär 🙂
Tror det generellt har att göra att kvinnor generellt sätt är mycket mer öppna för omsorg och uppskattar när jag är sårbar, med män är det svårt att nå fram och de är ofta avstängda
Det kan jag tänka mig! Män är ju också hjälpsamma tycker jag, men de vill oftast hjälpa genom att hitta en LÖSNING till problemet medan kvinnor kan föredra att prata om problemet.
Haha, vad intressant! 🙂 Jag tycker att män är mer raka och logiska och mindre känslomässiga än kvinnor vilket passar mig 🙂
Hmm, jag tycker att de två går ihop!
Alltså att en kan prata om problemet för att nå en praktisk lösning 🙂
Eller ibland finns det inget konkret att lösa som syftar på verkligheten, och då är det bättre om att snacka om det 🙂
Ofta finns den emotionell knut och om kan jag nå den löser sig ofta saker sig självt utan att jag behöver göra särskilt mycket 🙂
Sen är jag väl också allergisk mot att prata om samma sak flera gånger om, poängen med att prata om något är ju att jag ska må bättre av det eller lära mig något. Om den funktionen är uppfylld finns det inte längre någon poäng att snacka om det!
Bättre isf att gå vidare och göra/tänka på något annat
@Paula
Känner igen det där med kvinnlig diskussion kring problem och att alternativt faktiskt lösa problemet. Själv är jag fortfarande lite korkad på det området då jag fortfarande ibland tror att de vill ha en lösning. När jag då anstränger mig att fundera ut en lösning på det de pratar om blir de oftast lite irriterade eller helt ignorerar lösningen och fortsätter att prata om det till synes olösliga problemet.
Det kan vara någon skit som hände för typ 10-20 år sedan och av deras ansiktsuttryck att döma kan jag se att de inte bara pratar om det utan de verkligen återupplever händelsen in i varje liten besk detalj. Jag har även sett det här beteendet hos en del män men oftast är det ändå något neurotiskt neurotypiskt kvinnligt beteende.
För vissa s.k. ”problem” tillhör livet lite tråkigare realiteter där det bara är att försöka gilla läget. Andra problem kanske är lite olösliga för stunden och då kan man lägga dem på hyllan för en eventuell senare lösning. Eller så är det också något som man faktiskt med några enkla moment kan lösa. Men det där att inte kunna skilja på problem och livet realiteter eller att konstant älta utan att få tummen ur är något jag har väldigt svårt att förstå.
@olle
Jag tycker det är intressant att du säger att vissa problem inte kan lösas, och att för vissa är det säkert fler problem som inte går att lösas (beroende på socioekonomisk status osv).
Jag håller också med att ett visst typ av ältande är enbart att riva upp sina sår konstant, om och om igen!
Däremot kan jag tycka att dessa personer ofta har något typ av emotionellt behov som behöver ”täckas” och om detta görs fullgott kommer ältande sannolikt att avslutas. Sen är det ganska svårt att säga vad som ältande eller vad som konkret behöver göras något åt 🙂
@Jakob
Om det är en socioekonomisk sak man inte kan lösa så tillhör det livets lite tråkigare realiteter. Befinner mig själv i en socioekonomisk situation med inte alltför mycket sedelprassel där jag helt enkelt bara försöker gilla läget.
Sen kan jag vara en mycket lyhörd lyssnare men när jag efter en tid märker att jag blir använd som emotionell soptunna för andras generella missnöje med livet brukar jag opponera mig eller dra mig tillbaka från umgänget. För det finns en del toxiska människor som är ohjälpliga och det enda man kan göra är att dra sig undan eller låta sig dras ned i deras mörka avgrund.
Det låter väldigt rimligt det du säger Olle 🙂
Livet kan ibland vara lite av ett helvete och sen dör man i slutet och utifrån den utgångspunkten så kan ju allt annat bara bli bättre. Jag har själv varit med om en del av livets tristare realiteter och även om händelserna i sig inte har varit positiva whatsoever så har de i förlängningen ändå gett mig ett bra mycket starkare psyke. Så oavsett problem eller trista realiteter är den egna inställningen mer avgörande än allt annat som händer och det är oftast också det enda man själv kan påverka.
Jag kan identifiera mig med att ha gått igenom saker och att komma ut starkare ur dom!
Jag också hålla med om att det säkraste en kan förändra är sig själv!
Däremot tycker jag också att det går att förändra din omgivning. Tex tycker jag om att interagera med människor och låta saker ske, och på detta vis sker en ömsesidig påverkan/förändring som jag tycker är fin!
Sen tycker jag att det är något vackert med de socialdemokratiska idealen om gemensam organisering för att förändra helheten! Tyvärr är vägarna in och till politiken ganska stängda i dag i jämförelse för många år sedan!
Har läst idag om att det är ofta så att i dagens samhälle att det finns en föreställning om ”individens ansvar” som gör att dom som faller illa ofta skyllar på sig själva, när det mer handlar om samhällsystemt som tillgången till bostäder, eller anpassningar för autister i skolan eller på arbetsmarknaden!
Visst ska man försöka påverka sin omgivning i positiv riktning men man får också vara uppmärksam på de oemottagliga. För det finns de som inte vill ha någon förändring då deras problem som jämmer och elände är fundamentala delar av hela deras identitet. Där de använder dessa problem och att det är ”så synd om dem” som verktyg för att manipulera via skuldbeläggning och andra psykologiska operationer. Dessa människor undrar även ibland varför de inte lyckas skapa meningsfulla relationer till andra.
Vad gäller ansvar så lämpar stat och kommun över det på individen så de slipper ta eget ansvar för de icke-fungerande delarna av samhället. Det är det här som är fördelen med tolkningsföreträde.
Dom där människorna låter riktigt hemska.
Jag tycker att det kollektiva ansvaret måste återföras, alltså att samhället, civilsamhället eller politiken, har ett ansvar, istället för individen.
Eller att alla har plikt i relation till sina medmänniskor, och inte för sig själv! Då slipper vi det här självständighets/oberoendetjafset
Min omgivning*