De senaste veckorna har jag beskrivit den medicinska respektive den sociala modellen på funktionsnedsättning. Som jag förklarade går den medicinska modellen ut på synsättet att funktionsnedsättningen utgör en skada och en brist som helst ska behandlas eller tränas bort. Avsaknad av funktionsnedsättning anses vara idealet enligt modellen. Den sociala modellen lägger i sin tur ”skulden” på samhället: det anses alltså inte vara själva funktionsnedsättningen som orsakar lidande utan de fysiska, ekonomiska och sociala barriärer som finns i samhället.
Sjukrollen
Idag tänkte jag utveckla den medicinska modellen ytterligare. Någon som har anammat den medicinska modellen kan betrakta funktionsnedsättningar som sjukdomar, och det är här sjukrollen (The Sick Role) kommer in, ett begrepp som myntades av sociologen Talcott Parsons på 1950-talet. Sjukrollen syftar enligt Parsons på den sociala roll som följer av att vara sjuk. Nu är ju autism ingen sjukdom utan en funktionsnedsättning, men den sociala roll som följer av att ha autism är precis densamma. Och sjukrollen är behäftad med såväl rättigheter som skyldigheter, enligt Parsons.
Den sjukes rättigheter
Rättigheterna som ”den sjuke” har består enligt Parsons av att slippa bli bestraffad för att inte kunna fullfölja sina åtaganden och sociala roller, liksom även slippa skuldbeläggas för att ha en sjukdom/funktionsnedsättning. Det är ju liksom inte personens eget fel att ha en medicinsk diagnos och svårigheter som följer av den, och man kan inte ställa alltför höga krav på någon som har en diagnos!
Den sjukes skyldigheter
Men dessa rättigheter kommer med ett par villkor. ”Den sjuke” har nämligen inte bara rättigheter utan även skyldigheter: skyldigheterna inkluderar att sträva efter att bli av med sin sjukdom/diagnos, söka medicinsk behandling samt följa vårdpersonalens anvisningar. Om ”den sjuke” följer dessa punkter och visar att hen har gjort allt i sin makt för att sträva efter att bli frisk anses hens medicinska tillstånd vara legitimerad av samhället, enligt Parsons. Inte annars.
Klockren teori
Jag tycker att Parsons teori är klockren! Har du tänkt på att vi autister ofta blir bemötta precis på detta vis? Om en autist inte klarar av att jobba och blir sjukskriven kan autisten i bästa fall få förståelse om autisten visar att hen gör allt i sin makt för att följa samhällets anvisningar: dessa kan inkludera att skriva in sig hos Arbetsförmedlingen, arbetsträna och kämpa hårt för att uppnå full arbetsförmåga, på sikt helst utan anpassningar. Sådana autister anses ju göra allt rätt! Samhället kan med andra ord upplevas som autismvänlig och tolerant så länge autisten kan visa att hen gör allt i sin makt för att anpassa sig och underkasta sig.
Autisten riskerar bestraffningar
Men vad händer om en autist förklarar att hen inte orkar jobba alls och inte tänker försöka träna upp sin arbetsförmåga för att kunna fungera på en neurotypisk arbetsplats? Då kan autisten bli ifrågasatt och få dåligt bemötande. Att acceptera sin funktionsnedsättning, inse sina begränsningar och ansöka om sjukersättning anses sällan vara okej för då uppfyller autisten inte längre sina skyldigheter som ingår i sjukrollen! Eftersom autisten inte gör något för att försöka anpassa sig kan ”straffet” bli höjda krav och skuldbeläggning.
Ibland anses det okej med boendestöd
Samma fenomen kan drabba autister med boendestöd: om autisten strävar efter att bli så självständig som möjligt så att hen inte längre kommer att behöva boendestöd i framtiden kan autisten få förståelse. Sådana autister anses vara ”legitimerade” brukare av boendestöd. Många kan tycka att det är jättebra att stödet finns för sådana autister, och autisten kan få mycket beröm om hen gör precis som biståndsbedömaren och boendestödjaren säger. En sådan autist har fullföljt sina skyldigheter som ingår i sjukrollen och kan få förståelse och kärlek som belöning.
Förväntas sträva efter neurotypiskhet
Men det finns många andra autister, däribland jag själv, som inte orkar sträva efter självständighet. Först hade jag hemtjänst, men senare tog boendestödjarna över hemtjänstens arbetsuppgifter. Och detta upplägg är inte lika accepterat! Det är ju inte meningen att jag ska sträva efter ett bra och lyckligt liv med lagom krav utan jag förväntas sträva efter ett så neurotypiskt liv som möjligt. Jag uppfyller därmed inte mina skyldigheter som ingår i sjukrollen vilket inte anses vara bra!
Ska inte komma med villkor
Faktum är att samhället aldrig kommer att bli autismvänlig så länge bara vissa autister blir accepterade. Det ska vara lika accepterat att arbetsträna som att ansöka om sjukersättning. Det ska vara lika okej att undvika de aktiviteter som man mår dåligt av som att försöka utvecklas och anta nya utmaningar. I rollen som autist ska det inte ingå några skyldigheter. Att slippa bli skuldbelagd för sin funktionsnedsättning ska inte komma med villkor!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
![](https://usercontent.one/wp/paulatilli.se/wp-content/uploads/2020/10/Paula-Tilli-973x1024.png?media=1698535692)
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt okänd).
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Ja, jösses, jag är alldeles virrig för jag är mitt uppe i min process. Jag har dock börjat att tänka…
Nu äter jag aldrig ute längre, men jag gillade verkligen McDonalds. Brukade alltid ta tre cheeseburgare och en mellancola vid…
Jag tror absolut att många autister tar professionellas råd på allvar, särskilt unga vuxna. Jag har också gjort det misstaget…
Jag antar att Max och liknande snabbmatsrestauranger inte anses vara fina nog för sådana tillfällen, men hade jag fått bestämma…
Är det inte så också att en hel del autister tar professionellas råd, uppmaningar på alltför stort allvar? Om vad…
Faktiskt enormt tillfredställande att ensam få lägga 100% fokus på att bygga sitt ”koordinatsystem” över området. Gjorde det kvällstid när…
Håller helt med dig, Kane!
Wow! Det hade jag aldrig orkat med.
Det där med body doubling är intressant. Metoden kan absolut funka OM npf:aren skjuter upp viktiga saker p g a…
Jag önskar också det fanns fler lärare som du! Och människor rent allmänt.
14 svar på ”När en autist vägrar acceptera sjukrollen”
”anpassa sig och underkasta sig.” Bingo! Precis vad det handlar om.
”Det är ju inte meningen att jag ska sträva efter ett bra och lyckligt liv”
Nej – bara vara en kugge i maskineriet Samhället. Där många är infödda till sin roll och plats i hierarkin och förväntas acceptera den. Annars är man värdelös, påminner alla om en.
Jag kom till en punkt där jag insåg att folk inte kan uppföra sig. Att ingen annan har det inom sig att behandla andra som man själv vill bli behandlad, som jag själv blev uppfostrad till och alltid har levt efter. Begreppet ”sparka neråt och slicka uppåt” återfinns hos de allra flesta. Så nu tar jag avstånd från allt och alla i så stor mån jag bara kan. Och jag tycker bara illa om människor och vill inte ha något mer med de att göra. Vill inte ringa samtal eller någointing själv. Vägrar utsätta mig för mer kränkningar från folk med helt annan människosyn än jag själv. Det är endast så det har påverkat mig.
Vad tråkigt att du inte upplever att människor behandlar andra som de själva vill bli behandlade. Men det finns faktiskt många som inte gör det, det har jag också märkt.
Jag undviker också många människor, men samtidigt vet jag att det också finns goda människor! De flesta av mina bloggläsare låter som bra människor med jättefina värderingar. Alla har alltså inte en funktionalistisk människosyn tack och lov 🙂
”De flesta av mina bloggläsare låter som bra människor med jättefina värderingar. ”
Ja, härinne är det alltid väldigt trevligt! 🙂 Och som sagt så behöver man ju inte alltid hålla med varann om allt heller. Önskar bara att fler kunde acceptera folk som har andra åsikter och värderingar än just de själva. <3
Igår var det fredag så idag kollade jag på din facebooksida men den har inte kommit någon länk så jag fick klicka på förra fredagens länk och såg länkarna längs ner och upptäckte att du Paula hade skrivit ett inlägg igår fredag men glömde lägga upp länken på facebooksida.
Det var intressant att läsa om bakgrunden till sjukrollen. Jag kan förstå att de som har fysiska sjukdomar bl.a. värk vill göra allt för att slippa ha ont via sina behandlingar så att de kan bli fria från värk och är redo att börja jobba igen efter en tids sjukskrivning. Och så finns det fysiska funktionshinder som synskada och hörselskada m.fl. som finns kvar hela livet ut och så även neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD och autism m.fl. som också består hela livet ut. De bl.a. autister som inte längre klarar av att jobba längre m.fl. ska inte behöva utsätta sig för kraven på att fortsätta leva ett normalt liv som alla andra, tycker jag. De har rätt att leva sina liv med förtidspension. Huvudsaken är att de ska leva de liv som de mår bra av utan att behöva plågas sig i onödan. Tycker jag.
Ha en fortsatt trevlig semester med blåbärsplockning och grammatik.
Mvh Yvonne W.
Tack Yvonne! 🙂
Ja, alla autister som vill borde få rätt till sjukpension, liksom även folk med andra diagnoser som medför sänkt arbetsförmåga och minskad energi. Ett stort problem är att autism ofta likställs med fysiska funktionsnedsättningar och sjukdomar. Precis som du skriver är det förståeligt att människor med vissa diagnoser vill sträva efter ett så vanligt liv som möjligt. För många autister är det däremot viktigt att acceptera och bejaka diagnosen!
Jag lade faktiskt upp detta blogginlägg på Facebook, men efter en kvart meddelade Facebook mig att inlägget strider mot Facebooks policy och att de därför har tagit bort inlägget. Och att om jag vid upprepade tillfällen bryter mot Facebooks regler kommer min profil bli helt avstängd. Det var förmodligen ett automatiskt meddelande och jag ”överklagade” Facebooks beslut, har dock inte fått ett svar ännu. Men jag vågade inte lägga upp inlägget igen eftersom jag inte vill att min profil försvinner helt! Av någon anledning innehåller detta inlägg material som Facebook inte gillade, vet inte varför.
Oj. Jag fick läsa ditt blogginlägg en gång till för att kolla om det var någonting i texten som troligen strider mot Facebook-policy men jag hittade inget fel i texten utan texten ser bra ut, tycker jag.
Jag förstår att du vill beskriva hur dagens samhälle fungerar och dess tankegångar från 1950- och 1960-talen har lett till hur dagens samhälle fungerar och om synen på människor med funktionsnedsättningar. Jag tycker att det här är intressant att läsa både ur historiskt perspektiv och ur nutida samhällssynen.
Jag har hört att det är mycket blåbär i skogarna nu under sommaren så ha en fortsatt skön semester med blåbärsplockning m.fl. för dig.
Mvh Yvonne W.
Tack! Ja, det är verkligen hur mycket blåbär som helst och stora och fina är de också 🙂
Jag såg inte heller något märkligt i texten. Jag har ingen aning om varför Facebook reagerade mot innehållet! Jag får se om Facebook läser mitt ”klagomål” och förklarar för mig varför inlägget togs bort.
Man duger precis som man är, är budskapet. Och alla ska inkluderas och ingen behöva leva i utanförskap. Såvida man inte är annorlunda och bryter mot normen. Då måste man ändra sig, så man blir som alla andra. Annars blir man utstött.
Vissa normer är numera okej att bryta mot och folk hyllar en därför, enligt den nya modellen och vad som anses PK. Andra är det inte. Att ha sjukersättning etc är det fortfarande inte. Oavsett orsak och läkardiagnos.
Man ska dock ändå vara glad att man bor i Sverige, då det är BETYDLIGT större skillnad på folk och folk och ojämställt i massor av andra länder. Vi har länge varit ett föredöme. Men det håller på att bli sämre och samhällsklimatet hårdare.
Exakt, det är helt okej att bryta mot vissa normer men inte mot andra! Jag upplever faktiskt att det är mer accepterat att ha sjukersättning än att ha boendestöd. Visst kan människor reagera på båda, men jag blir betydligt oftare ifrågasatt för boendestödet än aktivitetsersättning (när jag hade aktivitetsersättning, alltså). På 1980-talets Finland var det verkligen INTE okej att vara homosexuell och det var helt okej att mobba och håna homosexuella öppet utan att någon reagerade. Idag får ju homosexuella också dåligt bemötande i vissa sammanhang, men det är ändå inte accepterat och många skulle ställa sig på homosexuellas sida.
Jag är faktiskt också glad att jag bor i Sverige! Jag märker stor skillnad mellan Sverige och Finland där jag kommer ifrån, och jag tycker att svenskarna är betydligt snällare och trevligare än vad finnarna är.
”betydligt oftare ifrågasatt för boendestödet”
Jättekonstigt fenomen det med. Ingen skulle ju reagera på en person som anlitade städfirmor etc för att slippa göra det själv?
Det är nog det bästa landet i Europa ändå, Sverige, när det gäller mycket. Jag vet inte vilket som skulle kunna vara bättre eller lika, möjligen Norge.
Tyvärr är goda och fördomsfria personer som behandlar alla människor med respekt ett undantag och inte majoriteten. Det borde vara tvärtom. Och det sorgliga är att även människor som tillhör en sk utsatt grupp oftast har fördomar mot andra grupper istället och bara månar om och kämpar för just sin egen. Och ser ingen koppling eller motsägelsefullt i det alls. Det finns ett vi och de tänk hos de flesta.
Jag håller med om att det borde vara tvärtom, men jag har å andra sidan accepterat och förstått att det liksom ingår i livet att många människor inte är goda. Nu är väldigt många av dagens människor inte religiösa, men det står i Bibeln att även Jesus blev hånad och torterad trots att han var god. Jag tycker att det ligger mycket i talesättet: ”Goda vänner växer inte på träd.” Det är med andra ord ovanligt att hitta en god vän, d v s sådana som verkligen är pålitlig, vill en väl och som inte vill konkurrera med en utan genuint gläds åt ens framgångar.
Att själv tillhöra en utsatt grupp måste inte betyda att man är en god och snäll människa. En rik och privilegierad person kan vara god eller ond, liksom en fattig och utsatt person kan vara det. Sedan har väldigt många människor både onda och goda sidor. Och vem som är fördomsfull respektive fördomsfri kan också vara subjektivt. Någon kan vara fördomsfri i vissa situationer och fördomsfull i andra.
Extremt bra formulerat inlägg av dig och så viktigt.
Hoppas verkligen Facebook publicerar det, det behöver spridning💚💚💚 / Trevlig helg!
Tack så jättemycket Cindy, vad roligt att du gillade inlägget ♥ ♥ Jag hoppas att Facebook granskar inlägget närmare efter mitt klagomål, men än så länge har jag inte fått återkoppling.
Trevlig helg!