När en autist vägrar acceptera sjukrollen

De senaste veckorna har jag beskrivit den medicinska respektive den sociala modellen på funktionsnedsättning. Som jag förklarade går den medicinska modellen ut på synsättet att funktionsnedsättningen utgör en skada och en brist som helst ska behandlas eller tränas bort. Avsaknad av funktionsnedsättning anses vara idealet enligt modellen. Den sociala modellen lägger i sin tur ”skulden” på samhället: det anses alltså inte vara själva funktionsnedsättningen som orsakar lidande utan de fysiska, ekonomiska och sociala barriärer som finns i samhället.

Sjukrollen

Idag tänkte jag utveckla den medicinska modellen ytterligare. Någon som har anammat den medicinska modellen kan betrakta funktionsnedsättningar som sjukdomar, och det är här sjukrollen (The Sick Role) kommer in, ett begrepp som myntades av sociologen Talcott Parsons på 1950-talet. Sjukrollen syftar enligt Parsons på den sociala roll som följer av att vara sjuk. Nu är ju autism ingen sjukdom utan en funktionsnedsättning, men den sociala roll som följer av att ha autism är precis densamma. Och sjukrollen är behäftad med såväl rättigheter som skyldigheter, enligt Parsons.

Den sjukes rättigheter

Rättigheterna som ”den sjuke” har består enligt Parsons av att slippa bli bestraffad för att inte kunna fullfölja sina åtaganden och sociala roller, liksom även slippa skuldbeläggas för att ha en sjukdom/funktionsnedsättning. Det är ju liksom inte personens eget fel att ha en medicinsk diagnos och svårigheter som följer av den, och man kan inte ställa alltför höga krav på någon som har en diagnos!

Den sjukes skyldigheter

Men dessa rättigheter kommer med ett par villkor. ”Den sjuke” har nämligen inte bara rättigheter utan även skyldigheter: skyldigheterna inkluderar att sträva efter att bli av med sin sjukdom/diagnos, söka medicinsk behandling samt följa vårdpersonalens anvisningar. Om ”den sjuke” följer dessa punkter och visar att hen har gjort allt i sin makt för att sträva efter att bli frisk anses hens medicinska tillstånd vara legitimerad av samhället, enligt Parsons. Inte annars.

Klockren teori

Jag tycker att Parsons teori är klockren! Har du tänkt på att vi autister ofta blir bemötta precis på detta vis? Om en autist inte klarar av att jobba och blir sjukskriven kan autisten i bästa fall få förståelse om autisten visar att hen gör allt i sin makt för att följa samhällets anvisningar: dessa kan inkludera att skriva in sig hos Arbetsförmedlingen, arbetsträna och kämpa hårt för att uppnå full arbetsförmåga, på sikt helst utan anpassningar. Sådana autister anses ju göra allt rätt! Samhället kan med andra ord upplevas som autismvänlig och tolerant så länge autisten kan visa att hen gör allt i sin makt för att anpassa sig och underkasta sig.

Autisten riskerar bestraffningar

Men vad händer om en autist förklarar att hen inte orkar jobba alls och inte tänker försöka träna upp sin arbetsförmåga för att kunna fungera på en neurotypisk arbetsplats? Då kan autisten bli ifrågasatt och få dåligt bemötande. Att acceptera sin funktionsnedsättning, inse sina begränsningar och ansöka om sjukersättning anses sällan vara okej för då uppfyller autisten inte längre sina skyldigheter som ingår i sjukrollen! Eftersom autisten inte gör något för att försöka anpassa sig kan ”straffet” bli höjda krav och skuldbeläggning.

Ibland anses det okej med boendestöd

Samma fenomen kan drabba autister med boendestöd: om autisten strävar efter att bli så självständig som möjligt så att hen inte längre kommer att behöva boendestöd i framtiden kan autisten få förståelse. Sådana autister anses vara ”legitimerade” brukare av boendestöd. Många kan tycka att det är jättebra att stödet finns för sådana autister, och autisten kan få mycket beröm om hen gör precis som biståndsbedömaren och boendestödjaren säger. En sådan autist har fullföljt sina skyldigheter som ingår i sjukrollen och kan få förståelse och kärlek som belöning.

Förväntas sträva efter neurotypiskhet

Men det finns många andra autister, däribland jag själv, som inte orkar sträva efter självständighet. Först hade jag hemtjänst, men senare tog boendestödjarna över hemtjänstens arbetsuppgifter. Och detta upplägg är inte lika accepterat! Det är ju inte meningen att jag ska sträva efter ett bra och lyckligt liv med lagom krav utan jag förväntas sträva efter ett så neurotypiskt liv som möjligt. Jag uppfyller därmed inte mina skyldigheter som ingår i sjukrollen vilket inte anses vara bra!

Ska inte komma med villkor

Faktum är att samhället aldrig kommer att bli autismvänlig så länge bara vissa autister blir accepterade. Det ska vara lika accepterat att arbetsträna som att ansöka om sjukersättning. Det ska vara lika okej att undvika de aktiviteter som man mår dåligt av som att försöka utvecklas och anta nya utmaningar. I rollen som autist ska det inte ingå några skyldigheter. Att slippa bli skuldbelagd för sin funktionsnedsättning ska inte komma med villkor!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.