Kategorier
Forskningsnytt

Myter om autism och ADHD sprids på sociala medier

Sociala medier avser plattformar som Facebook, X, Instagram, diskussionsforum men även bloggar. Nu har forskarna på University of British Columbia i Kanada undersökt i vilken omfattning den information som förmedlas om ADHD på TikTok är i linje med vetenskaplig forskning. Forskarna analyserade 100 populära videor på TikTok och upptäckte att färre än hälften av populära videor förmedlade korrekt kunskap om ADHD!

Alla med ADHD är olika

Det som många av dessa TikTok-influencers missade att tala om var att det de beskriver inte måste ha med ADHD att göra utan även människor utan ADHD kan ha liknande svårigheter och särdrag. Självklart är det inte fel att en influencer berättar hur det är för hen själv och vilka särdrag som hen tror beror på ADHD, men många av dessa influencers informerade exempelvis inte följarna om att alla med ADHD är olika. Detta leder till spridning av fake news och felaktig självdiagnostisering.

Fångar följarnas intresse

Det värsta var att ju mer följarna tittade på videor med innehåll som hade vetenskapligt tvivelaktig sanningshalt desto mer benägna var de att svepas med och rekommendera videor för andra även om influencern i själva verket spred myter om ADHD. Och de videor som förmedlade relativt korrekt information om ADHD rankades lägre av följarna än av forskare med kompetens om ADHD. Det är också anmärkningsvärt! Men jag antar att influencers som sprider fake news har en förmåga att göra det på ett sådant sätt som fångar följarnas uppmärksamhet och intresse.

Skulle få fler följare

Tyvärr tror jag att om jag själv publicerade fake news om autism på bloggen i stil med: ”alla autister har speciella talanger och är alltid mer begåvade än neurotypiker” skulle många älska dessa inlägg och de skulle få stor spridning eftersom både privatpersoner och medier brukar älska svartvita påståenden! På det sättet skulle jag garanterat få många fler följare, men jag kommer aldrig göra så. Men tyvärr är vetenskapliga fakta om autism och ADHD ofta tråkiga och ointressanta för många människor eftersom de sällan är svartvita. Den information som seriösa forskare förmedlar om autism och ADHD får därför inte alltid lika stor spridning.

Google Scholar är en bra källa

Och ADHD är inte den enda npf-diagnos som har drabbats av spridning av fake news. Detsamma gäller även autism. För att nämna ett exempel finns det en bloggare som har hänvisat till en ”peer-reviewad nypublicerad studie” som enligt hens påstående har visat att vaccin har en koppling till autism och att mängden vaccin påverkar. Men vid en närmare titt ser man att studien hen nämner har publicerats i en tidskrift som heter Science, Public Policy and the Law vars redaktion består av en grupp antivaxxare. Därmed är studien inte alls peer-reviewad i vetenskaplig bemärkelse. Jag skulle också kunna göra en liknande ”studie” och be partiska människor granska ”studien” och sedan publicera ”resultatet” på min blogg och påstå att studien är peer-reviewad (men ni behöver inte oroa er, jag kommer självklart aldrig göra så). Riktig och objektiv kunskap om autism och ADHD finns i Google Scholar, inte i pseudovetenskapliga tidskrifter som påstår sig vara vetenskapliga utan att vara det!

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Finns flera anledningar

Vad är det som får influencers att sprida fake news då? Jo, det kan finnas flera anledningar. En vanlig sådan kan vara att influencern själv saknar kunskap och uppriktigt tror att hens uppfattning är samma som vetenskaplig fakta och att hens erfarenheter kan appliceras på de flesta med samma diagnos. Andra kan ha ett utstuderat syfte: kanske finns det en förhoppning att få fler följare eller kanske finns det ekonomiska intressen. Säg att en bloggare vill sälja alternativa behandlingar i syfte att tjäna pengar, hur kan hen få människor att köpa hens tjänster? Jo, för att få så många som möjligt att tro att det finns ett behov av dessa behandlingar. Genom att sprida fake news låter hen ännu mer trovärdig! Om följarna tror att många autister är vaccinskadade kan influencern sälja ”behandlingar” som enligt hens påstående kommer att lösa problemet.

Vissa aktörer tjänar pengar

Observera att jag inte säger att alla alternativa behandlingar måste vara verkningslösa. Jag har själv gått på exempelvis japansk akupunktur och upplevde positiv effekt. MEN det betyder inte att alla alternativa behandlingar hjälper, och vissa kan till och med vara skadliga. De måste inte heller hjälpa alla! Det saknas vetenskapligt stöd för att vissa behandlingsmetoder fungerar, och man får inte heller underskatta betydelsen av placebo. Väldigt många har hört begreppet placebo men har i praktiken ingen koll på hur stor placeboeffekten i verkligheten kan vara (även om inte ALL positiv effekt inte måste handla om placebo). Men sammanfattningsvis finns det alltså aktörer som tjänar pengar genom att sprida fake news!

Ingen vetenskaplig källa

Studien som gjordes på University of British Columbia fick mig att tänka på min egen blogg som inte heller är någon vetenskaplig kunskapskälla. Och när jag skrev mina böcker styrkte jag inte mina påståenden med vetenskapliga källor vilket jag i efterhand känner kan ha varit fel av mig. Här på bloggen försöker jag numera hänvisa till vetenskapliga källor för att ni bloggläsare ska kunna värdera den information jag förmedlar om autism. Jag upplever att jag ofta upprepar att alla autister är olika och att det som funkar för mig kanske inte funkar för en annan autist. Dessutom upplever jag att jag ofta använder formuleringar som ”enligt min erfarenhet” och ”jag upplever att” för att ni bloggläsare ska kunna skilja mina personliga åsikter, erfarenheter och upplevelser från vetenskapliga fakta, men tänk om jag inte har varit tydlig nog? Och tänk om jag har missat dessa formuleringar i vissa blogginlägg?

Var skeptiska till det ni läser

Jag kommer att fortsätta blogga om autism från ett inifrånperspektiv och berätta vad som funkar för mig, men jag hoppas ändå att ni bloggläsare tänker kritiskt och inte tror att de strategier jag föreslår måste vara universella lösningar för alla med autism! Lita inte på allt ni läser om autism och ADHD, och tänk på att även kvällstidningar kan ge vinklad information. Inifrånperspektivet är viktigt, men vi som är influencers och beskriver livet med autism och/eller ADHD ur ett inifrånperspektiv har ett stort ansvar. Var skeptiska till allt ni läser om autism och ADHD på sociala medier!

Hjälp mig informera om NPF genom att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

18 svar på ”Myter om autism och ADHD sprids på sociala medier”

Jag brukar tycka att du generellt sätt är ganska tydlig när du säger något om dig själv, och jag tror att det finns ett egenvärde i det. Exempelvis om jag säger att jag är X, kan du säga att du också är X, vilket gör mig glad att det finns någon som är på samma sätt.

Alternativt kan jag omedvetet tycka att jag är X, och alla andra är X, och så kommer du och säger: Nej, jag är Y. Och så blir båda mer nyanserade osv.

Jag tror verkligen att om inte mångfaldigheten och komplexiteten omfångas blir autister mindre än vad de kan vara. Därav finner jag ett stort värde att hoppa mellan diagnossnack, sociologin, musik, film, andra typer av samtal och erfarenheter för att berika mig själv så gott jag kan. Lite därför finner jag också ett stort värde att snacka med både autister och neurotypiker, jag tycker de komplementera saker väldigt bra. Jag lär mig helt andra saker här än vad jag gör i mitt vardagsliv tex

Jag tror att det finns väldigt mycket att göra kring ett person med diagnos konstrueras så att säga!

Och om vi ska prata om social medier influencers tror jag mest de är dumma, vill ha uppmärksamhet och framgång på det billigaste sättet möjligt.

Om jag ska gå lite off topic har det känts som att många autister som jag har mött har haft ett ”vi och dom” tänk där autisten och neurotypikern är två motsatta poler. Lite som att autisten är satelliten I neurotypikerns kretslopp.

Jag menar, jag kan inte säga vad det har haft för erfarenheter, och hur de skiljer sig från mina. Men jag är starkt övertygad om att det finns snälla och vackra människor var en än letar. Så jag vill verkligen inte att autister ska ge upp hoppet på social samvaro, om det är de vill ha!

Mitt liv skulle inte vara detsamma om jag inte träffat massa människor eller neurotypiker som jag har skapat nära band med!

För att göra mig till en klyscha kommer en till kentcitat 🙂
”Det var en gång i ett annat liv
Ett annat dem mot ett annat vi och jag

Hör du mig? Hör du mig? Kan du höra mig?
(Hör du mig? Hör du mig?) Allt det här är för dig
Hör du mig? Hör du mig? Kan du höra mig?
Allt vi sagt, allt vi gjort blev en sång för dig”

Ja, ibland finns det faktiskt något slags ”vi-och-dom-tänk” hos vissa autister och neurotypiker. Men autism är ju i verkligheten ett spektrum och det är ibland svårt för utredningsteam att avgöra vem som har autism och vem som inte har det. Neurotypiker kan ha autistiska drag, och autister som tidigare fått autismdiagnoser kan ha utvecklats genom åren och inte uppfylla diagnoskriterierna längre. Jag har ibland skrivit blogginlägg där jag nästan framställt autister och neurotypiker som motsatta poler, men egentligen ska man inte tänka och göra så!

Jag tror också att det finns snälla människor. Och även neurotypiker kan tycka att det är svårt att hitta GODA vänner, alltså vänner som verkligen är äkta och inte sviker en. Jag utgår inte från att människor är onda, men samtidigt utgår jag inte heller från att de är goda. Jag håller mig neutral! Och det finns också människor som både har goda och onda sidor.

Svara

Jag blir glad av att se det goda i folk och vara så förstående som möjligt! 🙂
Det gör det mycket enklare att ha trevliga stunder och umgås med människor, eftersom att de känner av att du är engagerad och välvilligt inställd!

Ja verkligen! Jag tycker att det finns många fina människor, men det är såklart inte alltid helt lätt att hitta dem.

Svara

Vad bra att du tycker att jag är tydlig med att alla autister är olika! Det är ju inte så att det som funkar för mig också funkar för alla autister.

Jag tycker att du tänker rätt i att se diagnoser utifrån många perspektiv. Eftersom du pluggar sociologi har du också en möjlighet och förmåga att betrakta autism från många olika perspektiv vilket gör att dina kommentarer verkligen berikar bloggen! 🙂

Det är nog sant att många influencers vill ha uppmärksamhet och framgång. Och egentligen tjänar jag också pengar indirekt genom att blogga eftersom det ingår i mina arbetsuppgifter att driva den här bloggen. Men jag tycker att det är viktigare att sträva efter att förmedla korrekt kunskap om autism än att få så många följare som möjligt. Jag vill i alla fall inte skriva något som jag själv inte tror på och inte kan stå bakom.

Svara

Vad kul att du tycker att jag berikar bloggen! Ärligt talat är ganska nervös ofta när jag skriver, att folk kommer tycka det är knäppt haha

Det är ju också så att det sociologiska perspektivet inte är lika ”paradigmistisk?” som det psykologiska, vilket gör att det kan skapas ganska mycket kontraster eller till och med konflikter när jag för fram dessa saker så

Jag snackade med en polare för någon dag sedan om det gamla internet, och han menade att det fanns gamla typer av prestigelös bloggar/diskussionsforum där en kunde byta och utveckla idéer. För mig är den här bloggen lite av en sådan typ, som en kvarvarande relik från det gamla internet från min barndom 🙂

Jag tycker att du gör en samhällstjänst och du behöver ju också få mat på bordet, så om du tjänar pengar indirekt på det stör mig inte så mycket. En journalist får ju också betalt. Och du tar ju de etiska aspekterna på allvar!

Nej det du skriver är inte alls knäppt utan tvärtom 🙂 Du behöver inte oroa dig, och jag hoppas verkligen att du fortsätter att skriva kommentarer!

Haha, jag är så pass gammal (46 år) att jag tycker att bloggar fortfarande är något nytt! I min värld var år 2005 väldigt nyligen och internet har inte heller funnits särskilt länge i min värld 😀 Jag minns när pappa skaffade internet, det var 1998 (om jag minns rätt), och då var jag nästan 20 år. När jag var 20 år tyckte jag att 10 år var en evighet, men idag tycker jag att det var typ igår var jag var 25 år! 🙂

Svara

Jag var ju en del av nörd-subkulturen och den första generationen som växte upp med något typ av internet! Jag är ju född 94, så när jag var 6-7 år kom ju messenger och massa onlinespel där en kunde chatta. World of warcraft var en stor grej!

Det var den där upptäcksfärden på internet! Jag kunde alltid hitta nya hemsidor och nya upptäcker, som vilda västern! Allt var så nytt och spännande 😀

Jag tyckte också att det var superspännande med internet även om jag var vuxen när vi fick det! Det mest spännande tyckte jag var att skicka mail och chatta, och jag kunde knappt tro att det var sant att man kunde skriva med personer som bodde i helt andra länder 🙂

Ja! som 13-15 åringar hade jag vuxna kompisar som jag spelade med! Från Finland, Danmark, Tyskland, Nederländerna och Storbritannien 🙂

Jag tror min guild dödade en ”boss” I wow och jag skrek av lycka med en icke utvecklad målbrottsröst när jag var typ 14? Det tyckte alla dom äldre var svinkul och jag blev så generad hahahaha

Jag fick min första mobiltelefon 1998. Den var tjock och hade en antenn. 🙂 Tyckte det var fantastiskt att jag kunde gå runt och prata i telefon mitt i stan! Men samtidigt var det en charm med telefonkioskerna också. Och vart skulle egentligen Stålmannen NU kunna byta om? 😀 Numera saknar jag att ha fast telefon, som man visste precis vart den stod. Internet har jag haft sen 2001.

Jag fick också min första mobiltelefon 1998, och då var jag SIST i klassen! Många andra hade haft mobiltelefoner i ett par år (mobiltelefoner blev vanliga lite tidigare i Finland än i andra länder) och undrat länge varför jag inte hade en, men jag tycker att alla förändringar tar energi så jag lät bli att skaffa en.

Sen skänkte en kompis mamma en jättegammal mobiltelefon till mig, och det var alltså 1998. Den gick inte att SMS:a med och man kunde inte heller spara nummer eller se vem som ringde/hade ringt så det enda man kunde göra med den var att svara i telefon och ringa. Alla andra hade givetvis ”jättefina” mobiltelefoner som man SMS:ade med och de undrade givetvis varför min mobiltelefon var så gammal. Men samtidigt var de ändå någorlunda nöjda eftersom jag äntligen hade en mobiltelefon och de kunde nå mig när jag var i stan 🙂

Jag gör här ett lite sidospår, men jag har funderat på det här länge och jag vill gärna förmedla det!

Jag tänker att själva autismgrejen, alltså om hur vi föreställer oss själva och vår relation till resten av samhället sannolikt är ganska lik hur det var för kvinnorörelsen under början av 1900talet, där det fanns generellt sätt likarts-(män och kvinnor är lika) och särartsfeminism(män och kvinnor är olika. Detta utvecklade sig sedan till marxistisk typ av feminism, postkoloniala feminism och queerteori m.m. Idag är det ganska vanligt att kvinnor har olika idéer om vad en kvinna är, vissa menar att kön inte är så viktigt, andra är mer traditionella, vissa andra tycker inte att det går att säga att det finns en ”universell kvinna”. Kvinnor är generellt sätt mycket mer olika idag än vad de var för 100 år sedan!

Jag tänker att själva autismgrejen kommer göra en likartad utveckling, och att vi idag har den medicinska funktionsnedsättning diskursen och funktionsvariationsdiskursen. Jag tycker också att utrymmet att vara en autist är ganska begränsat på samma sätt som att vara en kvinna då.
Så jag har funderat på hur det skulle bli i framtiden, först trodde jag att vi skulle röra oss i en riktning av disidentifikation med diagnosen som de postkoloniala teorier påvisar.
Nu är jag nog mer inställd på att sannolikt att det kommer finnas en rad olika idéer och filosofier om vad det innebär att ha en diagnos, men det betyder också att maktprivelegiumet som psykiatrin måste utmanas av skönlitteraturen och kulturen generellt.

Jag vet inte, diagnosen som verktyg känns för stelbent, för att passa en människa, iaf mig. Eller sättet av prata om det känns begränsat. Tex om jag pratade om hur det var att vara en etnisk minoritet som utsätts för rasism finns det en enorm mångfald av teorier, berättelser och perspektiv. Samma saker när det gäller kvinnor/män.

Det jag försöker säga är att vi är i ett väldigt initialt stadium och det påverkar också vår identitetsbildning och livserfarenheter, och det är lite därför jag känner mig stundvis så instängd i diagnosen. Jag lyssnade på Metallicas låt master of puppets, och jag kunde identifiera mig med den!

Intressant! Och jag tror absolut att autismdiskursen kommer att se annorlunda ut om 100 år (om diagnoser ens kommer att finnas kvar då) än vad den ser ut idag. Precis som du skriver är det troligt att det kommer att finnas olika teorier om vad det innebär att ha en diagnos precis på samma sätt som det finns olika teorier om kön och genus. Npf-diagnoser är precis som du skriver ett relativt nytt fenomen så det lär komma flera nya teoribildningar under de närmaste åren!

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *