Medea frågar
Jag har försökt få min högfungerande autistiske son att öka sin egen förståelse för sin diagnos. Detta för att han enklare ska lära sig vad som är rimliga krav för honom att ställa på sig själv i sociala, men också andra situationer nu när han är på väg att bli vuxen. Bl a sover han för lite och jämför sig med personer som inte har autism.
Men han svarar mig att jag ändrat mitt beteende mot honom sedan diagnosen och att han inte vill vara autistisk. Han vill inte umgås med andra autister eller förknippas med sin autism. Han har få vänner, trots att han vill och försöker skaffa nya.
Ska jag strunta i det, och låta det mogna av sig själv? Jag har försökt formulera mina tips som allmänna föräldraråd när han frågar, men han uppfattar att jag inte bryr mig om honom vilket inte stämmer. Detta kan låta simpelt men tar väldigt mycket av min energi.
Paula svarar
Eftersom du redan har sagt till honom att du tycker att han borde sänka kraven och bejaka sin diagnos tycker jag att du ska låta honom vara och acceptera hans val. Du kan såklart lägga till att han alltid kan vända sig till dig om han skulle ändra sig i framtiden och vilja ha råd samt tipsa honom om böcker/bloggar som skrivs/har skrivits av autistiska personer, men just nu verkar han vilja bestämma själv. Och han verkar ha bestämt sig för att ta avstånd från sin diagnos.
Bekräfta honom
Det går inte att tvinga någon att bejaka sin diagnos, och ju mer du tjatar desto mer antiautism kommer han att bli. Risken för det är överhängande i alla fall. Vi människor fungerar nämligen så. När vi känner att vår vilja blir överkörd vill vi försvara oss och fundera ut ännu mer argument för varför vi själva har rätt och ”tjataren” fel. Därför tycker jag att du ska bekräfta honom i hans känslor och säga att även om du tycker annorlunda så respekterar du hans val.
Hade ingen som stod på min sida
Ibland är acceptans och självinsikt en process. Han är förmodligen ung idag och har inte lärt sig vad som fungerar respektive inte fungerar för honom. Hur konstigt det än låter så tycker jag att det även finns något positivt i att jag tidigare i livet sov alldeles för lite och även på andra sätt levde som om jag inte hade autism: jag lärde mig hur jag absolut inte bör leva! Och till skillnad från honom så hade jag ingen som stod på min sida. I princip alla tyckte att jag borde höja kraven och träna på att bli en neurotypiker. Han har det alltså det ”bättre” än hur jag hade det som ung.
Inte givet att han kommer att misslyckas
Just nu behöver din son lära sig vad som funkar för honom. För att upptäcka vad han mår bra av måste han göra sina egna fel. Låt honom sova för lite och försöka skaffa icke-autistiska vänner! Jag förstår att det tar dig emot eftersom du i egenskap av hans mamma vill skydda honom, men det är väldigt vanligt att ungdomar och unga vuxna gör fel livsval i början. Och vem vet, kanske kommer han få icke-autistiska vänner i alla fall om han t.ex. sätter upp en annons på Facebook. Det är ju inte givet att han kommer att misslyckas!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Köp min bok
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Senaste svar på alla blogginlägg
Vissa med npf kan också misstolka sångtexter så de nästan blir komiskt, min mormor hette Matilda och minns mitt ena…
Vad bra att du kunnat ha mejlkontakt med myndigheter och att din hyresvärd går med på att ha kontakt med…
Ja, frågeställaren är definitivt inte ensam!
Vad tråkigt att du har stött på människor som är elaka mot dig! Bra att du har kontakt med psykiatrin.
Jag håller med om att det är tråkigt och mycket anmärkningsvärt att tandläkarbesök inte ingår i högkostnadsskyddet trots att tänderna…
Vad bra att du är medveten om hur du fungerar! Jag brukar själv inte skicka impulsiva meddelanden men förstår att…
Jag blir stum, hittar verkligen inte orden när det skulle behövas som mest. Jag har definitivt mycket lättare för att…
Jag känner mig också som ett barn i en vuxen kropp.
Tack för svar 🙏 greppar det om fysiska och står så bra I journal multiple Både i det psykiskt och…
Jag tycker tandläkare ska kosta som vanligt läkarbesök, tänderna är ju en del av kroppen. Går varje år, så jag…
10 svar på ”Min son tar avstånd från sin diagnos, vad gör jag?”
Jag tog inte till mig att jag hade min diagnos förrän jag passerat långt över 30 och det är först de senaste fyra åren eller så som jag mer accepterat den på allvar. (Är 45.) Det som nu inträffar är att folk säger att jag inte är min diagnos så fort jag förklarar någonting, vilket jag finner kränkande. Jo, autism är ingen sjukdom så den definierar faktiskt hur man är till stor del. Sen är det självklart en massa andra saker som spelar in också som uppväxtmiljö, tidigare erfarenheter och allmänna personlighetsdrag, men det är som att folk tycker det duger att säga att jag har Aspergerhjärna om jag råkar kunna alla grundämnen och deras atomnummer och kemiska beteckning, men om jag är orolig och har dagar då jag nästan bara orkar att se till så jag får mina grundläggande behov som mat och sömn tillgodosedda, ja, då är jag inte min diagnos, heter det, utan behöver ”ta itu med” saker eftersom jag ”struntar i” saker” och ”alla kan ta sig i kragen”. Det är otroligt vad många det är som tror sig veta bättre hur det är att leva med de här svårigheterna än vi själva gör som levt det hela våra liv! ”Alla är olika” – ja, men det är ju precis det jag säger!
Tack för att du delar med dig av hur det varit för dig! Det är ett utmärkt exempel på att det ibland kan ta tid innan man accepterar diagnosen. Bara för att man ställer sig negativ till diagnosen i början betyder det inte att det alltid kommer att vara så!
Jag håller med dig om att det är fruktansvärt irriterande att höra att man inte är sin diagnos! Visst, det kan säkert vara okej att säga så till någon som mår dåligt över sin diagnos, men för oss som accepterar diagnosen är det bara kränkande.
Och apropå att alla är olika: det är faktiskt intressant att vissa som ständigt säger att ”alla är olika” ändå ifrågasätter autismens existens. Att alla är olika betyder ju att vissa har autism och andra inte har det!
Tack för att du validerar mig!
Ja, precis. Det känns ju som om det inte accepteras när man får höra att alla är olika i det sammanhanget. Sen handlar det såklart mycket om saker som inte har direkt med svårigheterna att göra, men som blivit en konsekvens av dem som t.ex. att inte våga ta itu med att ringa ett viktigt samtal. Känslorna i sig som man behöver brottas med är ju inte själva autismen såklart, men om man upplevt problem tidigare, blivit missförstådd, känt sig otillräckligt pga. problem i kommunikation osv. så kan man ju bli väldigt osäker och rädd av sig även om det såklart kan bero på andra saker också i kombination som det ofta gör. Sen menar jag att det även kan handla om svårigheter att bearbeta intryck som kan göra vardagsbekymmer överväldigande.
Jag försöker bli bättre på att inte bry mig så mycket om vad andra tycker så att jag behöver få andras godkännande hela tiden. Men jag tänker även att det gäller att sätta gränser och försöka kommunicera om man inte uppskattar något. Du skrev ju (som jag uppfattar andemeningen) att du inte kräver att boendestödjare ska vara empatiska och bra lyssnare eftersom du inte har dem för att samtala. Här är vi ju alla olika; personligen vet jag att det inte kommer att fungera om ”de” (hjälpinsatser lite mer generellt) inte har den mjukheten så jag har börjat försöka sätta gränser där med en gång. Det brukar sluta med att jag inte får någon hjälp när jag mår som sämst annars, men det kanske jag skulle kommenterat någon annanstans än just kring detta ämnet. 🙂 Men kom på det nu.
Du har så rätt i att det ofta är konsekvensen av att bli fel bemött och missförstådd som skapar de negativa känslorna. Därför tycker jag att det är fel att säga att ångest är en följd av autism. Jag tycker att man istället borde säga att ångest är en följd av dåligt bemötande och bristande tillgänglighet och att personer med autism löper en betydligt högre risk att råka ut för detta än personer som inte tillhör utsatta grupper.
Jag vill absolut inte att mina boendestödjare ska vara oempatiska och ifrågasätta mina svårigheter, men däremot förväntar jag mig inte att de ska orka lyssna på mina privata problem som inte har med boendestödinsatsen att göra. Det räcker för mig att de är ”neutrala”. Däremot vill jag att de är duktiga på att hitta lösningar i hemmet, t.ex. var jag kan börja förvara saker o s v.
Innerst inne föredrar jag egentligen väldigt empatiska och varma boendestödjare, men jag har märkt att det är väldigt svårt att hitta någon som både är empatisk och varm och också duktig på att hjälpa mig med ordningen hemma. Därför har jag insett att jag behöver kompromissa ibland, och det viktigaste för mig är det praktiska stödet. Min nuvarande boendestödjare som började jobba hos mig för 3 månader sedan är iofs både varm, empatisk och duktig på att hålla ordning men att hitta sådana boendestödjare som hon tycker jag är som att leta efter en nål i en höstack. Det känns som en lottovinst att jag hittade henne!
Jag är helt med på vad du säger och man behöver verkligen lite tur för att hitta rätt person/personer. Problemet för mig är dock för första att det är just samtalsstöd i relationer och kontakt med andra som jag söker och för det andra att även om jag konstaterat att det är fel person att vända mig till som med min förra kontaktperson så blir jag ofta desperat när jag inte vet vart jag ska vända mig och då vänder jag mig till den person som förnärvarande känns som min ”huvudperson” för att söka stöd, tröst, uppmuntran och förståelse. Det tredje problemet är att även om vi bara inriktar oss på det praktiska och inte på mina känslor och hur jag mår/relationer osv. så hänger ju det i högsta grad ihop. Om jag mår dåligt för att allt blivit överväldigande en period och behöver hjälp med att ringa samtal eller fylla i några papper så kommer stödpersonerna i bästa fall att ignorera mig när jag mår som sämst för att de tycker att jag lastar på dem för mycket, eftersom de inte förstår hur dåligt jag mår och i sämsta fall hoppa på mig med att jag får rycka upp mig eller anklaga mig för att strunta i saker osv. och det är just den formen av bemötande jag inte kan acceptera.
Vad jag här säger är ju i linje med vad du konstaterat tidigare att man behöver må bra för att kunna ta emot praktiskt stöd i hemmet och det är det här som gör att jag säger att det aldrig fungerar om det bara fungerar med en person hur bra den personen än är, eftersom den personen inte kan ta hela bördan.
Ännu värre är det om det är någon som min förra kontaktperson som kunde pressa mig och till och med skrika på mig när vi delade en flaska vin tillsammans när det gäller min mathållning utan att ta reda på vad som ligger bakom att det ser ut som det gör. Jag har inte fått någon meltdown på många år nu, men har vid flera tillfällen varit ytterst nära att få ett utbrott när jag umgåtts med henne.
Ibland är det saker som triggats inom mig, vilket fått mig att gå till inre angrepp på mig själv. När jag då reagerat utåt så har andra uppfattat det som att jag valt att vända mig till dem med problemen medan jag i själva verket varit helt inne i mig själv och inte varit medveten om vem det träffade, så att säga. När jag då berättar det för någon jag försöker komma närmare så är det väldigt många som inte förstår det utan bara kan se det ur perspektivet hur det uppfattats av den andre personen, trots att jag nu vänder mig till vännen för att jag mår dåligt över vad som inträffat.
För mig är det förståeligt att någon som BÅDE behöver praktiskt och mentalt stöd behöver en boendestödjare som är varm och empatisk! Vi har ju alla olika behov, men för någon som är som jag och mest behöver praktiskt stöd kan det vara okej att kompromissa. Samtidigt hade jag aldrig accepterat en boendestödjare som uppmanar mig att rycka upp mig. Otrevliga boendestödjare vill jag inte ha!
En boendestödjare menade relativt nyligen att jag inte var snäll mot mina boendestödjare när jag lät bli att göra vissa saker för då fick boendestödjarna mer att göra. Hon försökte säga det på ett snällt sätt och sade aldrig rakt ut att jag måste rycka upp mig, men med tanke på att hon sade det vid två olika tillfällen på olika dagar var det uppenbart för mig att hon tyckte att jag inte ”skärpte mig” tillräckligt och var alldeles för lat och bekväm. Jag bytte boendestödjare då och fick en annan person! Den första boendestödjaren förstod aldrig varför jag hade bytt boendestödjare och fortsatte att höra av sig till mig så jag skickade ett mail till henne och förklarade för henne på ett pedagogiskt sätt varför jag inte hade uppskattat hennes beteende.
Precis som du skriver är det ohållbart om en brukare mår psykiskt dåligt samtidigt som bara en boendestödjare av bolagets anställda klarar av att ge personen rätt stöd. En boendestödjare kan ju bli sjukskriven och vara på semester ibland, och jag förstår att det är tufft för en brukare som mår psykiskt dåligt att tvingas ta emot stöd som inte fungerar! 🙁
Intressant ändå att även du känt dig nödgad att byta stödjare pga. vissa bemötanden. 🙂
Sen efteråt har man ju olika versioner. Så att förklara brukar inte hjälpa, enligt min erfarenhet. Har jag haft en stödjare och det blir ett möte sen på socialförvaltningen så har jag en version, stödjaren en och handläggaren där ytterligare en. De tycker att jag säger saker som inte stämmer och jag tycker att de lagt till en massa saker jag aldrig påstått osv. Men, haha, jag antar att detta inträffar oavsett om man har diagnos eller ej. Ibland känns det dock lite som att en del inte viss förstå; de fokuserar en massa på vad som sagts eller som de uppfattar det sagda istället på att försöka ta reda på vad som kan ligga bakom vad som sagts. 🙂
Vad tråkigt att boendestödjarna och handläggarna har helt andra versioner än vad du har och att det inte hjälper att förklara! Det måste kännas riktigt frustrerande! 🙁 Ett tips är att spela in allt som sägs när man upplever att alla andra skyller ifrån sig. Det är tillåtet att spela in samtal man själv deltar i!
Jag har kanske haft tur, men jag tror inte att jag varit särskilt många gånger med om att boendestödjarna och jag haft olika versioner kring hur de har bemött mig och vilken typ av stöd de har gett mig. Varje gång jag har skrivit till chefen har boendestödjarna erkänt och sagt att det jag har sagt stämmer.
Däremot har jag varit flera gånger med om att jag och boendestödjarna haft olika åsikter om vilken dag och tid vi har bokat. Jag har alltid vetat att jag haft rätt eftersom jag alltid varit bra på att komma ihåg alla tider och dagar plus att dessa problem bara har uppstått med vissa boendestödjare. Men när jag har klagat på att vissa boendestödjare inte dykt upp har boendestödjarna skyllt ifrån sig och påstått att vi inte alls bokat den tiden och dagen som jag påstår. Därför kräver jag numera alltid att vi bokar alla tider via mejl eller SMS. Tack vare att jag numera har ett skriftligt ”bevis” tvingas alla boendestödjare erkänna att de gjort fel och att det är de som glömt att dyka upp!
Så trevligt att läsa er dialog. Min son har inget boendestöd, men han ringer ofta med praktiska frågor. Jag brukar säga att det är ok att strunta i disk och tvätt ett tag, för att hinna plugga och sova. Man behöver då bara fler tallrikar och några fler kläder. Jag brukar också påminna min son om räkningar och om att deklarera.
Sömn har han nu själv kommit fram till att han behöver genom att han försovit sig några gånger och missat viktiga möten.
En utmaning för min son är att kommunicera till andra, t ex skolan, att han förutom hjälp med struktur behöver hjälp att tolka information, att hitta personer att göra grupparbeten med och dessutom behöver återhämta sig både efter informationsintag och social interaktion, när han inte vill förklara att han är autistisk. Hur har ni två kloka personer hanterat detta?
Jag har alltid förklarat att jag har autism och visat ett läkarintyg på diagnosen. Det enklaste skulle vara om din son gjorde samma sak, men jag förstår ju att han inte vill det. Det han kan göra är att maila till lärarna och förklara att han behöver stöd med det du nämnde. Enligt skollagen är skolan skyldig att göra anpassningar, och lagen kräver inte att man ska ha en diagnos för att få stödet. Skolan ska ge anpassningar i alla fall!
Om skolan inte skulle ge honom det stöd han behöver kan det dock bli svårt att anmäla skolan till DO eftersom din son inte vill berätta om sin diagnos. Bristande tillgänglighet är numera en diskrimineringsgrund enligt diskrimineringslagen, och personer med funktionsnedsättning skyddas av lagen. Jag tror att det skulle bli lättare för honom om han var öppen med sin autism, men samtidigt ska han absolut inte tvingas till det.