Det är inte ovanligt att vi med autism har svårt för förändringar, och därför antas det ofta att alla autister har svårt för alla typer av förändringar. Och när en förändring har skett antas det ofta att autisten så småningom kommer att vänja sig vid den nya situationen, acceptera förändringen och trivas. Men faktum är att inte alla autister har svårt för förändringar, och många som har det har bara svårt för förändringar i vissa fall. Och om autisten har svårt att acceptera förändringen måste det inte bero på förändringen i sig utan det kan lika gärna handla om att autisten inte trivs i sin nya livssituation efter förändringen.
Var helt okej för mig
Min underbara boendestödjare meddelade mig i slutet av februari att hon från och med början av mars skulle behöva ta en paus från boendestödsuppdraget. Detta för att hon hade så mycket med skolan och höll på att bli utbränd. Jag är/var hennes enda brukare för hon hade inte tid att ha andra brukare, men ändå blev det för mycket för henne vilket jag kan förstå med tanke på att hon pluggar heltid. Hon sade att hon skulle komma tillbaka, kanske redan till sommaren eller kanske i höst, men hon kunde inte uppge ett exakt datum ännu. Hon var sjuk väldigt ofta i slutet och behövde av- eller omboka dagar på kort varsel p g a migrän. Men eftersom hon är ovanligt duktig (en av de bästa boendestödjare jag någonsin haft) var det helt okej för mig.
Inte relevant för mig
Många undrade om det inte var jobbigt för mig med avbokningar på kort varsel och om det inte skulle vara bättre för mig att byta boendestödjare så att jag skulle få någon som inte behövde omboka minst var tredje gång vi skulle ha boendestöd. Och i normalfallet tycker jag att det är jobbigt med om- och avbokningar bara några timmar innan jag ska ha boendestöd, men faktum är att det är mycket mer värt för mig att ha en extra duktig boendestödjare som gör ett ovanligt bra jobb (hon är verkligen speciell!) än att ha någon som aldrig av- eller ombokar p g a migrän men som inte är som hon. Eftersom jag får så bra stöd av henne är det inte relevant för mig att hon behöver om- och avboka ofta.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Inte negativt för mig
Nu när jag har fått uppleva hur det är att ha en perfekt boendestödjare har jag fått tänka på mina prioriteringar och prioritera om. Jag har också sagt till min ordinarie boendestödjare att när hon kommer tillbaka så får hon av- och omboka hur många gånger hon vill p g a migrän och att det viktigaste för mig är att få ha kvar henne! 🙂 Så även om jag har autism kan jag hantera plötsliga förändringar (i detta fall om- och avbokningar) i vissa situationer! Och det är inte negativt för mig om omständigheterna är rätt. Jag vill verkligen inte byta boendestödjare p g a det, och det är endast jag som bedömer vad som funkar och inte funkar för mig. Bara för att jag har autism betyder det inte att jag inte kan ha en boendestödjare som ofta behöver avboka!
Har inte svårt för nya personer
Dessutom är det många som har sagt till mig: ”Jag förstår att det blir jobbigt för dig att ta emot vikarier i några månader. Det är förståeligt eftersom du har autism och därför har svårt för nya personer.” Men grejen är att jag inte har ett dugg svårt för nya personer! Min autism yttrar sig inte på det sättet. Den enda anledningen till att situationen är jobbig för mig är att boendestödjare som min ordinarie dito inte växer på träd! Jag skulle gissa att högst några få procent av boendestödjarna är som hon. Det är i alla fall min erfarenhet och upplevelse! Jag skulle säga att jag under alla dessa år bara haft några få boendestödjare inklusive henne som verkligen passar mig helt perfekt och tro mig, jag har träffat MÅNGA boendestödjare under de 19 år jag haft boendestöd! Förmodligen fler än hundra. Visst har jag haft duktiga boendestödjare, men vissa är pricken över i:et.
Behöver ingen invänjningstid
I vanliga fall tycker jag inte att det är särskilt jobbigt när en boendestödjare slutar och jag måste byta boendestödjare. Jag tycker alltså bara att det är jobbigt om personkemin mellan mig och boendestödjaren stämmer 100% och jag får det stöd jag behöver! Och jag tycker att det är tråkigt att jag blir missförstådd och får höra att ”det kommer att bli bra, du kommer bara behöva vänja vid dig nya boendestödjare.” Jag har aldrig behövt invänjningstid, aldrig! När min nuvarande boendestödjare för första gången kom hem till mig som vikarie (alltså hon som har tagit en paus nu!) förstod jag direkt att det var henne jag ville ha som min nya ordinarie boendestödjare! Innan henne hade jag också haft en superduktig boendestödjare som slutade, men det var inte jobbigt för mig att den gamla slutade eftersom jag direkt fick en ny boendestödjare som var lika duktig.
Inte personligt mot någon
Och som parentes kan jag nämna att det säkert är autistiskt ärligt av mig att skriva offentligt att jag upplevt att vissa boendestödjare varit bättre än andra och att jag i vanliga fall inte är ledsen när en boendestödjare slutar. Jag är ju medveten om att vem som helst kan läsa min blogg! För flera år sedan hade jag aldrig vågat skriva något sådant på bloggen, men nuförtiden resonerar jag att jag måste kunna skriva vissa saker på bloggen om det krävs för att jag ska beskriva min vardag med autism. Det viktigaste är att ingen blir identifierad för det är bara jag, boendestödjaren i fråga och chefen på företaget som vet vilken person det handlar om när jag skriver om episoder som hänt med vikarier. Jag säger inte heller att de boendestödjare som jag inte varit lika nöjd med med måste vara dåliga utan andra brukare kan tycka att de är jätteduktiga. Vissa få har en förmåga att förstå mig direkt men de flesta har inte det, och så är det bara. Det är alltså inte personligt mot någon!
Saknar henne mycket
Men tillbaka till det ursprungliga ämnet. Om en autist reagerar negativt på en förändring och du vill ge stöd till autisten, ta reda på vad autistens reaktion beror på istället för att anta att autisten ”bara” har svårt med förändringar/nya personer! Om autisten i allmänhet har svårt för förändringar funkar det säkert att säga till autisten att allt kommer att bli bra när autisten hunnit vänja sig vid den nya situationen. Men vad gäller min situation med boendestödet just nu så har jag inte det lika bra just nu när min ordinarie boendestödjare har tagit en paus, och jag saknar henne otroligt mycket (även om jag förstår varför hon tagit en paus och jag unnar henne det!). Och det beror inte på att jag har svårt för förändringar i allmänhet utan det beror på att hon förstår mig och ger mig exakt det stöd jag behöver!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Gillar någon mindfuelness och har effekter av det i vardagslivet så är väl det bra att öva det regelbundet. Men…
Om polisens teori är riktig så har politikerna ett stort moraliskt ansvar för att skolskjutningen inträffade. Politikerna har genom försämringar…
Exakt! Det är farligt att spekulera för det kan skapa konflikter och otrygghet.
Tack, Ritva! Jag hoppas också att saker och ting blir bättre i framtiden. Det är helt förfärligt att ni miste…
Nu vet vi att gärningsmannen inte hade rasistiska motiv. TV4 borde be om ursäkt. Det var farligt av TV4 att…
Det var så lite så 🙂
Tack Jakob, dina ord tröstar mig. Jag tror att var och en av oss lever på något sätt efter vår…
Jag vet inte riktigt hur, men jag tror att din dotter kommer leva vidare i andra på något vis! Att…
menar, jag hoppas att döden INTE var förgäves, fruktlös osv…så svår är det allt…på svenska och annars också för en…
Tack så mycket, Paula. Ditt svar var så varm och du förstår dessa saker väldigt bra. Jag förstår svaret helt…
21 svar på ”Jag har autism men har inte alltid svårt med förändringar”
Jag skulle säga att det är den strukturella förändringen som är det svåra för mig. Alltså när jag går från en vardagsrutin till en annan. Från semester–>skola eller tvärtom. Det jobbigaste är dock när det sker en total omvandling av vardagen såsom när jag slutade gymnasiet, eller nu när jag ska börja jobba! Det kräver ganska mycket arbete, och hela sinnestillvaron förändras och behöver anpassas på något vis. Jag antar att för neurotypiker sker en sådan förändring som ett flöde, medan jag måste kötta sönder för att anpassa mig hahaha
Sen tycker jag också att det är beklagansvärt när föremål som jag har koppling till byts bort. Som en stol, ryggsäck eller tröja osv
Ja! Jag kan bli fäst vid vissa föremål 🙂
Jag har också en fråga till dig paula!
Jag har ju hållit på och skriver min kandidatuppsats!
Det har varit jätteroligt och jag har växt väldigt mycket. Egentligen har jag allt som krävs för att bli bra på det här (och är redan det) och som sagt lär jag mig väldigt snabbt. Jag tror också att jag har en rad erfarenheter och personliga kvalitéer som gör mig ytterst lämpad att forska. Ofta tycker jag att jag förstår mer än många lärare osv. Eller att jag ser vissa saker som självklara som dom inte verkar kunna begripa eller har en susning om.
Däremot är det väldigt utmattande att söka upp folk och ha så många sociala trådar aktiva samtidigt. Exempelvis hittade och jag mailade till 50 olika ställen på två förmiddagar. Så stundvis i processen blir jag totalt utmattad och det blir svårt att ha den produktivitet som jag är van med, det går bara inte, även om jag är väldigt ihärdig och stryktålig.
Om jag ska försöka koppla detta till förändringstemat under jag om du tror att detta är något som kommer vara konsekvent såhär, eller något jag kan lära mig att hantera över tid?
Det går också att säga att jag övervunnit liknande hinder tidigare, långsamt över tid 🙂
Det är svårt att säga om det kommer att växa bort över tid. Det är inte omöjligt att du kommer att lära dig att hantera dina svårigheter bättre och prioritera din energi vilket kan göra att det kan bli lättare för dig med tiden!
Men samtidigt kan vissa saker också bli svårare med åren. Jag har alltid haft svårt för grupparbeten men jag har ännu svårare för det nu än när jag var yngre. Det beror på att jag har försökt tvinga mig själv år ut och år in och till slut började min kropp säga ifrån. Men jag tror absolut att det blir lättare för många att lyssna på sin kropp när man blir äldre. Så har det i alla fall blivit för mig!
Spännande att du håller på med din kandidatuppsats nu. Jag hoppas att det går bra! Om du trivs med studierna och inte känner dig redo för att söka jobb kan du ju alltid söka till Masterutbildning och sedan försöka komma in till en forskarutbildning. Jag tror att många autister har kvalitéer som gör att man passar extra bra som forskare!
Jag har pluggat så hårt att jag behöver en paus, och ha en vanlig vardag ett tag!
Jag tror definitivt att autister har många bra kvalitéer som forskare: abstrakt logiskt intelligens, kreativitet i denna, specialiseringstendenser, djupt intresse och fokuseringsförmåga.
Det större problemet är ju mer universitetet som organisation och bristen på anpassning eller möjligheten att vara annorlunda 🙂
Det är inte heller ovanligt att de autister som jag stötter på i plugget är mycket engagerade och stryktåliga som fan i att ta sig igenom universitetet 🙂
Det kan jag tänka mig! Fördelen med universitetet är att man får välja vilka ämnen man vill plugga vilket passar autister utmärkt. Det är inte som det var i grundskolan och gymnasiet där de flesta ämnen var obligatoriska!
Sant! Jag kan inte plugga på Stockholms universitet eftersom de inte kan erbjuda det stöd jag behöver. Däremot har det aldrig varit problem med andra universitet! Jag tycker att det är intressant att det är så stora skillnader mellan olika lärosäten.
Är su sämst i klassen alltså?
Det visste jag inte!
Enligt min erfarenhet är det så om man behöver stöd med något annat än typ påminnelser om deadlines från en mentor, förlängd tid för examinationsuppgifter eller anteckningsstöd. Många som behöver stöd med ovanstående tycker att stödet på SU funkar utmärkt, men för personer som liksom jag behöver stöd med lite annat finns inte något stöd alls! På många andra universitet har det som sagt inte varit några problem för mig att få det stöd jag behövt så SU har verkligen varit det enda universitet som varit otillgängligt för mig.
Jag gör så gott jag kan med den 🙂
Jag tror att sådana förändringar är mycket lättare för neurotypiker! Visst, även neurotypiska ungdomar kan uppleva att det känns ångestfyllt att t.ex. bli vuxen, men för mig var det mycket värre. Jag såg aldrig fram emot att flytta hemifrån när jag var ung vuxen medan många andra ungdomar hade drömt om det länge.
Ja, jag upplever att det är ofta är en fyrkantig och stel övergång från semester till studier i ungefär 2-4 veckor där alla vardagsrutiner och intresser behöver justeras
För mig är det också svårt att byta miljö. Däremot behövde jag ingen invänjningsperiod när jag fick aktivitetsersättning. Livet som sjukpensionär passade mig från dag 1 🙂 Efter utförsäkringen tog det lång tid för mig att vänja mig vid att jobba igen.
Jag får myror i brallan, och mår dåligt och jag inte har för mig något 🙂
Något som jag kan hänge mig åt!
Haha, jag vet inte ens hur det känns att ha myror i brallan. Alltså jag förstår att det är ett bildligt uttryck som betyder att man är rastlös, men jag har aldrig varit rastlös i hela mitt liv när jag har varit hemma. Däremot blir jag ofta extremt uttråkad på sociala tillställningar 🙂
Det du säger är väl också det jag upptäckt i min kandidatuppsats, eller mycket vad den handlar om. Övergången från skola–>vuxenliv som verkar vara mycket svår för många olika grupper. Men särskilt de med en diagnos.
Absolut! Jag kände mig utanför när alla pratade om hur underbart det skulle vara att bli vuxen och självständig. Jag är idag 46 år men skulle inte ha några problem med att vara ett barn igen och bo hos föräldrarna om jag inte tvingades gå till skolan. Det var skolan som gjorde att jag inte trivdes med livet som barn, men hade jag bara fått stanna hemma som barn hade jag inte haft några problem 🙂
Ja, att leva hemma var trevligt eftersom alla dagssysslor som är dränerande som vuxen fixades av föräldrarna! Vilket gav mer tid att göra roligare och stimulerande saker. Mycket enklare att läsa massa osv 🙂
Sen beror det såklart på hur bra föräldrar och hem en har!
Ja så är det! Jag hade en del konflikter med mina föräldrar under uppväxten och man använde också gammaldags uppfostringsmetoder i Finland, bland annat fysiska bestraffningar. Det var helt vanligt på 1980- och 1990-talets Finland. Men trots konflikterna trivdes jag hemma och tyckte att livet var underbart där (däremot inte i skolan). Men det var först när jag blev vuxen och flyttade hemifrån som jag förstod hur enkelt mitt liv hade varit hemma!