Hur ska vi komma åt all okunskap om autism?

Autist och förälder frågar

Hur ska vi komma åt det faktum att hela samhället är så starkt styrt av en neurotypisk norm? När man är autist och livet liksom blir för svårt, tex skola, arbetsliv eller relationer, eller ens psykiska mående blir sämre. Ja då hänvisas man till Habilitering, boendestöd och psykiatri, arbetsförmedling och försäkringskassa. Varenda en av dem är helt neurotypiskt gjorda. Skapade av neurotypiska personer i ett neurotypiskt sammanhang och utförs mestadels av neurotypiska personer.

Jag är snart 47 år och har fått välja bort alla dessa instanser och lära mig att klara mig själv. Jag har accepterat det. Jag har levt många år odiagnostiserad och fått hitta vägar. Men mina barn…..! När de ska ut i vuxenlivet t.ex. och behöver boendestöd eller samtalsstöd ja då möts de av ett väldigt oflexibelt system som är neurotypiskt skapat. Det är inte alls säkert den som är boendestödjare kan nåt alls om autism.

En boendestödjare förstod inte ens värdet av att boka fasta tider utan skickade spontana sms att de ”kanske” kommer förbi i dag eller i morgon….det skapar ju stress. Eller att de är helt besatta av att tjata om att de minsann inte är nån hemtjänst fast personen de möter faktiskt behöver någon som hjälper de att utföra städ inte bara påtala stöket.

Inte sällan blir det kränkande bemötanden men framför allt så får man massa hjälp som inte blir hjälpsam. Det är enormt energikrävande och det är ändå det enda man hänvisas till. Brukarråd och brukarforum blir mer en formalia för syns skull. Hur ska vi komma åt det här? Det är faktiskt det absolut jobbigaste som jag och mina barn hela tiden står i. Att vi behöver hjälp, söker adekvat hjälp, men ingen hjälpinsats blir egentligen hjälpsam för den är så stelbent och stuprörs formad och neurotypiskt formad. Dina föreläsningar är så klart en viktig motvikt här. Tack för att du sprider kunskap.

Paula svarar

Mycket bra och relevanta frågor du ställer! Jag känner igen mig i din frustration. Det som jag upplever har hjälpt mig är att försöka förändra det som går att förändra och försöka påverka så gott jag kan. När det inte går försöker jag tänka att glaset är halvfullt istället för halvtomt. Låt mig förklara hur jag menar.

Andra har fört min talan

När det gäller att försöka förändra har det i mitt fall handlat om att försöka vara ihärdig och inte ge upp (alternativt ge upp om mina ansträngningar inte hjälpt och försöka acceptera läget). När jag varit missnöjd (vilket varit ofta) har jag försökt få någon att föra min talan och förklara vad autism innebär. Jag försökte tidigare med personligt ombud, men när jag var missnöjd skaffade jag en god man som jag var väldigt nöjd med. Sedan den gode mannen slutade har jag haft hjälp av boendestödjarna vid kontakten med vården och myndigheter. Jag vet också att vissa fått hjälp av en kurator på habiliteringen, men är man missnöjd med habiliteringen kan det vara bra att testa något av de andra alternativen.

Kan vara värt att testa hemtjänst

Vad gäller boendestöd så går det att byta till en annan utförare och/eller boendestödjare om man bor i en kommun som har infört LOV. Om ni inte har den turen kan ni ansöka om hemtjänst. Nackdelen med hemtjänst är att det inte finns någon garanti för att det alltid är samma person som kommer hem till en (i vissa kommuner finns inte garantin inom boendestödet ens), men om man är missnöjd med boendestödet kan det vara värt att testa hemtjänst ändå! Jag har träffat autister som varit nöjda med hemtjänsten eftersom de knappt behöver prata med hemtjänstpersonalen utan endast släppa in dem och låta dem städa.

Boendestödjarna saknar kunskap

När det kommer till boendestödjarnas bristande kunskap om autism så håller jag helt med dig. Många som jobbar inom boendestöd har ingen aning om vad begrepp som ”exekutiva funktioner”, ”automatiseringssvårigheter”, ”central koherens”, ”empowerment” och ”motiverande samtal” innebär. Ibland brister kommunikationen allvarligt på grund av boendestödjarens bristande svenskkunskaper. Förvånansvärt många glömmer bort att komma och dyker alltså inte upp överhuvudtaget trots att vi bestämt tid och datum innan. Många verkar inte ens vara intresserade av att jobba som boendestödjare alls men har varit tvungna att söka alla tillgängliga jobb som finns för att inte förlora rätten till a-kassa. Man kan alltid testa att prata med enhetschefen och förklara för hen vilken kompetens man anser att en boendestödjare borde ha och påtala alla brister man upptäckt.

Försöker så gott jag kan

Har man testat allt ovanstående men är fortfarande missnöjd kan man försöka påverka om man har ork och möjlighet. Jag syftar på saker som att engagera sig politiskt, göra medborgarförslag och skriva insändare. Jag försöker ju själv påverka genom att föreläsa och blogga för att exempelvis förändra det faktum att boendestödjare i många kommuner inte får avlasta brukaren genom att utföra praktiska sysslor utan de påtalar endast stöket precis på det sätt som du beskriver. Jag tar ofta upp detta ämne på mina föreläsningar och försöker så gott jag kan, men jag har tyvärr ingen aning om hur mycket jag kan påverka. Men jag kommer aldrig att sluta hoppas!

Gläds åt det jag har

Ibland är man i en situation då man upplever att man har testat allt men att det ändå inte har hjälpt. För att inte tappa humöret försöker jag tänka på vad jag har istället för vad jag inte har. Även om jag tycker att väldigt mycket kan förbättras är jag ändå tacksam för att jag bor i Sverige. Jag har aldrig behövt bo på gatan och har alltid haft mat på bordet, till och med då när jag blev utförsäkrad från Försäkringskassan och behövde leva på socialbidrag. När jag levde på aktivitetsersättning på garantinivå hade jag med noggrann ekonomisk planering möjlighet att spara så att jag kunde söka vård inom privat regi och betala kostnaden ur egen ficka (jag var sjukt missnöjd med den offentliga vården). Jag har varmt, rinnande vatten hemma och har aldrig behövt uppleva ett krig.

Vill inte förminska problemen

Jag vet att det är kontroversiellt att tänka att glaset är halvfullt istället för halvtomt och jag vet också att jag provocerar många genom att tänka så. Jag vill dock poängtera att jag varken vill förminska mina egna eller andras problem genom att utgå från det perspektivet. Jag tänker endast så för min egen skull eftersom positivt tänkande hjälper mig. Men även om jag tänker att glaset är halvfullt kommer jag alltså aldrig sluta kämpa och sprida kunskap för att försöka åstadkomma förändringar!

Finns många utsatta grupper

Nu vet jag inte om du med denna utläggning fick svar på din fråga, men jag upplever själv att det är svårt att få bukt med alla problem som man som autist stöter på. Jag vet också att det finns många fler utsatta grupper i samhället så som asylsökande och missbrukare så det finns onekligen mycket som borde förbättras! Jag tycker i alla fall att vi autister alltid ska klaga när vi är missnöjda och överklaga myndigheternas beslut när vi anser att beslutet är fel.

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.