Minxp frågar
Jag är 33 år gammal och fick helt ovetandes min diagnos (autism) då jag var 28 år. Innan dess hade varken jag, föräldrar, vänner, skola eller vård/psykiatri ens tänkt eller nämnt det ordet. Jag fick plötsligt en dag frågan om jag ville göra en utredning då jag mått dåligt så länge och det tycktes försämras hela tiden. Denna nya läkare hade troligtvis sett tendenser till autism som relevanta att undersöka.
Ett halvår senare hade jag fått min diagnos och med tiden hände konstiga saker som att jag haft en massa begravda egenskaper som varit dolda troligtvis för att jag levt med krav på yrke, familj, socialt liv, press från föräldrar till självständighet osv. Det var som en bubbla sprack och ut flödade en massa saker jag haft i låg dos av tidigare. Ocd, katastroftankar, känslighet för lukt, överdrivenhet med hygien, ökad trötthet och svårt att komma igång med saker. Diagnosen fick jag 2017. Först 2019 började mitt mående vända lite och jag kunna landa i allt det nya.
Jag har alltid varit väl fungerande. Som barn och ungdom flöt skolan på. Jag hade massa vänner och gjorde saker varje dag. Var väldigt aktiv och impulsiv. Jag var tidigare än många vänner med att skaffa jobb och arbetade kontinuerligt innan min diagnos inom barnomsorgen. Och det var där mitt mående började försämras sakta men säkert 2011 innan jag i dåligt skick fick diagnosen 2017.
Jag kan idag se tillbaka på tiden som bar, ungdom och vuxen innan aspergern och känna igen flera tecken. De flesta kopplade till sociala, prestations och svårigheter att komma igång med ”riktiga” saker.
Nu idag mår jag rätt bra som person. Diagnosen har hjälpt mig att landa i mig själv. Men jag kämpar dagligen med saker relaterade till den och måendet har i omgångar varit livshotande.
Jag har tänkt börja satsa på mitt skrivande. Och det jag först tänkt skriva är en bok om min uppväxt och hur det var innan och efter diagnosen. Samt en slags samhällskritik över hur vård osv fungerat för mig.
Nu till min fråga. Jag har så otroligt lite energi? Trots min diagnos och historia så beskyller jag mig själv som lat, svag och odisciplinerad för att jag inte kan ta tag i skrivandet eller andra större saker i livet jag värdesätter. Jag vill så otroligt mycket men för att ens slå på tv,n ibland behöver jag bestiga ett berg känns det som. Och jag undrar lite om hur du ser på det här med energi och ork.
Jag fick som en aha upplevelse nyss om att ”du, varför ställer du så höga krav på dig själv och riktar missnöje så fort du inte orkar med något till synes litet, när du vet att du har autism och att en faktor av denna troligen är just oförmågan att komma igång och en skör energinivå som flukturerar kraftigt. Ena timmen är det fullt ös, sedan kanske 3 dagar helt seg och trött, och så 2 timmar energi plötsligt igen osv”
Vet inte riktigt vad jag vill säga med detta inlägg, kanske få en bekräftelse på det jag har svårt att acceptera. Att min ork och energi är svår att räcka till mina drömmar och viljor här i livet.
Paula svarar
Vad bra att du mår bättre idag och att diagnosen hjälpt dig. Du har helt rätt i att vi med autism ofta har mindre energi än våra jämnåriga. Det kan mycket väl vara så att ditt tidigare dåliga mående bottnade i utmattningen och alla krav och att det har kommit upp till ytan nu när du fått en diagnos. Min utmattning har också ökat genom åren vilket jag personligen misstänker beror på två saker: dels brukar alla människor få mindre ork med åren och dels överansträngde jag mig ordentligt när jag var yngre vilket troligtvis gör att min hjärna knappt tål stress längre.
Det går att leva ett gott liv med autism
Hur tråkigt det än låter är det oftast nödvändigt att anpassa sitt liv efter sin ork då man annars bara försämrar sitt mående. Jag vet, det är lätt att jämföra sig själv med sina jämnåriga och tänka: ”Alla andra gör ju si och så, jag vill också!”, men tyvärr har det ett pris att leva med en funktionsnedsättning. Goda nyheter är emellertid att det finns många, inklusive jag själv, som lever ett gott liv med autism. När man anpassat sitt liv efter sin kapacitet och ork går det utmärkt att fokusera på saker man mår bra av.
Måste lägga mig tidigt
Själv har jag behövt anpassa mitt liv på många sätt. Nu när jag har ett jobb måste jag exempelvis lägga mig klockan 21 varje kväll utan undantag. Detta gäller alltså även på semestrar och högtider inklusive jul- och midsommaraftnar! Min arbetstid börjar på morgonen vilket är anledningen till att jag inte kan senarelägga min dygnsrytm. Att jag sedan håller samma dygnsrytm även på helger och semestrar är att jag sover väldigt dåligt om jag avviker från min dygnsrytm. Och när jag sover dåligt fungerar jag dåligt i min vardag och blir utmattad.
Min sömn måste fungera
Eftersom jag har autism måste jag med andra ord värna om min sömn. Och sömnen måste gå före allt annat i mitt liv! Jag tycker att det är hemskt tråkigt att jag behöver lägga mig tidigt de gånger jag exempelvis hade velat spendera lite längre med min pojkvän, men tyvärr måste det vara så. Det är inte kul, men så som jag ser det har jag två val: antingen accepterar jag mina begränsningar och gör det bästa av situationen eller så jämför jag mig själv ständigt med andra människor och tänker: ”Alla andra har det bättre än jag.” För mig har det varit otroligt viktigt att acceptera mina begränsningar.
Gör en energikartläggning
Mitt råd till dig är att göra en kartläggning om hur du mår efter olika aktiviteter samt uppmärksamma om det blir skillnad i ditt mående beroende på hur länge du ägnar dig åt dessa aktiviteter. Har du ägnat dig väldigt många timmar åt en specifik aktivitet och alltid mår dåligt dagen efter kan du minska på timmarna och kolla om det blir någon skillnad då. Och blir det skillnad om du har vilodagar emellan, och hur många vilodagar behöver du i så fall? Det är bara du som kan svara på dessa frågor, och svaren kan skilja sig åt beroende på din dagsform. Därför är det viktigt att du är observant och att du prioriterar de aktiviteter som verkligen är viktiga för dig.
Viktigt att du lyssnar på dig själv
Slutligen är det viktigt att känna till att om du börjar lyssna på dig själv och din ork så kan det hända att din omgivning kommer att reagera negativt. Nu vet jag förvisso inte vad du är omgiven av för människor, men det är inte ovanligt att vi autister får höra: ”Kom igen, vi blir ledsna om du inte följer med”. Det kan hända att en vän kommer att ha svårt att acceptera om du inte orkar träffas lika ofta som hen skulle önska eller om du inte orkar göra samma aktiviteter som förut. Det är viktigt att du i så fall aldrig gör mer än vad du orkar även om du skulle känna en press utifrån!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
![](https://usercontent.one/wp/paulatilli.se/wp-content/uploads/2020/10/Paula-Tilli-973x1024.png?media=1698535692)
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt okänd).
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Ja, jösses, jag är alldeles virrig för jag är mitt uppe i min process. Jag har dock börjat att tänka…
Nu äter jag aldrig ute längre, men jag gillade verkligen McDonalds. Brukade alltid ta tre cheeseburgare och en mellancola vid…
Jag tror absolut att många autister tar professionellas råd på allvar, särskilt unga vuxna. Jag har också gjort det misstaget…
Jag antar att Max och liknande snabbmatsrestauranger inte anses vara fina nog för sådana tillfällen, men hade jag fått bestämma…
Är det inte så också att en hel del autister tar professionellas råd, uppmaningar på alltför stort allvar? Om vad…
Faktiskt enormt tillfredställande att ensam få lägga 100% fokus på att bygga sitt ”koordinatsystem” över området. Gjorde det kvällstid när…
Håller helt med dig, Kane!
Wow! Det hade jag aldrig orkat med.
Det där med body doubling är intressant. Metoden kan absolut funka OM npf:aren skjuter upp viktiga saker p g a…
Jag önskar också det fanns fler lärare som du! Och människor rent allmänt.
9 svar på ”Hur ska jag som autist acceptera att jag saknar ork?”
Så sant. Jag är visserligen dubbelt så gammal som brevskrivaren, men jag blir så trött av så lite. Och när jag tänker efter så har det alltid varit så.
För mig har det också alltid varit så, men problemet har faktiskt förvärrats med åren. Jag har definitivt mindre ork nu som 43-åring än vad jag hade som 25-åring!
Tanke.. Är du säker på att du inte uppfyller kriterierna för övr NPF, så som ADHD?
Tänker på hur energinivån inte finns där men ”slår-till” sådär..
Allting kan sammantaget såklart vara som du beskriver – ett resultat av utmattning och behov av både återhämtning över en längre period samt livsstilsförändringar mer i linje av ”livet för en autist”.
Men när jag läser det du beskriver om dig själv ”då-tidigare-nu” kan jag inte låta bli att känna igen mig, lite mer än väl.
Jag själv har autism och ADHD (främst ouppmärksam typ) & som du, diagnostiserad först i vuxen ålder. Dock så ”upptäcktes” enbart ADHDproblematiken i den första utredningen då jag maskerade min autism allt för väl och först efter två år av centralstimulerande mediciner så dalade ändå mitt mående, vilket ledde till en tilläggsutredning som resulterade i autismdiagnosen.
Adhddiagnosen gav förklaring till känslan av att inte vara chef över min egen gaspedal.
Autismdiagnosen å andra sidan..var som att fatta att jag levt livet som giraff ”dålig på att vara giraff” bland andra giraffer – och plötsligt besitta vetskapen att jag aldrig vart någon giraff över huvud taget – utan snarare ett helt annat sorts däggdjur! Som typ sköldpadda eller katt – så livsstilsförändringarna därefter har såklart gjort all skillnad såhär i efterhand. Men.
Hade de inte vart för centralstimulerande mediciner som gav mig chefsposition inför att reglera mina energinivåer – så hade jag nog inte riktigt klarat av det hela på samma sätt och i samma utsträckning.
Hur som helst. Svårigheter att reglera energin är såklart en logisk del av utmattning men det kan också vara värt att nämnas att ADHD har olika former av uttryck. Kan vara värt att kollas in om du inte redan gjort det.
Önskar dig allt gott och lycka till med din resa både framåt och inåt. Du kommer hitta rätt.
Lita på processen 🌻
Vänligen – Alexandra
Ps: Tack Paula för den skillnad du gör med den här sidan och ditt varumärke som helhet.
Tack för att du delar med dig av dina kloka tankar! Hoppas frågeställaren får hjälp av ditt tips att kolla upp om hon har adhd ifall hon inte redan gjort det. Adhd kan också orsaka trötthet precis som du skrev, och vissa blir hjälpta av centralstimulerande medicin.
Det är tyvärr inte alltför ovanligt att en autismdiagnos missas på den första utredningen, speciellt hos vuxna kvinnor som precis som du maskerar sin autism. Vilken bra jämförelse du gjorde med giraffer. Verkligen huvudet på spiken!
Det är viktigt att ”screena brett”. Överlappningen mellan vilka som har ADHD och vilka som har autism är så stor att man alltid ska misstänka autism om personen har ADHD och tvärtom.
Tack Paula! Så fint att du gillade giraff-liknelsen🙏😊
Har ett tillägg till frågeställaren, eller en rekommendation egentligen. Om nu så är fallet att det uppstår nått frågetecken eller så kan jag rekommendera följande hashtag / tråd på appen TikTok:
#audhd (Förkortning av Autism & Adhd)
Direktlänk:
https://vm.tiktok.com/ZMNGQVyNy/
Igenkänningen för egen del i den här tråden lämnade mig fullständigt GOLVAD 😶
Ett stort tack för tipset, hoppas frågeställaren ser det!
Hej! Vill tacka för era svar om mitt inlägg som jag skrev för 1.5 år sedan.
Jag hade tyvärr glömt bort att jag frågat fram tills nu.
Jag kan uppdatera att jag står ungefär där jag stod då, augusti 2022, i livet sätt till sysselsättning, levnadsvillkor osv. MEN, den lilla vändning som startade sommaren 2019 med mitt mående ökar stadigt men långsamt. Jag arbetar väldigt bra med det mentala och har växt genom det i kombination med samtal.
Dock kvarstår problematiken med att jag tex inre kommer igång med saker vilket är en riskfaktor för mitt liv tyvärr. Jag mår bättre, men får inte ut någonting av det. Det skapar en farlig frustration av att åren går och man tynar bort.
En positiv sak i livet nu är att jag nyligen börjat träffa en psykolog på Habiliteringen. Jag tror det är helt rätt för mig. Att få mer kunskap och praktiska tips osv för att kunna hitta verktyg till att komma igång och använda min energi på rätt sätt medan jag fortfarande respekterar mitt behov av återhämtning. Det kanske är en av de störta grejerna sedan jag skrev mitt inlägg. Jag har börjat förstå och acceptera att jag har det här behovet av återhämtning.
Och med habilitering och ökad mentalt mående, så har jag ett hopp nu. Det kan drukna i det mörka många gånger, men jag kommer lättare upp till ytan och skymtar land.
Jag vågar tänka på jobb/ev utbildning, regelbunden hälsa, mitt skrivande mm. Förut kunde jag inte det.
Och jag har börjat vilja ge något till någon/något. Tex engagera mig i saker rörande autism, kanske politisk mm (och nej, jag har inte dessa tankar med föreställningen att jag ska gå.in 100% i detta, utan jag sondera terrängen och kommer göra något nör livet blivit tillräckligt stabilt). Jag ska träffa grupper med andra som har autism vilket jag inte vågat förut.
Återigen, tack Paula för ditt svar och för övriga sol kommenterat, framför allt Alexandra. Ursäkta för sent svar, men saker försvinner i huvet ibland.
Vad roligt att du uppskattade svaret! Och roligt också att höra att du upplever att kontakten med habiliteringen har hjälpt. Jag hoppas att du får bra tips från dem så att du kan leva det liv du önskar 🙂