Hur ska jag som autist acceptera att jag saknar ork?

Minxp frågar

Jag är 33 år gammal och fick helt ovetandes min diagnos (autism) då jag var 28 år. Innan dess hade varken jag, föräldrar, vänner, skola eller vård/psykiatri ens tänkt eller nämnt det ordet. Jag fick plötsligt en dag frågan om jag ville göra en utredning då jag mått dåligt så länge och det tycktes försämras hela tiden. Denna nya läkare hade troligtvis sett tendenser till autism som relevanta att undersöka.

Ett halvår senare hade jag fått min diagnos och med tiden hände konstiga saker som att jag haft en massa begravda egenskaper som varit dolda troligtvis för att jag levt med krav på yrke, familj, socialt liv, press från föräldrar till självständighet osv. Det var som en bubbla sprack och ut flödade en massa saker jag haft i låg dos av tidigare. Ocd, katastroftankar, känslighet för lukt, överdrivenhet med hygien, ökad trötthet och svårt att komma igång med saker. Diagnosen fick jag 2017. Först 2019 började mitt mående vända lite och jag kunna landa i allt det nya.

Jag har alltid varit väl fungerande. Som barn och ungdom flöt skolan på. Jag hade massa vänner och gjorde saker varje dag. Var väldigt aktiv och impulsiv. Jag var tidigare än många vänner med att skaffa jobb och arbetade kontinuerligt innan min diagnos inom barnomsorgen. Och det var där mitt mående började försämras sakta men säkert 2011 innan jag i dåligt skick fick diagnosen 2017.

Jag kan idag se tillbaka på tiden som bar, ungdom och vuxen innan aspergern och känna igen flera tecken. De flesta kopplade till sociala, prestations och svårigheter att komma igång med ”riktiga” saker.

Nu idag mår jag rätt bra som person. Diagnosen har hjälpt mig att landa i mig själv. Men jag kämpar dagligen med saker relaterade till den och måendet har i omgångar varit livshotande.

Jag har tänkt börja satsa på mitt skrivande. Och det jag först tänkt skriva är en bok om min uppväxt och hur det var innan och efter diagnosen. Samt en slags samhällskritik över hur vård osv fungerat för mig.

Nu till min fråga. Jag har så otroligt lite energi? Trots min diagnos och historia så beskyller jag mig själv som lat, svag och odisciplinerad för att jag inte kan ta tag i skrivandet eller andra större saker i livet jag värdesätter. Jag vill så otroligt mycket men för att ens slå på tv,n ibland behöver jag bestiga ett berg känns det som. Och jag undrar lite om hur du ser på det här med energi och ork.

Jag fick som en aha upplevelse nyss om att ”du, varför ställer du så höga krav på dig själv och riktar missnöje så fort du inte orkar med något till synes litet, när du vet att du har autism och att en faktor av denna troligen är just oförmågan att komma igång och en skör energinivå som flukturerar kraftigt. Ena timmen är det fullt ös, sedan kanske 3 dagar helt seg och trött, och så 2 timmar energi plötsligt igen osv”

Vet inte riktigt vad jag vill säga med detta inlägg, kanske få en bekräftelse på det jag har svårt att acceptera. Att min ork och energi är svår att räcka till mina drömmar och viljor här i livet.

Paula svarar

Vad bra att du mår bättre idag och att diagnosen hjälpt dig. Du har helt rätt i att vi med autism ofta har mindre energi än våra jämnåriga. Det kan mycket väl vara så att ditt tidigare dåliga mående bottnade i utmattningen och alla krav och att det har kommit upp till ytan nu när du fått en diagnos. Min utmattning har också ökat genom åren vilket jag personligen misstänker beror på två saker: dels brukar alla människor få mindre ork med åren och dels överansträngde jag mig ordentligt när jag var yngre vilket troligtvis gör att min hjärna knappt tål stress längre.

Det går att leva ett gott liv med autism

Hur tråkigt det än låter är det oftast nödvändigt att anpassa sitt liv efter sin ork då man annars bara försämrar sitt mående. Jag vet, det är lätt att jämföra sig själv med sina jämnåriga och tänka: ”Alla andra gör ju si och så, jag vill också!”, men tyvärr har det ett pris att leva med en funktionsnedsättning. Goda nyheter är emellertid att det finns många, inklusive jag själv, som lever ett gott liv med autism. När man anpassat sitt liv efter sin kapacitet och ork går det utmärkt att fokusera på saker man mår bra av.

Måste lägga mig tidigt

Själv har jag behövt anpassa mitt liv på många sätt. Nu när jag har ett jobb måste jag exempelvis lägga mig klockan 21 varje kväll utan undantag. Detta gäller alltså även på semestrar och högtider inklusive jul- och midsommaraftnar! Min arbetstid börjar på morgonen vilket är anledningen till att jag inte kan senarelägga min dygnsrytm. Att jag sedan håller samma dygnsrytm även på helger och semestrar är att jag sover väldigt dåligt om jag avviker från min dygnsrytm. Och när jag sover dåligt fungerar jag dåligt i min vardag och blir utmattad.

Min sömn måste fungera

Eftersom jag har autism måste jag med andra ord värna om min sömn. Och sömnen måste gå före allt annat i mitt liv! Jag tycker att det är hemskt tråkigt att jag behöver lägga mig tidigt de gånger jag exempelvis hade velat spendera lite längre med min pojkvän, men tyvärr måste det vara så. Det är inte kul, men så som jag ser det har jag två val: antingen accepterar jag mina begränsningar och gör det bästa av situationen eller så jämför jag mig själv ständigt med andra människor och tänker: ”Alla andra har det bättre än jag.” För mig har det varit otroligt viktigt att acceptera mina begränsningar.

Gör en energikartläggning

Mitt råd till dig är att göra en kartläggning om hur du mår efter olika aktiviteter samt uppmärksamma om det blir skillnad i ditt mående beroende på hur länge du ägnar dig åt dessa aktiviteter. Har du ägnat dig väldigt många timmar åt en specifik aktivitet och alltid mår dåligt dagen efter kan du minska på timmarna och kolla om det blir någon skillnad då. Och blir det skillnad om du har vilodagar emellan, och hur många vilodagar behöver du i så fall? Det är bara du som kan svara på dessa frågor, och svaren kan skilja sig åt beroende på din dagsform. Därför är det viktigt att du är observant och att du prioriterar de aktiviteter som verkligen är viktiga för dig.

Viktigt att du lyssnar på dig själv

Slutligen är det viktigt att känna till att om du börjar lyssna på dig själv och din ork så kan det hända att din omgivning kommer att reagera negativt. Nu vet jag förvisso inte vad du är omgiven av för människor, men det är inte ovanligt att vi autister får höra: ”Kom igen, vi blir ledsna om du inte följer med”. Det kan hända att en vän kommer att ha svårt att acceptera om du inte orkar träffas lika ofta som hen skulle önska eller om du inte orkar göra samma aktiviteter som förut. Det är viktigt att du i så fall aldrig gör mer än vad du orkar även om du skulle känna en press utifrån!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.