Hur förklarar man sin omfattande funktionsnedsättning?

Bloggläsare frågar:

Om man själv upplever att ens autism innebär omfattande funktionsnedsättningar i vardagen – hur kommunicerar man då bäst ut det, hur får man så många som möjligt att förstå och ta en på allvar?

Hur ska man göra egentligen när man snabbt, t ex på besök hos vårdcentralen, LSS-handläggare, släktingar man inte känner så väl, vill ge dom insyn i vissa av de osynliga utmaningar man har?

I dessa situationer kan man ofta bli ”förhörd” om sin vardag och jag märker att många har svårt att förstå vad det är som gör att man inte lever ”ett liv som de flesta andra” och varför man kanske inte heller har det som ”mål”/önskan.

Jag har blivit skrattad rakt i ansiktet åt när jag berättat för vissa i min omgivning att min autism innebär omfattande funktionsnedsättningar. Då har jag också försökt förklara att OM det inte varit så att jag haft omfattande funktionsnedsättningar hade jag aldrig fått en diagnos och att utredningar kostar jättemycket pengar och att utredningar bara görs när det finns misstanke samt om man tror att individen skulle vara hjälpt av en diagnos på olika sätt. Men det är inte främst de redan resistenta personerna jag är ute efter att nå utan snarare ”den stora massan”, de människor som man ofta kan möta i sin vardag som man lättare vill ska förstå de egna nedsättningarna och hindren man kan leva med i sin vardag.

Paula svarar:

Åh vad jag känner igen mig! Om du bara visste hur mycket jag grubblat över samma typer av frågor. Hur jag ska liksom få den stora massan att förstå att min autism medför en omfattande funktionsnedsättning? Vad gör jag för fel när jag blir ifrågasatt gång på gång? Kanske har jag varit otydlig? Ibland händer till och med att jag nästan börjar tvivla på mig själv och fundera: ”Tänk om andra har rätt i alla fall? Tänk om jag överdriver mina svårigheter? Tänk om jag bara gillar att klaga och ser hinder där det inte finns några?” Men å andra sidan har habiliteringen gång på gång påmint mig om att det inte är fallet. Dessutom har autismutredningen också bekräftat att jag verkligen har autism. Och det allra viktigaste i sammanhanget är att jag själv uppfattar mina svårigheter som grova!

Försöker acceptera situationen

Habiliteringen fick mig att inse att det inte är jag som varit otydlig utan det är mina samtalspartners som saknat kunskap. När svårigheterna är osynliga ligger det inte sällan i sakens natur att folk har svårt att förstå. Med åren har jag börjat acceptera mer och mer att alla människor har utmaningar men att jag har betydligt fler sådana än genomsnittsmänniskan och att en av mina allra största utmaningar består i att jag ständigt blir ifrågasatt. Det är och kommer förmodligen alltid att vara så, och det är ingenting jag kan förändra. Det kändes väldigt befriande för mig att äntligen acceptera ovanstående! Hur mycket jag än önskar att man kunde ändra på andra människor går det tyvärr inte utan man kan bara ändra på sig själv.

Kommer att tvingas leva med detta

Med ovan sagt har jag märkt att det underlättar att ha en förutbestämd strategi för att hantera dessa typer av situationer. Man kan t.ex. bestämma sig i förväg att man kommer att säga till privatpersoner: ”Jag har autism och vet med säkerhet att jag fått rätt diagnos då jag gjorde utredningen på en seriös klinik. Jag har verkligen stora svårigheter vilket är anledningen till att jag behöver sjukersättning/boendestöd. Däremot orkar jag inte redogöra för mina svårigheter, men om du vill lära dig mer om autism kan du läsa forskning på området alternativt böcker och bloggar skriva av personer med egen diagnos.” Självklart kan man modifiera detta hur man än önskar! Men principen är att man förklarar vänligt och bestämt att man har fått rätt diagnos men inte vill diskutera saken närmare, förutsatt att man inte vill det.

Kan vara bra att vara selektiv

Sedan kan det också vara bra att vara selektiv i fråga om vilka man umgås med. Visst, det är naturligt att okunniga människor inte förstår sig på autism i början, och det är också naturligt att de ställer frågor. Vissa kan oavsiktligt råka fälla konstiga kommentarer utan att mena något illa då de uppriktigt kan tro att det är en komplimang att säga till en autist att hen inte verkar vara autistisk. Däremot är det respektlöst att insistera och fortsätta ifrågasätta ens anpassningar när man redan förklarat att man fått diagnosen av ett behörigt utredningsteam och gett tips på relevant forskning och litteratur. Stöter man på människor som vägrar acceptera ens svårigheter och anpassningar tycker jag att det är dags att ta sig en funderare över om man vill fortsätta ha kvar dessa människor i sitt liv.

Det går att byta läkare

Vid möten med yrkesverksamma (läkare, LSS-handläggare osv) kan det vara bra att ha med sig ett läkarintyg där ens funktionsnedsättning och dess manifestation framgår. Upplever man att läkaren fortfarande inte förstår en och man blir ifrågasatt och otrevligt bemött tycker jag att man ska byta läkare! Vad gäller LSS-handläggare så kan man också kolla upp om man kan byta ifall man inte tycker om handläggaren man blivit tilldelad. Själv brukar jag förvisso försöka stå ut med mina LSS-handläggare och sedan överklaga deras beslut om jag skulle vara missnöjd! Men det är verkligen allt annat än lätt så jag förstår ditt dilemma. Det är inte alls enkelt att få myndigheter, vårdpersonal, vänner och grannar att förstå ♥

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.