Trots att vi i Sverige har rättighetslagstiftningen LSS, är det många av oss som känner att man inte får det stöd man skulle behöva. Många av oss aspergare skulle önska att lagstiftningen skulle tillförsäkra oss följande 6 rättigheter:
1. Rätten för alla barn att få en fungerande skolgång. Och självklart skulle lagparagrafen omfatta alla barn i Sverige och inte bara de barn som tillhör någon av personkretsarna inom LSS. Det som inte verkar fungera med skollagens 1 kap. 4 § är att många skolor bortser från lagstiftningen och många föräldrar vet inte om det går att överklaga skolans underlåtenhet att erbjuda barnet adekvat stöd och isåfall till vilken instans. I LSS-lagstiftningen finns det alltid tydlighet kring vilka stödinsatser man ansökt om och vart man överklagar om man inte är nöjd.
2. Rätten till stöd vid högre studier samt tydliga riktlinjer kring vad detta stöd rent konkret ska innebära. Olika högskolor har olika policies kring vad mentorerna får hjälpa till med. Det vanliga är att de kan påminna en om när det är dags att lämna in uppgifter, men däremot är det inte alls säkert att man har rätten att begära att mentorn exempelvis ska hjälpa en med att orientera sig på skolans hemsida och skicka uppgifterna till ens mejl om man har svårt för att hitta uppgifterna på hemsidan när man läser en distanskurs.
3. Rätten till någon form av försörjning så att man får mat och tak över huvudet. Själv blev jag år 2010 utförsäkrad från Försäkringskassan trots ett läkarutlåtande om att jag saknade arbetsförmåga. Något försörjningsstöd fick jag inte med motiveringen att jag borde ha sparat pengar från min aktivitetsersättning under det senaste halvåret. Men några månader tidigare hade jag tvingats gå till en privatläkare (eftersom jag inte hade hittat någon läkare inom landstinget med gedigen kunskap om Aspergers syndrom) och min frys hade gått sönder vilket också hade kostat pengar. Hade inte en välgörenhetsorganisation betalat min hyra, hade jag blivit hemlös.
4. Krav på närhetsprincip. Vissa som blir beviljade bostad med särskild service enligt LSS 9 § 9 blir flyttade till en annan kommun om den egna hemkommunen saknar sådana bostäder. Det kan bli förödande för de som är ensamma och behöver lämna kvar sin familj och släkt i hemkommunen.
5. Klarhet kring vad Råd och stöd enligt 9 § 1 LSS innebär. Många kommuner hänvisar oss till habiliteringen när vi ansöker om insatsen, men är det verkligen rimligt om man måste vänta i ett helt år för att få hjälp samt att antalet gånger man får träffa experten på habiliteringen är ytterst begränsade? Därutöver borde insatsen Råd och stöd även innefatta rätten att få tillgång till en läkare som faktiskt besitter gedigen kunskap om Aspergers syndrom och autism.
6. Möjlighet att få insatsen boendestöd som LSS-insats. Skillnaden mellan LSS-lagstiftningen och SoL (under vilken boendestöd lyder under) är att LSS tillförsäkrar individen goda levnadsvillkor medan SoL endast garanterar skäliga levnadsförhållanden. Därför upplever många personer med Aspergers syndrom och autism att man inte alltid innehar goda levnadsvillkor om inte de boendestödtimmar man blivit beviljad räcker till. Vill man uppnå goda levnadsvillkor i sitt hem men behöver stöd så måste man ansöka om bostad med särskild service enligt 9 § 9 LSS. Men problemet är att kammarrätten i Jönköping har i mål 4680-14 slagit fast att man inte har rätt till en särskilt anpassat boende om man har Aspergers syndrom och inte har så omfattande svårigheter att man inte kan ta hjälp av en boendestödjare i sitt hem.
Ibland får jag mothugg och får höra att mina förslagna reformer inte är praktiskt genomförbara och att många andra grupper har det ännu sämre, men det handlar inte mitt blogginlägg om. Mitt blogginlägg handlar endast om vilka tillägg många av oss aspergare gärna skulle se i LSS-lagstiftningen så att vi skulle få stöd i fler områden i livet, men hur andra grupper har det och hur de ovanstående reformerna skulle finansieras och genomföras rent praktiskt tar jag inte ställning till.
2 svar på ”Dessa 6 tillägg skulle jag vilja se i LSS-lagstiftningen”
Man borde per automatik ha rätt till en läkare med kunskap om asperger. Jag har bytt läkare massor med gånger och sökt på flera vårdcentraler. Nu skrev jag en remiss till allmänpsyk att jag behöver en läkarkontakt. Fick till svar att jag kommer bli kallad till läkare/psykiater under mars eller april. Jag hade kanske hoppats på en kontakt redan i februari. Att man ska behöva lägga ner massa energi bara för att försöka hitta någon som förstår.
Jag håller med dig helt och känner med dig! Att det ska vara så svårt att hitta en läkare som vet vad asperger handlar om 🙁 Själv besökte jag faktiskt en privatläkare när jag behövde läkarutlåtanden för att förnya min aktivitetsersättning men frågan är hur rimligt det är att man ska behöva betala flera tusen kronor för ett kort läkarbesök när man lever på aktivitetsersättning på garantinivå. Då måste man verkligen dra ner på matkostnader mm. Att få tillgång till en läkare med adekvat kunskap borde verkligen vara en rättighet!