Trots att Aspergers syndrom har diagnosticerats sedan 90-talet i Sverige, är kunskapen fortfarande dålig på många ställen. Många yrkesverksamma som kommer i kontakt med oss aspergare och autister kan ha mycket svårt för att förstå oss. Ibland har jag funderat på vad det är som gör att jag är så svår att förstå sig på. Varför lyssnar inte folk på mig när jag berättar om mina svårigheter? Själv tror jag att det är följande som förvirrar:
1. Att svårigheterna i Aspergers syndrom kan vara osynliga. Även människor som har en flerårig utbildning och gedigen erfarenhet om Aspergers syndrom säger ofta till mig att de lätt glömmer bort att jag har stora svårigheter eftersom de upplever att jag utåt sett ser ut som vem som helst och att de inte ser något avvikande på mig. Jag har fått höra att de förmodligen skulle ha lättare för att komma ihåg att jag faktiskt har en funktionsnedsättning om Aspergers syndrom alltid skulle synas utåt.
2. Min ojämna begåvningsprofil. När jag berättar att vi som har asperger eller autism kan ha en ojämn begåvningsprofil, tror folk förmodligen att jag menar att jag kan ha lite svårt för matematik men lätt för språk. Men nej, det är mycket mer än så! Det handlar om att folk har i många situationer blivit chockade om det har kommit fram att jag aldrig har hört talas om Elvis eller Zlatan (och nej, namnen lät inte ens bekanta för mig när ämnet kom upp). Det handlar om att jag aldrig hade lyckats lära mig hur man fäller upp en strykbräda eller hur man knäcker ägg när jag tog studenten trots att jag hade försökt öva. Och detta trots att jag lärde mig att läsa och skriva när jag var 3 år gammal och jag talar flera språk flytande.
3. Att våra svårigheter utåt sett kan te sig precis som dålig uppfostran. Om det finns någon som gör lite som han eller hon vill, inte ser vad andra människor har för behov, inte äter den mat man bjuds på eller har keps på mig inomhus så sägs sånt ofta bero på dålig uppfostran. Människor kan ha svårt för att förstå att exakt samma beteende också kan handla om att man faktiskt har svårigheter och en hjärna som fungerar annorlunda än normen.
4. Att människor har svårt för att skilja på så kallade ”vanliga” svårigheter och svårigheter som beror på en medfödd funktionsnedsättning. Och i de flesta fall är det ju så att övning ger färdighet. Men andra människor förstår inte alltid att mina svårigheter inte går att träna bort eftersom de beror på min Aspergers syndrom. Försöker jag träna bort dem blir jag så utmattad att det går ut över hela mitt liv, och svårigheterna finns ändå kvar.
11 svar på ”Dessa 4 saker gör Aspergers syndrom till en svårförståelig diagnos”
Mycket bra inlägg!!
Tack Yolanda! 🙂
Du är den enda asperger jag träffat som inte hört talas om kändisar. Själv är jag duktig på olika ämnen så jag skulle kunna vinna pengar i Postkodmiljonären eller Vem Vet Mest. Du undrar vad man ska med onödig information till, man kan vinna pengar på det i TV. Mina största svårigheter är dygnsrytm och OCD, samt att jag inte kan använda en tvättmaskin.
Jag har utseendet emot mig enligt min behandlare i psykiatriska öppenvården. Det är hens förklaring till varför vård/omsorg och omgivningen inte förstår min autism och hur den påverkar mig. MEN! Det är ju okunskap hos hen med kollegor. Hade jag gått på en autismmottagning där de arbetar med autister utan utvecklingsstörning så hade nog chansen varit större att de haft insikt i att konsekvenserna vi har pga vår autism ofta inte går att se på utsidan genom en första anblick.
Jag lurar ofrivilligt min omgivning pga av deras okunskap.
Du har helt rätt! Inte alls lika många som besitter äkta kunskap om autism brukar luras av personens utseende på det här sättet. Det gjorde de exempelvis inte på habiliteringen när jag gick hos dem. Men det är fruktansvärt irriterande att det ska vara så svårt att hitta behandlare inom vården som verkligen besitter autismspecifik kunskap!
Jag kan rekommendera dokumentären Asperger och jag, på URPlay.se. Handlar om en äldre man i England med Asperger, han har bland annat bra kontakt med djur, han går till ett zoo och matar en piikkisika med frukt, och kan klappar även en leopard bakom ett stängsel.
Tack för tipset! Tyvärr orkar jag ju inte se på filmer men någon annan bloggläsare kanske är intresserad.
Så bra skrivet!
Önskar att flera skulle läsa din blogg!
Tack Fredrika! Kul att du gillar inlägget 🙂
Min behandlare påminde mig idag om ett ytterligare skäl till att jag är så missförstådd i de konsekvenser min autism får för mig. Jag förbereder mig väldigt väldigt mycket och länge inför möten med människor, såväl professionella som vänner och t o m inför möten med närstående. Jag skriver brev, tar med brev på möten och läser upp/har som stöd för att kunna prata öht, försöker lära in bra fraser, bra svar, bra frågor. Skulle jag komma oförberedd skulle de inte känna igen mig. Då skulle jag ofta inte heller få ut så mkt av möten.
Inte många vet om att efter ett möte, hur trevligt den än varit, så är min energi att vara social slut och jag behöver vila i flera dagar, ibland en vecka eller mer, innan jag interagerar med nästa person jag behöver och vill träffa.
Jag tror att det du beskriver är typiskt för många aspergare: att man blir helt utmattad! Och det värsta är att folk inte ser vad som sker inuti en innan och efter och hur mycket förberedelser och återhämtning vardagliga aktiviteter kan ta. Folk tycker liksom att man har klarat allt bra men det de inte alltid förstår är till vilket pris det sker.