Därför ska vi autister ha självbestämmande

Mina känslor kring autism och mitt liv har skiftat genom åren. Jag har haft vissa perioder då jag verkligen önskat bort min autism eftersom jag har upplevt att autism bara ställer till det och försvårar mitt liv. Sedan har jag haft andra perioder då jag känt att jag aldrig skulle vilja byta bort mitt liv med någon annan och att autism faktiskt är en fördel. Just nu är jag inne i en period då jag ser min autism som en fördel, och så har jag känt ett tag.

Varför ändrar jag mig?

För ett tag sedan började jag fundera på varför mina känslor skiftar så mycket. Hur kommer det sig att jag ibland ser min autism som ett hinder som ger mig sämre livskvalitet och i andra livsperioder som en fördel? Lider jag kanske av depressioner som kommer och går, eller varför får jag så negativa tankar ibland? Men jag känner mig inte ett dugg deprimerad utan jag känner bara ibland att det är svårt att leva med autism och att vara beroende av stödinsatser. Men jag är ju lika autistisk hela tiden så hur kommer det sig att jag ändrar mig hela tiden?

Hänger samman med boendestödet

Plötsligt kom jag på vad det beror på: mina känslor hänger samman med hur mina stödinsatser fungerar! Jag har haft längre perioder med icke-fungerande boendestöd där min vilja har blivit överkörd, och jag har troligen inte ens förstått vilken negativ inverkan bristande självbestämmande har haft på mig. Jag har liksom bara tagit för givet att livet ska vara svårt när man har en kognitiv funktionsnedsättning och att det bara är att acceptera. Men sedan drygt ett år tillbaka har jag en jättebra boendestödjare, och jag ser positivt på mitt liv igen!

Har påverkat mig negativt

Känslan att inte kunna påverka och bestämma över mitt liv har troligen påverkat mig mer negativt än vad jag har förstått. Men sanningen är att jag har mått dåligt av att ha ett liv där jag behövt försvara mig och motivera för mina boendestödjare varför jag inte vill slänga mina balkongkrukor där det växer maskrosor (för det är enligt boendestödjarna ogräs) och varför jag vill att min toalett ska rengöras med såpa istället för klorin.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Har känt mig jobbig

Tyvärr är jag inte alltid så bra på att stå på mig. Jag klarar inte alltid av att säga ifrån om boendestödjaren har en alltför stark vilja och är bra på att argumentera och/eller ge mig dåligt samvete. Okej, balkongkrukorna har ingen lyckats få mig att slänga, men jag har ändå behövt skämmas för att vara ”envis” för det har i boendestödjarnas ögon inte funnits någon vettig anledning till att behålla balkongkrukor med maskrosor. Och jag äter faktiskt maskrosorna, men vissa boendestödjare har tyckt att jag omedelbart borde sluta med det. Och jag har känt mig som en jättejobbig och envis brukare som har velat bestämma över mitt eget liv.

Min vilja har blivit överkörd

Vad däremot gäller att rengöra toaletten med klorin har jag tyvärr gett efter och låtit vissa boendestödjare använda klorin mot min vilja. Boendestödjarna har menat att jag inte bara borde tänka på mig själv utan också på andra och att det faktiskt är äckligt att rengöra toaletten med såpa eftersom det inte dödar alla bakterier. Jag har förklarat att alla bakterier inte är farliga, men vissa boendestödjare har tyckt att det är ”äckligt att inte alla bakterier dödas”, och det känns inte bra för mig om någon tvingas jobba i ett hem som de äcklas av.

Har aldrig varit min önskan

Den enda anledningen till att jag har klorin hemma är att det dödar norovirus. Skulle jag själv eller någon av mina gäster drabbas skulle klorin kunna användas för att ta död på viruset. Men det har aldrig varit min önskan att klorin ska användas vid andra tillfällen än magsjuka! Men vissa boendestödjare har menat att norovirus inte alltid ger symptom och att toaletten måste rengöras med klorin ”för säkerhets skull” så att boendestödjarna får en bra och säker arbetsmiljö. Eftersom de har spelat på mitt dåliga samvete har jag känt mig tvungen att låta dem rengöra toaletten med klorin mot min vilja.

Boendestödjaren är underbar

Men just nu har jag som sagt en jättebra boendestödjare som ger mig olika förslag om vad vi skulle kunna göra, men samtidigt låter hon mig bestämma i slutändan. Och det är precis så jag vill ha det! Säger jag nej till hennes förslag ger hon mig inte dåligt samvete utan försöker komma med andra lösningar. Hon är underbar!

Är väldigt avgörande

Tidigare förstod jag inte vilken avgörande betydelse självbestämmande är för god livskvalitet, men det är väldigt avgörande. Under det senaste året har jag bara sett positivt på mitt liv och min autism eftersom jag får så himla bra stöd av min nuvarande boendestödjare. Tänk om alla boendestödjare förstod vikten av självbestämmande! Jag är säker på att ökat självbestämmande skulle förbättra brukarnas livskvalitet.

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.