För att vi med Aspergers syndrom eller autism ska få behövligt stöd på det sättet vi önskar, krävs det minst två följande saker:
1. Att stödet faktiskt finns att få
Vissa kommuner menar bestämt att boendestödets ska syfta på att träna på självständighet, och i vissa fall får inte boendestödjarna ens utföra något praktiskt. Om en autist behöver avlastning i form av någon som utför praktiska uppgifter men kommunen säger nej, är det inte säkert att hen kan få stödet på annat håll om hen inte kan tänka sig att ta emot hemtjänst. Även om autisten har kommunicerat ut sina behov, är det därmed omöjligt att få stödet.
Själv kunde jag inte läsa på Stockholms universitet eftersom deras samordnare för särskilt pedagogiskt stöd nekade mig en mentor som skulle hjälpa mig att få tillgång till kursuppgifterna. Jag skulle behövt mentorn eftersom jag har svårigheter i att navigera på lärplattformen och hittade inte kursuppgifterna. Men samordnaren menade att universitetet inte tillhandahöll ett sådant stöd alls för deras mentorer var bara tillåtna att påminna om deadlines och sånt! Eftersom stödet inte fanns hos institutionen heller, fick jag hoppa av.
2. Att vi öppnar munnen
Ibland skulle kommunen, arbetsplatsen eller högskolan faktiskt vara villig att ge oss behövligt stöd på det sättet som vi önskar men vi har inte beskrivit våra svårigheter tillräckligt ingående varför ingen har förstått att vi skulle behöva stödet. Ibland kan vi ha varit för snälla och inte vågat be om mer stöd än det vi redan har i rädsla för att uppfattas som jobbiga. Och ibland kan vi känna att stödet inte fungerar men vi tiger eftersom vi inte vill kräva för mycket. Detta kan leda till att vi förblir utan behövligt stöd trots att möjlighet och god vilja skulle funnits där.
Har behov att planera
Själv har jag ett stort behov av att planera min tid: på det sättet får jag faktiskt något gjort och jag har koll på vad som kommer att hända härnäst. Jag upplever det som stressigt när människor ändrar dagar och tider i sista sekunden alternativt inte passar tider. Jag planerar redan dagen innan hur min nästa dag kommer att se ut, och allt behöver planeras om när t.ex. ett möte som skulle varit mellan klockan 10 och 11 blir mellan 11 och 12 istället. Med åren har behovet blivit ännu större eftersom jag har lättare för att bli utmattad nu än för 10 år sedan.
Har varit dålig på att kommunicera ut behovet
Förut var jag alldeles för snäll och sa inte ifrån om t.ex. boendestödjarna ändrade dagar och tider i sista minuten. Eftersom jag inte sa till, var det ingen som visste att jag tyckte att de ständiga ändringarna blev jobbiga. Och eftersom jag aldrig kommunicerade ut mitt behov, skedde inga förbättringar. Ingen är ju tankeläsare!
Dock har jag numera börjat säga ifrån. Att jag har förändrats beror dels på att jag blivit mer självsäker men dels också på att det har blivit nödvändigt för mig att säga ifrån. Eftersom jag har mitt jobb nu och jag är tröttare nu än vad jag var som yngre, är det ännu viktigare för mig att boendestödjarna kommer de tider och dagar vi kommit överens om. Förut kunde jag hantera förändringarna någorlunda (även om det var jobbigt) men idag skulle det inte funka!
Boendestödjaren ville komma en annan tid
Som ni vet så skulle jag få hjälp i fredags klockan 10 av en boendestödjaren som jag aldrig träffat förut. Dock visade det sig i sista minuten att han trots allt inte kunde klockan 10 utan ville komma senare. Jag blev stressad eftersom jag hade andra planer för eftermiddagen och avbokade därför honom helt. Förut skulle jag ha svarat honom: ”Nej det är ingen fara, kom när du vill”, men nu har jag börjat tänka på mig själv. Stödet är ju för min skull, inte för boendestödjarens!
Ger honom en ny chans
Jag mailade till chefen och berättade för honom varför jag hade avbokat boendestödet och frågade om han kunde skicka hit någon annan i veckan som skulle respektera tiden. Chefen bad väldigt mycket om ursäkt för sin anställd och svarade att han hade pratat med honom om detta efter att ha läst mitt mail! Efter lite mailkontakt bestämde jag mig för att ge den här boendestödjaren en ny chans eftersom han tydligen är väldigt händig av sig. Så nu kommer han hit idag klockan 10 istället! Jag är väldigt glad för att jag vågade säga ifrån 🙂
Dömer aldrig ut någon
När jag säger ifrån, skäller jag aldrig ut någon. Det kan ju finnas tusen anledningar till att en boendestödjare inte kommer på de dagar och tider vi kommit överens om: det kan handla om allt ifrån stress, utmattning, kommunikationsmiss, missförstånd, en svår livssituation eller kognitiva svårigheter. Därför dömer jag aldrig ut någon utan ber istället lugnt om att få någon annan som klarar av att ge mig stöd på de premisser som jag önskar alternativt ger den berörda personen en chans att bättra sig.
Du ska inte vara rädd för att säga ifrån
Du som har autism och är missnöjd med det stöd du får ska inte vara rädd för att säga ifrån! Ibland kan det hjälpa mer än vad man tror. Formulerar man sig diplomatiskt, kan man ibland åstadkomma en stor förändring! Om det känns svårt för att säga ifrån muntligt, kan det ibland vara lättare att skriva ett mejl eller ett SMS.