”Vilka svårigheter har du exakt? Vad behöver du hjälp med hemma? Vad är det som gör att hemsysslorna inte fungerar för dig och att du behöver boendestöd?”, är något som LSS-handläggarna ofta frågar oss som ansöker om insatser.
Första gången jag ansökte om boendestöd visste jag inte svaret på dessa frågor. Hur hade jag kunnat veta vad jag behövde hjälp med när jag inte ens visste vad man borde göra hemma? Visst, mat behövde man laga och man behövde troligen städa ibland. Men vilka utrymmen behövde man städa exakt och vilka mer saker behövde man göra i ett hem? Jag hade ingen aning. Det enda jag visste var att det var något som gjorde att det inte fungerade hemma, men vad det var exakt som inte fungerade visste jag inte riktigt svaret på. Visst, mina föräldrar hade försökt förklara för mig under hela min uppväxt hur man skötte ett hem, men eftersom all min energi gick åt skolan, glömde jag alltid bort allt de hade sagt och förklarat för mig. Jag tyckte att allt lät så komplicerat.
Jag vet en person som pga en hjärnskada plötsligt fått svårigheter i vuxen ålder, och den här personen kunde förklara för sin LSS-handläggare direkt vad han behövde hjälp med även första gången han sökte hjälp. Varför kunde han och inte jag? Jo, för att han var varit en normalt fungerande person en gång i livet, så han vet exakt hur ett normalt liv borde se ut och vilka saker man borde kunna. Eftersom han hade någonting att jämföra med, kunde han beskriva sin situation väldigt bra från första början.
Men jag har däremot Aspergers syndrom och ADD, och jag har därmed haft mina svårigheter hela livet. Hur hade jag kunnat veta att jag behövde hjälp med att rengöra kylskåpet när jag inte ens visste om att ett kylskåp överhuvudtaget behövde rengöras? Hur hade jag kunnat veta om att jag behövde hjälp med att sortera brev i mappar när jag aldrig hade tänkt på att det fanns mappar och att människor brukade lägga sina brev i dem? Hur hade jag kunnat veta om att jag behövde hjälp med att torka av speglar när jag trodde att speglar var självrengörande?
Visst, jag hade säkert sett mina föräldrar och exman rengöra speglar och kylskåp, men eftersom mina ögon inte alltid registrerar vad de ser, har jag inte tänkt på det de gör. Läkaren som utredde mig för Aspergers syndrom konstaterade att jag låg långt över genomsnittet över vissa förmågor samtidigt som jag var på samma nivå som ett litet barn i andra. Om man säger till en 3-åring hur man rengör speglar och kylskåp, kommer barnet troligen inte kunna ta in det, och samma sak gäller för mig. De flesta förstår senast i tonåren att sådana här saker behöver göras i ett hem, men jag var över 30 när jag förstod det. Jag förstår helt enkelt vissa saker långsammare än andra.
När LSS-handläggare ställer frågor till en person med Aspergers syndrom, är det viktigt att komma ihåg att det kan ingå i Aspergers syndrom att man lever i sin egen värld och inte vet hur man skiljer sig från andra människor. Hur kan man förklara vad som inte fungerar i ens liv när man inte vet vad det är i andra människors liv som fungerar? Om en person med Aspergers syndrom säger att h*n inte vet vad h*n behöver hjälp med, behöver det alltså inte betyda att h*n inte behöver hjälp. Ofta är det precis tvärtom!
2 svar på ”Att veta vad man behöver hjälp med”
Godt skrevet, som alltid. Jeg trenger hjelp til å vaske håret, til å sortere, osv. Men jeg trenger ikke så mye hjelp når jeg lever så besykyttet og jeg kan gjøre ting i min rutine. Som å spise. Jeg klarer å spise frokost, jeg vet at dagen begynner med frokost. Jeg klarer å legge meg etter frokost, for da har jeg brukt opp kreftene mine. Skjønner du meg? Jeg er så ensom i dag.
Jag förstår dig jättebra!! Jag tycker också att det är ansträngande att göra vanliga saker, och ibland blir jag så trött att jag måste vila efteråt. Jag är avundsjuk på människor som verkar ha hur mycket energi som helst. De orkar jobba heltid, ta hand om barn, städa osv. Människor säger att de inte orkar, men de verkar göra det ändå!