Många av oss med Aspergers syndrom, inklusive jag själv, har fått höra att vi borde vara tacksamma när vi får stöd och hjälp. Vissa får exempelvis färdtjänst eftersom de har svårt att åka kommunalt och andra, bland annat jag själv, får städhjälp eftersom jag inte klarar av att städa själv.
Visst, jag är tacksam att jag bor i Sverige och därmed får hjälp av min boendestödjare att städa, och jag är medveten om att jag inte skulle fått den här hjälpen om jag exempelvis hade bott i mitt hemland Finland eller någon annanstans. Om man har en funktionsnedsättning, är det naturligtvis mycket bättre att få hjälp än att inte få det, precis på samma sätt som det är bättre att gamla människor får hemtjänst än att de inte får någon hjälp alls.
Men ibland känns det som att andra människor tror att jag lever ett lyxliv. Av någon anledning verkar vissa människor se det som provocerande att jag har städhjälp. Om gamla människor får städhjälp eller färdtjänst, är det oftast allmänt accepterat och det är ingen som ifrågasätter det. Men om en ung människa får samma hjälp, är inte alla människor lika förstående längre. ”Skäms du inte, du är ju ung och frisk”, har jag ibland fått höra.
Förmodligen beror andra människors reaktioner på att ingen tycker om att städa och att alla blir trötta av det, men det andra människor inte förstår att det finns gradskillnader. Människor förstår inte alltid hur mycket jag kämpat för att lära mig att göra hemsysslor så att det inte skulle trötta ut mig, försökt hitta strategier och kraschat och hur jag till slut med hjälp av min psykolog lärde mig att acceptera att det inte finns strategier för exakt alla svårigheter. När hon frågade mig om jag ville förstöra hela mitt liv genom att ha dåligt samvete och genom att träna på saker som alltid kommer att kosta mig mycket energi eller om jag ville börja leva, fick hon mig att börja tänka.
Med detta sagt hindrar mina svårigheter med automatisering mig från att leva som andra människor. Jag har varit tvungen att avstå från att skaffa barn. Att duscha, kamma håret och att handla mat tröttar ut mig. Därför måste jag planera mitt liv noggrant så att jag orkar duscha innan föreläsningar och har energi till att åka till föreläsningsorterna. Jag kan inte bjuda hem människor som förväntar sig att få mat hemma hos mig eftersom jag inte orkar vare sig laga, servera eller värma någon mat. Jag måste undvika att hälsa på hemma hos andra människor under en längre tid eftersom det förväntas av mig att jag efter några dagar hjälper till med hemsysslor. Därför kräver mitt liv alltid lite extraplanering.
Naturligtvis är jag glad över att det finns en möjlighet att få boendestöd i Sverige och dessutom helt gratis i den kommun jag bor i, men om jag fick välja helt själv, skulle jag önska att jag hade lika lätt för att göra praktiska uppgifter som andra människor. Tänk om jag också orkade arbeta heltid, kamma håret och duscha varje dag samt skaffa barn!
8 svar på ”Att vara tacksam”
Godt skrevet, Paula. Og du har helt rett på hjelp! Og at du får hjelp, gjør at du klarer å bo hjemme. Hadde du ikke fått hjelp, måtte du kanskje bodd på et sykehus, og det ville jo ikke hjulpet noen! Så folk skal heller være takknemlige for alt du klarer! Heia Paula!
Tack HL! 🙂 Du har helt rätt i att det är just tack vare stödet jag kan bo hemma. Och därför orkar jag t ex föreläsa då och då. Hade jag inte fått boendestöd, hade jag kraschat och då hade jag inte orkat fortsätta föreläsa alls.
Precis paula som om inte samvetet gör det jobbigt nog för en själv. Sen glömmer folk ochså bort allt trassel och krångel man får gå igenom för att få hjälpen den sliter ochså på en. Suck din psykolog låter toppen önska jag gade henne istället för de knäppisarna jag träffat här där jag bor.
Ja exakt! Det är alltid trassel när man ska ansöka om stöd eller socialbidrag från kommunen, sjukersättning från Försäkringskassan osv. Dessutom är det jättesvårt att få stöd idag. Många tror att vi Aspergare får extremt mycket stöd, men oftast är det tvärtom: det finns många fler med Asperger som skulle behöva mycket mer stöd än vad de får.
Vad tråkigt att du har träffat dåliga psykologer 🙁 Tyvärr är det långt ifrån alla psykologer som är kunniga om Asperger.
När man säger att man jobbar halvtid och har sjukersättning andra halvan säger folk ofta ”så skulle jag med vilja ha det”, ”vilken lyx jag orkar inte heller jobba heltid men jag måste”. Även kommentarer som ”men om du vill så kan du väl jobba mer” eller ”men du är ju lika normal som jag”. Det tar så mycket energi att försöka förklara något som är omöjligt för någon annan att förstå. Min asperger vare sig syns eller märks MEN den känns inom mig. Tack för att bra du skriver Paula!
Du har helt rätt, Ida! Det som människor inte förstår är att man idag alltid blir beviljad sjukersättning av en anledning, oavsett om det handlar om deltids- eller heltidssjukersättning. Försäkringskassan beviljar pension väldigt sällan idag, och när det beviljas är det alltid efter en mycket noggrann utredning. Och om läkaren och FK har kommit fram till att man endast orkar jobba på halvtid, innebär det att man har en betydligt lägre energinivå än andra människor, vilket är allt annat än lyx. Däremot är det en lyx att man orkar tvinga sig själv att jobba på heltid, vilket människor oftast inte förstår!
Min erfarenhet är att man tyvärr alltid måste förklara sig om man har sjukersättning, speciellt om man har fått det pga Asperger eller någon osynlig psykisk sjukdom. Om man har heltidssjukersättning, kan människor undra vad det är som gör att man inte ens orkar jobba på deltid, och har man deltidssjukersättning, undrar människor varför man inte kan jobba på heltid om man nu klarar 50%.
Det är lika mycket skattebetalarna som borde vara tacksamma för att vi har ett bidragssystem som bidrar till ett tryggt samhälle för dem. Ett otryggt samhälle kan bli desto dyrare i längden men så långt tänker nog inte de flesta normala människor och då är det naturligt att säga att vi borde vara tacksamma för att vi får den hjälp vi får (om vi får den dvs för det är långt ifrån självklart). Aristoteles tillskrivs citatet:
Grunden till revolution och kriminalitet är fattigdom.
Det är nog en lika viktig anledning till att människor med Aspergers syndrom och andra utsatta människor får stöd och hjälp som att det skulle handla om medmänsklighet.
Jättebra sagt, och jag håller med dig helt och hållet! Men tyvärr har inte många människor insett det här. Jag har hört från bekanta att de känner människor som hamnat i kriminalitet eftersom de blivit fattiga pga att de varit tvungna att leva på socialbidrag i längre perioder och att de inte fått stöd och hjälp för sina problem. Ju mindre klyftor det finns i samhället och ju färre som får stöd och hjälp för sina problem, desto mer kriminalitet precis som du skriver, och därför gynnar ett medmänskligt samhälle alla människor i längden.