Att kunna förklara sina svårigheter

När jag fick diagnosen Aspergers syndrom, förstod jag inte riktigt på den tiden exakt vilka svårigheter jag hade och hur jag skilde mig från andra människor. Visst, min läkare hade förklarat för mig att det var orimligt att ett deltidsjobb tog så mycket energi av mig att jag inte orkade kamma håret på flera månader, så jag förstod till en viss del att andra inte hade det exakt som jag.

Däremot förstod jag inte fullt ut att anledningen till att många andra människor kunde göra mycket mer än jag var att deras jobb inte tog så mycket energi av dem att de behövde sova 12 timmar på nätterna, deras smaksinne inte var så känsligt att väldigt många maträtter gav dem kväljningar och att de inte behövde anstränga sig till utmattning för att lära sig hur man sätter upp en strykbräda och att det inte kändes som ett heltidsjobb för dem att duscha och göra andra vardagliga saker. Inte heller visste jag om att allvarlig ångest, depression och självmordstankar inte var normaltillstånd. Hur hade jag kunnat veta när jag endast hade mina egna erfarenheter att utgå ifrån och jag aldrig hade upplevt något annat?

För mig var det helt normalt att ha självmordstankar och att bli så trött av jobbet att man inte kunde lyfta upp posten från hallgolvet eller att borsta tänderna på flera dagar. Eftersom jag aldrig hade upplevt något annat, visste jag inte om att det skulle kunna vara på ett annat sätt och att det fanns gradskillnader på trötthet och ork. Och eftersom jag inte visste hur andra människor hade det, kunde jag inte förklara för dem vad jag hade för svårigheter och vad Aspergers syndrom innebar för mig.

Vid ett tillfälle var jag hos läkaren för att ansöka om fortsatt aktivitetsersättning. När han frågade mig varför jag ansåg mig behöva aktivitetsersättning, svarade jag att jag inte ville jobba. Han skrev inget bra intyg, och jag behövde uppsöka en ny läkare som förstod sig på Aspergers syndrom bättre och som kunde ställa de rätta frågorna till mig för att kunna skriva en bra motivering till varför jag inte kunde arbeta.

Varför förklarade jag inte mig bättre? Jo, det var för att jag på den tiden inte förstod att det jag sa lät provocerande och att det kunde tolkas på fel sätt. Anledningen till att jag inte ville jobba var enkel: jag ville inte börja må så dåligt igen att jag skulle få självmordstankar, jag ville inte bli så trött igen att jag började må fysiskt dåligt och inte orkade kamma mitt hår på flera månader och jag ville ha energi till att duscha. Tröttheten jag kände var nämligen mycket värre än den trötthet och svaghetskänsla jag har när jag haft influensa.

Eftersom jag ville må bra och jobbet fick mig att må så dåligt att jag inte ville leva, ville jag inte jobba, så enkelt var det! Eftersom jag inte förstod att det inte var normalt att må så dåligt som jag gjorde av ett jobb, föll det aldrig mig in att jag borde nämna de ovanstående exemplen för läkaren för att förklara vad jag menade med ”att inte vilja”. För mig var dessutom skillnaden mellan begreppen ”kunna” och ”vilja” inte solklar.

Det är mycket viktigt att läkarna har bra kunskaper om Aspergers syndrom så att de kan ställa de rätta frågorna till sina patienter! Om läkaren inte vet om att vissa personer med Aspergers syndrom har svårt för att förklara sina svårigheter med ord, hur ska de kunna förstå patienten och hjälpa denne på rätt sätt?