År 2013 utkom den nya DSM V, och i samband med det försvann diagnosen Aspergers syndrom ur diagnosmanualen. Idag heter diagnosen autismspektrumtillstånd. Anledningen är att forskning inte kunnat bevisa någon skillnad mellan Aspergers syndrom och autism. Vi som fått en Asperger-diagnos innan 2013 får dock behålla vår gamla diagnos.
Jag får ibland frågor om det blev någon skillnad för mig när Aspergers syndrom togs bort och vad jag kallar min diagnos för nu när DSM IV inte används längre. Men det blev ingen skillnad för mig. Eftersom jag fick min diagnos innan 2013, säger jag till alla som undrar att jag har Aspergers syndrom. Jag är en vanemänniska, och jag skulle tycka att det skulle kännas konstigt att plötsligt börja kalla min diagnos för någonting annat. Dessutom har Aspergers syndrom kommit att bli ett välkänt begrepp i folkmun. Varje gång jag föreläser talar jag däremot om för publiken att Asperger-diagnoser inte ges längre.
Visst, om jag hade gjort min utredning idag, hade jag istället fått diagnosen autismspektrumtillstånd. Men jag bryr mig inte om vad min diagnos heter, det enda viktiga för mig är att jag känner till mina svårigheter och styrkor och att jag får det stöd jag behöver. Jag är ju fortfarande samma Paula trots att Asperger-diagnosen försvann från DSM-manualen. Jag vill att min omgivning lär känna mig, Paula, och accepterar mig som jag är istället för att hänga upp sig på om min diagnos heter Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd.
Många som har fått en autismspektrumdiagnos frågar mig vad de borde svara när de får frågan vilken diagnos de har exakt. Mitt råd är att det inte är viktigt om ni kallar diagnosen för autismspektrumtillstånd eller Aspergers syndrom, så välj det som känns mest bekvämt för er. Om ni vill vara mer detaljerade, kan ni säga: ”Jag har Aspergers syndrom, men idag heter diagnosen egentligen autismspektrumtillstånd” eller: ”på min utredning står det att jag har autismspektrumtillstånd, men om jag hade gjort utredningen några år tidigare så hade jag förmodligen fått diagnosen Aspergers syndrom.”
26 svar på ”Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd?”
Det bästa är nog att beskriva sina styrkor och svagheter och avsluta med att säga diagnosens namn. Detta förutsätter så klart att man får tid på sig att redogöra för sina styrkor och svagheter. Kunskapen om Aspergers syndrom och Autismspektrumtillstånd är fortfarande så dålig att enbart diagnosnamnen riskerar att leda till missuppfattningar.
Jag håller med! Och i vissa situationer kan man faktiskt bara beskriva sina styrkor och svagheter och inte nämna något om diagnosen alls om man inte vill det.
Detta har medfört ett problem för mig. Jag fick min autismdiagnos 2014 och att försöka förklara det för andra har varit svårt. Min uppfattning av detta är att människor ”vet” vad asperger är och vilka svårigheter det kan medföra, de allra flesta känner någon som har asperger. När diagnosen istället är autism så vet folk inte vad det handlar om och många verkar förknippa autism med utvecklingsstörningar, eller tro att man inte kan ha det ena utan det andra. Det känns som att människors generella ”förkunskaper” om asperger är mycket större än om autism, trots att asperger tagits bort som diagnos för flera år sedan.
Jag vet förstås inte om det hade varit så, men jag tror att jag hade behövt förklara min diagnos mindre om jag haft asperger på grund av dessa ”förkunskaper”. Jag tycker inte att det är enkelt att förklara skillnaden eller varför man inte får diagnosen asperger längre, det tar mycket energi. Samtidigt så vill jag förklara, för jag vill att människor ska veta om skillnaderna och att båda ger svårigheter, att autism inte är lika med utvecklingsstörning och liknande. Förvirringen hos människor som inte har ett autismspektrumtillstånd eller jobbar med det verkar vara stor. Vilket dilemma det kan bli när diagnoser ändras eller tas bort!
Min uppfattning av detta är att människor ”vet” vad asperger är och vilka svårigheter det kan medföra, de allra flesta känner någon som har asperger. När diagnosen istället är autism så vet folk inte vad det handlar om och många verkar förknippa autism med utvecklingsstörningar, eller tro att man inte kan ha det ena utan det andra. Det känns som att människors generella ”förkunskaper” om asperger är mycket större än om autism, trots att asperger tagits bort som diagnos för flera år sedan.
Jag tror inte att människor vet mer vad Aspergers syndrom är men jag tror att en del människor tror att de ”vet” mer om vad Aspergers syndrom är än om vad Autism är.
Förr i tiden var överlappningen mellan Autism och begåvningshandikapp stor. Men iom att de har utvidgat autismbegreppet till att även omfatta Aspergers syndrom så tar aspergarnas normala eller högre än normala begåvning delvis ut de klassiska autisternas låga begåvning så jag gissar att den genomsnittliga begåvningen hos människor som får diagnosen Autismspektrumtillstånd kommer att hamna någonstans mellan begåvningshandikapp och normal eller högre än normal begåvning.
Några mycket vanliga tillkommande svårigheter är utvecklingsstörning, epilepsi, syn- och hörselnedsättningar samt talsvårigheter. Andra vanliga symtom är avvikande sinnesreaktioner, avvikande aktivitetsnivå, avvikande ätbeteende, självskadande beteende, tics och sömnavvikelser Uppskattningsvis 80 procent av de individer som får diagnosen autism har en IQ under 70. http://www.autism.se/content1.asp?nodeid=19407
Jag gissar att de 20 % som inte hade IQ under 70 hade högfungerande autism. Iom DSM-IV har de ju slagit ihop alla autismdiagnoser till en diagnos så jag antar att den genomsnittliga intelligensnivån för människor med Autismspektrumtillstånd kommer att bli ett mellanting mellan sspergarnas normala eller högre än normala genomsnittliga begåvning och autisternas låga begåvning.
”Jag tror inte att människor vet mer vad Aspergers syndrom är men jag tror att en del människor tror att de ”vet” mer om vad Aspergers syndrom är än om vad Autism är.
Förr i tiden var överlappningen mellan Autism och begåvningshandikapp stor. ”
Det är detta jag upplever som ett stort problem, trots att det kanske inte framgick av min första kommentar. Själva förknippningen att Asperger = sociala svårigheter och autism = begåvningshandikapp (jag inser nu att detta är ett ord jag skulle ha använt istället för utvecklingsstörning). Jag har varit med om att jag fått frågan ”men hur kan du ha autism, du har ju inga andra problem”, syftandes på att jag inte har ett begåvningshandikapp.
Som Tina skrev nedanför så är det ”lättare” att säga att jag har Asperger så att människor förstår att jag har vissa sociala svårigheter, inte ett begåvningshandikapp/en utvecklingsstörning, trots att detta inte är den diagnos jag egentligen fått. Över tid så hoppas jag verkligen att sammanslagningen av diagnoserna kommer medföra att detta missförstånd försvinner – om än det för min skull bara betyder att slippa bli ledsen för att människor automatiskt tror att jag är utvecklingsstörd/begåvningshandikappad för att jag har autism, samt att slippa förklara att dessa två inte går hand i hand.
Förhoppningsvis leder sammanslagningen till att människor förstår ungefär vad autismspektrumtillstånd men också att det kan yttra sig väldigt olika från person till person och att man måste göra en enskild bedömning av varje individs svårigheter.
Om jag inte är ute och cyklar så var lite av avsikten med sammanslagningen av diagnoserna Autism och Aspergers syndrom att man ville bredda begreppet autism för att sedan i gengäld precisera Autismspektrumtillstånd-diagnosen mer individuellt. Det sista är ju väldigt viktigt för annars blir diagnosen väldigt bred och intetsägande.
Men vad är skillnaden mellan autism med normal eller hög begåvning (sk högfungernade autism) och Aspergers syndrom? Om inte jag minns fel så är skillnaden att människor med Aspergers syndrom har haft en normal utveckling de första levnadsåren. Annars är väl högfungerande autism och Aspergers syndrom samma sak och då kan du med gott samvete säga att du har Aspergers syndrom.
Jag tycker också att det kan bli förvirrande när diagnoser tas bort! Jag förstår anledningen, men å andra sidan är/var Aspergers syndrom redan en mycket bred diagnos, och autismspektrumtillstånd är ännu bredare.
I Sverige har många som jag träffat hört talas om asperger men jag har märkt att många ändå har gått på vanliga myter och få vet vad det verkligen innebär att leva med diagnosen, speciellt för oss som är helt normala utåt sett. Många har hört talas om att man kan ha svårt för socialt samspel osv men samtidigt kan människor ha svårt för att förstå andra saker som är vanliga som t ex ojämn begåvningsprofil och det här med att vanliga saker kan ta otroligt mycket energi. Men du kanske har stött på andra människor som har bättre kunskaper! 😉 Och autism förknippas tyvärr ofta med utvecklingsstörning precis som du skriver! Så det blir verkligen ett dilemma, och jag förstår att du tycker att det är jobbigt.
Jag fick min autismdiagnos för 2 år sen då jag var 31 år. Känner mig förvirrad gällande om jag ska säga att jag har Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd, högfungerande autism, autism. Säger för det mesta att jag har Aspergers syndrom eller högfungerande autism så att folk ska fatta att jag inte är utvecklingsstörd. Men känns inte som det spelar nån roll vad jag säger för folk i min omgivning har ingen kunskap om varken Aspergers syndrom eller autism. Jag undviker att prata om mina diagnoser för jag känner att folk förstå ändå inte och jag tycker det är svårt att förklara alla svårigheter jag har. Har även social fobi, ångest, panikångest och har varit deprimerad.
Jag har ingen att prata med om mina svårigheter och den dagliga oro, ångest jag har. Jag har insett att jag inte klarar av att jobba de 50% som jag räknas som arbetsför. När jag har jobbat så har jag ofta haft panikångestattacker och jag har börjat sjunkit ner i depressionen igen. Men andra pressar mig till att söka jobb och säger att jag måste jobba.
Sen jag fick min diagnos har jag inte fått nåt stöd eller hjälp överhuvudtaget och min ångest har jag inte fått nån hjälp för alls. Orka inte kämpa för att få stöd och hjälp.
Sen jag fick min diagnos har jag inte fått nåt stöd eller hjälp överhuvudtaget och min ångest har jag inte fått nån hjälp för alls. Orka inte kämpa för att få stöd och hjälp.
Har du inte möjlighet att få hjälp via Vuxenhabiliteringen?
Jag har fyllde i ansökan för att få hjälp från vuxenhabiliteringen för några månader sen men har inte hört någonting från de än. Har funderat på att ringa vuxenhabiliteringen men har jättesvårt att ringa främmande folk.
Jag förstår att du undviker att tala om diagnoser! Jag brukar själv vara öppen om mina diagnoser när jag träffar människor som jag avser att börja umgås med eller om ämnet kommer upp (vilket det ofta gör när jag får frågan vad jag jobbar med;-)) Ett par grannar till mig vet om min diagnos nu men jag berättade faktiskt för ungefär ett år sen när ämnet kom upp, men annars berättar jag inte för alla i onödan om det handlar om en halvbekant.
Vad tråkigt att höra om din ångest 🙁 Själv fick jag hjälp från habiliteringen för flera år sen när jag hade ångest, men det var för att psykologen tyckte att min ångest hade med min Asperger-diagnos att göra. Det var så uppenbart för henne att jag hade pressats att vara normal, så hon tyckte att habiliteringen skulle hjälpa mig, vilket de gjorde. Men jag vet att habiliteringen inte brukar ta emot patienter med ångest om de inte tycker att problemet har med en fuktionsnedsättning att göra (så är det i alla fall här i Stockholm och på flera andra ställen), och då ska man försöka få hjälp från öppenvården. Jag vet att många kämpar för att få hjälp och inte har fått, vilket är hemskt! Jag har tur eftersom jag inte behöver hjälp från psykiatrin längre, men i början av 2000-talet hade jag självmordstankar och hade inte fått en Asperger-diagnos än och det var i princip nästan omöjligt att få hjälp. Jag kommer inte ihåg om du har en godman eller inte, men annars kan du ansöka om att få det och låta en godman kämpa för mig, men det gäller förstås att få rätt person som godman som förstår dig. Jag hoppas att allt ordnar sig för dig!
Jag struntar i att dom har ändrat namnet och förstört det arbete som redan lagts upp genom att krångla till namnen jag säger aspberger syndrom.
Samma här! Jag skulle bara tycka att det var krångligt att plötsligt börja säga att jag har autismspektrumtillstånd.
Jeg er også litt forvirret over de nye begrepene. Da jeg fikk min diagnose var jeg 30 år. Det var juni 2014. Da het det fortsatt asperger syndrom, og det er diagsnose F.84.5 i ICD-systemet. Jeg pleier å si at jeg har asperger syndrom, en autismespektertilstand. Og at det ikke kan behandles, men tilrettelegges for.
Vad bra att du har hittat ett bra sätt att förklara dina diagnoser på för andra människor! 🙂
Jag drar slutsatsen att vi som fick diagnos 2013 är i ett gränsland. Då utkom nämligen manualen som Paula skriver, men den kom i svensk översättning 2014 (mars månad om jag inte minns fel). Jag fick noggrann info om detta vid mitt ”diagnostillfälle” (20 december 2013).
Enligt dig Paula fick man diagnos AS fram till 2013 och fr.o.m. 2014 diagnos autismspektrumtillstånd. Kan inte du förtydliga i din blogg vad som gäller för oss i gränslandet 2013/-14? Kanske att fr.o.m. den dag (skriv datum) manualen först gavs ut på sitt originalspråk, eller om det var senare när den gavs ut på svenska eller om det finns ngt annat uppstyrt, gäller XXX? Om det finns något föreskrivet om detta, mer specifikt än ”lite luddigt årsvis”? Det skulle underlätta, säkert inte bara för mig!
Jag förstår att du tycker att allt är luddigt, Monica! Om du tycker att det är viktigt att veta vad din diagnos kallas exakt så tycker jag att du ska vända dig till din läkare ang dina funderingar. Jag hoppas att hen kan svara på dina frågor! Jag tycker att den diagnosen som står på ens papper gäller, men jag har ingen medicinsk utbildning och kan därför inte ge svar på din fråga. Men hoppas någon annan kan hjälpa dig!
Jag fick min diagnos i slutet av 2014 och min psykolog gav mig aspergerdiagnos och menade på att den nya diagnosmanualen inte var översatt till svenska än. Själv så kommer jag nog kalla det Asperger tills det är vanligare att kalla det autismspektrumtillstånd och ser det mer som att vi befinner oss i en övergångsperiod där man kan kalla det båda sakerna…
Jag förstår att du fortsätter kalla din diagnos för asperger tills det blir vanligare att säga att man har autismspektrumtillstånd! Jag tycker personligen inte att det är viktigt vad diagnosen kallas utan det viktigaste är att man får rätt stöd (vilket tyvärr oftast inte är fallet).
Idag fick jag, 37 år gammal, diagnosen, och kan inte uttrycka med ord hur lättad och glad jag känner mig över att äntligen ha fått en officiell förklaring för mina svårigheter! Hur som helst kommer det ju bli utmaningar även med diagnos, men det känns så bra att kunna sätta ett ord på det som gör att jag avviker från normen! Under utredningen, som påbörjade hösten 2015, har vi förresten hela tiden pratat om ”Aspergers syndrom”; psykologen har visserligen påpekat att det nu för tiden heter ”autismspektrumtillstånd”, men vi har i fortsättningen enbart talat om Asperger. Jag har inte ännu fått diagnosen på papper, men antar att det officiellt kommer kallas ”autismspektrumtillstånd”. Psykologen visade mig idag en lista med diagnoskriteria, och där kallas syndromet för ”Autism (Aspergers syndrom)”. Så det är väl än i dag inte naturligt att tala om ”autismspektrumtillstånd” (vilket krångligt ord också!)… Jag tror att jag kommer kalla min funktionsnedsättning för Aspergers syndrom, eftersom mitt intryck är att folk flest har en uppfattning att t.ex. autism och Asperger innebär olika symptomer / svårigheter. Men som Mats föreslår, så har jag en känsla att det kan funka bäst att först berätta konkret om mina svårigheter och styrkor och sen nämna Asperger, i och med att alla Aspergere är så olika! Och sen kan ju samtalspartnern också ha fördömen och därmed ometvetna förväntningar på mig om hur jag ”borde” vara när jag har Asperger, och det är ju just förväntningar och krav som jag vill bli av med!
Idag fick jag, 37 år gammal, diagnosen, och kan inte uttrycka med ord hur lättad och glad jag känner mig över att äntligen ha fått en officiell förklaring för mina svårigheter! Hur som helst kommer det ju bli utmaningar även med diagnos, men det känns så bra att kunna sätta ett ord på det som gör att jag avviker från normen!
Att förstå sig själv bättre är ”halva” meningen med att få en diagnos inom autismspektrumet. Nu återstår bara det utlovade stödet och hjälpen också men den saken brukar det tyvärr vara betydligt sämre med.
Jag tror att jag kommer kalla min funktionsnedsättning för Aspergers syndrom, eftersom mitt intryck är att folk flest har en uppfattning att t.ex. autism och Asperger innebär olika symptomer / svårigheter
Du kan alltid kalla diagnosen för ”Autismspektrumtillsånd av aspergertyp” eller ”Autism av aspergertyp” om du vill vara exakt. Diagnosen Aspergers syndrom finns inte i DSM-V så om utredningsteamet ställde diagnos efter DSM-V så har du per definition inte Aspergers syndrom. Det framgår av diagnoskoden i utredningsresultatet (LSS-intyget?) vilken diagnos du har. Aspergers syndrom har diagnoskoden F84.5 i ICD-10 och 299.80 i DSM-IV:
https://en.wikipedia.org/wiki/DSM-IV_codes#Pervasive_developmental_disorders
http://www.internetmedicin.se/icd.aspx?action=KSH_trace&kod=F845&klass=KSH#focus
Autismspektrumtillstånd har diagnoskoden 299 i DSM-V vilket motsvarar diagnoskoden F84 ICD-10. Jag tror att DSM-IV (DSM-IV-TR) använder ungefär samma diagnoskoder som ICD-9. Därför har Aspergers syndrom diagnoskoden 299.80 i både ICD-9 och DSM-IV. Din diagnoskod borde stå någonstans i utredningens slutsats. Diagnosekoden är din formella diagnos.
Men precis som du skriver så är inte diagnosen särskilt intressant om man inte samtidigt preciserar hur diagnosen yttrar sig hos just den enskilda individen. Jag är diagnosticerad med F84.5/299.80 dvs Aspergers syndrom men jag hade troligtvis fått diagnoskoden F84/299 om jag hade blivit utredd i dag utifrån DSM-V istället för DSM-IV. Men ytterst är jag fortfarande jag hur mycket min omgivning än envisas med att jag är än det ena än det andra.
Hej Linda!
Vad bra att du äntligen fått din diagnos, grattis! 🙂 Hoppas det känns bra nu och att du känner att du har fått en förklaring. Det låter vettigt att först berätta om sina svårigheter och styrkor och sen nämna sin diagnos om man nu känner att man vill göra det. Du har helt rätt i att människor ofta kan ha förväntningar och fördomar om en om de hör att man har en diagnos, och därför behöver man inte ens nämna diagnosen om man inte vill.
Jag fick min diagnos förra veckan, alltså januari 2018. Min diagnos är Aspergers syndrom. Psykologen påstod också att detta gäller i hela Sverige, eftersom man använder ICD-10. Blev förvånad över detta, det är förvirrande då jag innan hört att det kallas autismspektrumtillstånd numera.
Tack Paula för bloggen!