Sociala svårigheter måste inte vara specifika för autism

Kanadensiska forskare har undersökt hur neuropsykiatriska utredningsteam tolkar och tillämpar de diagnostiska kriterierna för autism. Studien har publicerats i tidskriften Cell. För att ta reda på vilka faktorer som väger tyngst vid bedömningen om en patient har autism analyserade forskarna över 4 200 patientjournaler. Populationen som ingick i studien var franskspråkiga barn i Montreal. För att få ett svar på forskningsfrågan tog forskarteamet hjälp av AI.

Finns inga specifika markörer

Som vi alla vet finns det inga specifika markörer för att med 100 % träffsäkerhet kunna avgöra vem som har autism och vem som inte har det. Därför måste vi förlita oss på utredningsteamens kliniska bedömningar. Och det finns ju vissa problem med detta: bedömningarna kan vara subjektiva för det är ju inte alltid helt lätt för utredningsteam att avgöra när diagnoskriterierna för autism kan anses vara uppfyllda. Detta i sin tur kan leda till över- och underdiagnostisering av autism vilket var anledningen till att forskarteamet tyckte att forskningsfrågan var viktig att studera.

Inte särskilt autismspecifika

Traditionellt sett har autism förknippats med särdrag som avsaknad av emotionell ömsesidighet och en bristande förmåga till icke-verbal kommunikation, men forskarteamet fann att just dessa särdrag inte var särskilt autismspecifika eftersom även många neurotypiska barn som inte bedömdes ha autism ofta hade dessa drag! Men ändå var det alltså just dessa typer av särdrag som utredningsteam brukade lägga störst vikt vid när de bedömde vilka barn som hade autism.

Kriterierna borde revideras

Däremot var begränsade intressen och beteenden mycket autismspecifika vilket exempelvis kunde ta sig uttryck i specialintressen, stereotypiska och repetitiva beteenden samt en annorlunda perception. Dock upptäckte forskarteamet att utredningsteam ofta fäste alldeles för liten vikt vid dessa särdrag när de bedömde vilka barn som hade autism. Alltför stort fokus på sociala svårigheter kan leda till felaktiga diagnoser vilket i sin tur leder till att många autister förblir utan de insatser de skulle behöva, konstaterar forskarteamet. Därför föreslår de att diagnoskriterierna för autism borde revideras. De sociala bristerna borde tonas ned, och istället borde stort fokus läggas på begränsade intressen och beteenden, menar de.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Äntligen

”Äntligen”, tänker jag och jag tror att många autister håller med mig. Och faktum är att denna studie får mig att tänka särskilt mycket på kvinnlig autism. Socialstyrelsen konstaterade redan år 2010 att autistiska flickor ofta har annorlunda svårigheter än autistiska pojkar vilket i sin tur resulterar i att autism hos flickor ofta missas av vården (fast idag har ju kunskapen om kvinnlig autism ökat tack och lov!). De konstaterade även att diagnoskriterierna för autism grundar sig i hur autism brukar yttra sig hos pojkar vilket i sin tur leder till att många flickor med autism förblir utan diagnos. Man kan behöva ha expertkunskap om hur diagnoskriterierna bör tolkas för att kunna bedöma om en flicka eller kvinna har autism vilket inte alltid är helt lätt.

Svenny Kopps forskning är viktig

Detta för även mina tankar till autismforskaren Svenny Kopp som har nämnt på en föreläsning att utomstående ofta har väldigt svårt att tro att en autistisk flicka har autism. Föräldrarna kan ha uppmärksammat att flickan har problem hemma, men vuxna utanför familjen kan vara helt säkra på att autism är helt uteslutet eftersom ”flickan är så rar och inte alls ger ett autistiskt intryck.” Autismforskaren Lena Nylander sade på habiliteringens kvalitetskonferens som jag medverkade i att flickor och kvinnor med autism har stora svårigheter men att dessa svårigheter ofta ser annorlunda ut än vad omgivningen förväntar sig. Därför är Svenny Kopps forskning otroligt viktig!

Specialintressen kan vara kluriga

En studie har indikerat att kvinnor med autism har fler sensoriska utmaningar än autistiska män, och Tony Attwood har skrivit i sin bok att sensoriska svårigheter kan sänka autistens livskvalitet väldigt mycket. Vidare nämner han att många autistiska flickor kan ha djur som specialintresse, och eftersom djur är ett vanligt intresse hos flickor i allmänhet kan omgivningen tro att flickans specialintresse bara handlar om ett ”vanligt” intresse. Även många neurotypiska flickor är ju intresserade av hästar, men en autistisk flicka med hästar som specialintresse kan vara så intresserad av hästar att hela hennes liv handlar om hästar och hon till och med flyttar sin madrass in till stallet för att kunna sova bredvid hästen!

Dags att tänka om

Faktum är att en autist inte måste ha ”mild autism” även om hen inte skulle ha så omfattande sociala svårigheter som ofta förknippas med autism. Autisten kan fortfarande ha extremt begränsade intressen och beteenden vilket kan göra hen väldigt autistisk. Forskarteamet konstaterar att det överdrivna fokuset på sociala svårigheter har dominerat sedan 1980-talet, men nu är det dags att tänka om!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

.

Läs mer på sidan Using LLMs to understand how autism gets diagnosed på Université de Montréals webbsajt.