Många av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism och även våra anhöriga känner att det inte är själva aspergern som ställer till det för oss utan en oförstående omgivning! Visst, alla håller inte med och det finns aspergare som känner att svårigheterna i Aspergers syndrom gör livet mycket svårt att leva. Men däremot är vi många som upplever att det snarare är andra människor och deras bemötande som ställer till det för oss totalt!
När andra föräldrar dömer
Ibland kan ett 10-årigt autistiskt barn få ett utbrott och andra föräldrar runt omkring blir onödigt irriterade och besvärade. Det är svårt att förstå varför. Visst, det kan låta lite, men å andra sidan låter ju också bebisar och 1-åringar utan att någon dömer dem. Det kan ibland göra lite ont i öronen, men tolererar vi småbarn och deras utbrott, varför tolererar vi inte utbrott från äldre barn med funktionsvariationer? Jag menar, så illa borde det väl inte vara?
Andra människors intolerans kan göra barnets autism till ett problem
Men föräldrarna till grannbarnen tolererar inte alltid de minsta avvikelserna från normen. ”Herregud, ni kan väl inte leva med sådana här utbrott?” och ”Varför gör ni inte något åt saken?” kan vara mycket vanliga kommentarer till sådana familjer. De allra värsta kan vara de andra föräldrars blickar! Många föräldrar till autistiska barn upplever att barnets autism nästan enbart är problematisk på grund av andra människors bemötande och intolerans.
När alla hjälpmedel inte tas på allvar
När jag berättar att jag har boendestöd för att jag behöver hjälp och stöd hemma, kan andra människor bli chockade. Men boendestöd är ett hjälpmedel för mig att få min vardag att fungera, precis som en närsynt person behöver glasögon. När jag förut bar glasögon och kontaktlinser, tyckte jag till och med att de var krångligare som hjälpmedel än boendestöd! Men det som gör boendestödet till ett problematiskt hjälpmedel är andra människors reaktioner, annars är det inga problem för mig att ha boendestöd.
Andra människors reaktioner på kognitiva svårigheter
Som 25-åring hade jag fortfarande inte lärt mig hur man öppnar en konservburk även om jag hade övat, övat och övat. Detta gjorde andra människor chockade, och många menade att jag inte skulle kunna leva så i längden.
Men visst kan man leva så! Om jag verkligen behövde öppna en konservburk, kunde jag ju lösa situationen genom att be någon annan om hjälp. Exempelvis hade jag en snäll granne som öppnade konservburkar åt mig, och min boendestödjare kommer också hem till mig två gånger i veckan. Återigen var andra människors bemötande det största problemet med att inte kunna öppna en konservburk, inte de motoriska svårigheterna i sig!
Omgivningen tolererar inte alltid ojämnheten i Aspergers syndrom
När jag var ett litet barn, tålde andra människor att jag inte visste saker som de vuxna visste. Men när jag var vuxen och det kom fram att jag aldrig hade hört talas om Putin, fick folk en chock och återigen fick jag höra att det inte gick att leva om man inte visste vem Putin var. Att jag borde skärpa till mig och börja läsa på om allmänbildning på fritiden!
Att jag talar många språk flytande gör mina svårigheter ännu mer oacceptabela för omgivningen. ”Visst, vi är alla olika och alla är duktiga på olika saker, men någon gräns får det väl vara”, resonerar många människor. Själv har jag svårt för att förstå varför alla förväntas vara kunniga i exakt samma ämnen och varför människor inte tolererar alla människor är bra på olika saker.
Det är intoleransen, inte Aspergers syndrom, som ställer till det
Det finns lösningar på många av mina kognitiva svårigheter: boendestöd, fokus på styrkorna och acceptans. Men ett dåligt bemötande finns det sällan lösningar på. Eller jo, man kan såklart undvika att umgås med dömande personer, men man kommer ju alltid möta dem ute i samhället. Jag brukar säga att Aspergers syndrom sällan är ett problem för mig, men det är däremot intolerans och dåligt bemötande!