Nej Sveriges Radio, autism kan inte tränas bort

Hej Sveriges Radio. År 2016 uppmärksammade ni ny ”forskning” som enligt er har visat att autism kan tränas bort. Jag förstår inte hur jag kan ha missat detta, men av en slump råkade jag hitta er 8 år gamla artikel. Anledningen till att jag satte ordet forskning inom citationstecken är att sådan forskning inte finns! Det är något som ni har hittat på.

Ni hittar på egna fakta

Jag vet exakt vilket forskningsprojekt och vilken avhandling ni syftar på. Forskargruppen i vilken bland annat Adam Helles och Christopher Gillberg ingick genomförde en longitudinell uppföljningsstudie på 100 manliga autister som hade fått diagnosen Aspergers syndrom i Göteborg mellan åren 1985 och 1999. Dessa män följdes sedan upp under i genomsnitt 19 år. Och Adam Helles doktorsavhandling handlar om denna studie. Men grejen är att varken studien eller doktorsavhandlingen har kommit fram till slutsatsen att autism kan tränas bort. Det är så typiskt att ni medier inte länkar till ursprungskällor och istället hittar på egna fakta!

Ingen hade IF

Låt oss titta på ursprungskällorna lite närmare. De 100 manliga autister som ingick i Göteborgsstudien hade alla fått en autismdiagnos före 16 års ålder mellan åren 1985 och 1999. Medelåldern på deltagarna vid diagnostillfället var 11,4 år. Deltagarna följdes upp vid två senare tillfällen. Den första uppföljningen skedde mellan åren 2002 och 2003, och vid detta uppföljningstillfälle var alla deltagare 16 år gamla eller äldre med medelålder på 21,8 år. Den andra uppföljningen gjordes mellan åren 2011 och 2013, och vid detta tillfälle var deltagarna i genomsnitt 30,2 år gamla där den yngsta deltagaren var 23 år och den äldsta 43 år. Alla deltagare hade ett IQ på minst 70 vilket betyder att ingen hade intellektuell funktionsnedsättning.

Många avböjde deltagandet

76 av de 100 deltagarna deltog vid det första uppföljningstillfället, 50 deltog vid det andra uppföljningstillfället och 47 deltog vid båda uppföljningstillfällen. 7 av deltagarna hade hoppat av studien innan det första uppföljningstillfället, och 35 tackade senare nej till uppföljningsstudien av följande orsaker: ingen specifik orsak (16 personer), de upplevde inte att de hade svårigheter och ville inte bli påminda om diagnosen (5 personer), och de kände sig missförstådda av samhället och ville inte prata om det (5 personer). 5 tackade först ja men lät sedan bli att dyka upp vid uppföljningstillfällena trots flera chanser att delta. 7 deltagare hade inte kunnat nås alls trots flera kontaktförsök från forskarnas sida. Och just det ja, 1 deltagare hade avlidit.

Diagnoskriterierna har skärpts

Resultatet visade att 90% av männen fortfarande uppfyllde diagnoskriterierna för en autismspektrumdiagnos vid det första uppföljningstillfället och 78% av männen uppfyllde kriterierna vid det andra uppföljningstillfället (siffrorna gäller alltså enbart de män som faktiskt deltog vid uppföljningarna). Det betyder alltså att autism hade ”försvunnit” hos 22% av dessa män om man utgår från DSM-IV. Utgår man från DSM-5 var det förvisso färre som uppfyllde diagnoskriterierna vid det andra uppföljningstillfället, men det beror på att diagnoskriterierna i det nya DSM har skärpts och att det numera krävs fler uppfyllda kriterier för att få en diagnos. Slutligen visade resultatet att många som fick höga ASD-poäng vid det första uppföljningstillfället fortfarande hade autism senare i livet.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Adam har inte skrivit så

Detta var alltså vad den longitudinella studien visade. Och Adam Helles avhandling då? Han diskuterar bland annat vikten av att göra psykiatriska uppföljningar och uppmärksamma den psykiatriska komorbiditeten som är vanligt vid autism. Många av oss med autism behöver hjälp med att hantera tilläggsdiagnoserna, skriver han. Sedan diskuterar han vilka personlighetsdrag som var vanliga hos de olika grupper som deltog i Göteborgsstudien. Han skriver också att de män som inte längre hade autism vid det andra uppföljningstillfället också hade haft färre autistiska särdrag i 20-årsåldern. Men ingenstans ser jag att han skulle ha skrivit att autism kan tränas bort vilket ni på Sveriges Radio påstår!

En autist kan kamouflera

Visst, ni citerar Adam Helles som sade på intervjun att de autister som senare i livet inte längre uppfyller diagnoskriterierna kan ha lärt sig att träna på vissa färdigheter eller att dölja sina svårigheter. Men det betyder fortfarande inte att autism kan tränas bort! Att ”dölja sina svårigheter” betyder tvärtom att autisten kamouflerar vilket är vanligt hos vuxna med autism. Jag misstänker dessutom att Adam kan ha sagt betydligt fler saker än så som ni klippte bort. Jag kan såklart ha fel, men jag har i alla fall gett flera intervjuer till medier och är van vid att medierna vinklar mina ord. De tar bara med vissa delar jag har sagt så att mina ord kan missförstås.

Ni drar egna slutsatser

Jag är så trött på att ni medier drar egna slutsatser. För det första är det som sagt ingen (förutom ni på Sveriges Radio) som har sagt att autism kan tränas bort. För det andra deltog endast hälften av deltagarna vid det andra uppföljningstillfället. Tänk om de som avböjde deltagandet var de som har flest utmaningar på grund av sin autism och flest autistiska särdrag? Av erfarenhet vet jag att många män skäms för sin autism. Därför skulle det inte förvåna mig alls om de som fortfarande var väldigt autistiska förnekade sin diagnos och inte kände sig bekväma med att delta. För det tredje var det vanligt att de som fick höga ASD-poäng som unga vuxna fortfarande var autistiska senare i livet! Jag tolkar det som att autism inte brukar ”försvinna” om man har autism med starka/utpräglade autistiska särdrag som vuxen.

Ni gör stor skada

Sveriges Radio, fattar ni inte hur mycket skada ni gör genom att utan fog påstå att autism kan tränas bort? Att autism i vissa fall kan växa bort om man fått diagnosen i unga år betyder inte att jag kan träna bort min autism! Nu är ju er artikel gammal så jag hoppas inte att okunniga människor hittar denna gamla artikel när de söker info om autism. Men Sveriges Radio, ni anar inte hur mycket skada ni riskerar att göra om våra boendestödjare, lärare, arbetsgivare, läkare och annan vårdpersonal, arbetsförmedlare samt Försäkringskassan läser artikeln och får för sig att vi autister ”bara ska skärpa oss och träna bort vår autism”!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.