Det faktum att fler och fler diagnostiseras med Aspergers syndrom och autism har fått många människor att undra vad denna plötsliga ökning av diagnoser beror på och hur vi med autismspektrumtillstånd klarade oss förr i tiden utan diagnoser.
Vissa människor tror att ökningen beror på att det faktiskt finns fler personer som uppfyller diagnoskriterierna idag, men jag har alltid misstänkt att antalet personer som uppfyller diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism inte har ökat utan ökningen beror på att dagens läkare har fått mer autismspecifik kunskap och att vården har blivit duktigare på att identifiera svårigheterna i autismspektrumtillstånd. Enligt ny forskning stämmer min teori.
”Hur klarade sig personer med Aspergers syndrom förr i tiden när neuropsykiatriska diagnoser inte ställdes?”, frågar människor mig ibland. Jag har funderat på samma samma sak, och jag tror att det är olika från person till person. Vissa autistiska barn hamnade förmodligen i OBS-klasser eftersom de ansågs vara ouppfostrade när de inte kunde anpassa sig till skolans regler, och andra kan ha försökt anstränga sig så hårt att de utvecklade psykiska problem och kanske blev diagnostiserade med diverse personlighetsstörningar istället. Samtidigt kan dåtidens katederundervisning ha passat vissa av dessa NPF-personer väldigt bra eftersom den inte innebar speciellt mycket socialt samspel och krävde ingen initiativtagningsförmåga.
Vissa av dåtidens autistiska personer kan ha hamnat snett i livet i vuxenåldern efter de trauman de hade utsatts för i skolan samtidigt som andra kan ha haft tur och hittat ett bra arbete inom sin nisch i vuxenlivet och klarat sig bra. Förr i tiden behövde man ju inte vara ”allt i allo” på arbetsplatser i samma utsträckning som idag utan man blev respekterad och uppskattad som expert inom sin nisch. Alla behövde inte kunna allt och det var okej.
Själv har jag funderat på mitt eget liv och frågat mig vad som skulle hänt med mig om jag aldrig hade fått någon diagnos. Förmodligen hade jag inte ens levt idag. Under min barndom och mina tonår tänkte jag ofta på att det hade varit bättre om jag hade varit död: jag klarade inte av att uppfylla de krav som skolan ställde på mig, och jag var deprimerad och led av ångest. När jag blev vuxen blev allt bara värre. Förutom att arbeta på heltid, förväntades man även helt plötsligt kunna sköta hushållet.
Asperger-diagnosen som jag fick i 24-årsåldern kom som en enorm räddning för mig. Förutom stöd och hjälp fick jag även bekräftelse på att jag faktiskt var annorlunda på riktigt och att annorlundaskapet inte bara var min inbillning. Fram tills 24-årsåldern hade jag visserligen överlevt, men diagnosen gjorde att jag inte bara överlevde utan jag började faktiskt leva också.
27 svar på ”Hur klarade sig personer med Asperger förr i tiden?”
Jag tror också att det handlar om ökad kunskap snarare än en ökning av autismspektrumtillstånd i sig. Jag tänker också att det – kanske inte för alla men för en del – var lättare att hitta sin plats i samhället förr. Tempot var inte lika högt och framför allt såg arbetslivet helt annorlunda ut. Om man t.ex. hade svårt med socialt samspel och/eller simultankapacitet så fanns det jobb där man fick möjlighet att sitta avskilt och göra en sak i taget. Sådana jobb finns ju inte idag, eller åtminstone är de väldigt få. Idag handlar arbetslivet mycket om att jobba i team och att ”hålla många bollar i luften” som det brukar stå i platsannonser, och det är ju sådant som många med autismspektrumtillstånd har svårt för. Jag tror att många söker sig till vården när de känner att de inte klarar kraven, oavsett om det handlar om kraven i arbetslivet eller s.k. osynliga krav på att man ”ska” göra det och det och det.
Du har helt rätt! Mina morföräldrar har ofta pratat om hur arbetslivet såg ut förr i tiden: alla hade sin egen uppgift på arbetsplatsen, och man behövde inte vara ”allt i allo” och göra allt möjligt. Inte heller behövde man kunna göra flera saker samtidigt, precis som du skriver. Och på samma sätt passade förmodligen katederundervisning vissa Asperger-elever: det var tydliga regler i skolan, och det var läraren som bestämde. Idag måste man ofta göra grupparbeten, man måste organisera sitt eget arbete och ta egna initiativ, vilket kan vara svårt för måna barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Resultaten från studien, som publiceras i ansedda British Medical Journal, visar att även om förekomsten av autism ökade för varje år i patientregistret, var symtomen i tvillingstudien under samma tioårsperiod konstanta.
– Det innebär att prevalensökningen av autismspektrumstörningar inte speglas av en ökning av autismsymptomen. Med andra ord är symptomen inte vanligare i befolkningen idag jämfört med för tio år sedan, säger professor Christopher Gillberg vid Sahlgrenska akademin.
Jag tycker det är märkligt att symptomen inte har ökat när stressen och ljud- och ljusföroreningarna i samhället har ökat. Det borde ge fler autismspymptom tycker jag. Men det kanske krävs att man följer patienterna en längre tid än 10 år.
Jag tycker det är märkligt att symptomen inte har ökat när stressen och ljud- och ljusföroreningarna i samhället har ökat. Det borde ge fler autismspymptom tycker jag. Men det kanske krävs att man följer patienterna en längre tid än 10 år.
Hmm, det stämmer, men jag undrar vad som menas med ”symptom”. Jag har exempelvis alltid vetat om att jag inte kan göra många saker som jag enligt samhället ”borde” kunna, och jag var medveten om det även när jag var gift. Detta var iofs inte en lika stor svårighet på den tiden eftersom min man hjälpte mig med allt, men om jag hade deltagit i en studie på den tiden, hade jag ändå nämnt att jag har dessa svårigheter.
När jag var liten, var mamma medveten om att jag var ljudkänslig och hade svårt att anpassa mig till stora barngrupper, och därför satte hon mig aldrig på dagis. Därför uppstod det aldrig några ”symptom” hos mig och jag märkte knappt av ljudkänsligheten eftersom jag alltid var i lugna miljöer, men mamma var medveten om att det hade kunnat bli symptom om jag hade satts i en miljö som jag inte klarade av.
Jag tror det var både bättre och sämre förr men mest sämre faktiskt.
Jag tror arbetsmarknaden hade plast för fler på tex 60/70-talet men samtidigt så var inte välfärden lika utvecklad som den är i dag. Dessutom har knappast samhällsutvecklingens krav på människor gynnat aspergarna. Jag tänker på saker som social kompetens, flexibilitet, kognition osv. Förr var den fysiska arbetsförmågan viktigare än den är idag. Nu ställs helt andra krav på mental kapacitet. Det är inte klokt vad samhället har förändrats bara de senaste 100 åren. Det är klart att det får konsekvenser för människorna som lever i samhället från en tid till en annan. Men etfersom den materiella levnadsstandarden är mycket högre i dag än för 100 år sedan så lever aspergarna som kungar i dag. Arbetarna förr i tiden hade blivit grön av avund om de hade sett hur flott jag lever som socialbidragstagare i dag. Förr trängdes en hel familj i bostäder som människor bor själv i nu. Jag tror det mesta var sämre förr om man summerar alla fördelar och nackdelar.
Jag trodde att många bodde hemma hos sina föräldrar tills föräldrarna dog. Sedan fick syskonen ta hand om dem och om syskonen inte tog hand om dem så hamnade de väl på fattighuset istället. Några söp säkert ihjäl sig.
Jag tror att singelhushållen är en delförklaring till att diagnoserna ökar. Man förväntas klara sig själv i större utsträckning i dag. Det var vanligare förr att man många människor delade hushåll vilket gjorde att man kompletterade varandra på ett sätt som man inte gör idag. Mamma, pappa eller syskonen var ”boendestöd” och ”socialtjänst”.
Sedan är det ju så att många diagnoser ökar, inte bara autismspektrumtillstånden. Diagnoser som diabetes och allergier ökar tex också.
Jag tror också att man har tummat lite på diagnoskriterierna vilket gör att man inte måste vara lika aspig i dag som i början för att få diagnosen.
Det går inte heller att utesluta att det finns ekonomiska drivkrafter bakom diagnosökningen. Läkemedelsbföretagen vill tjäna pengar. Läkarna och psykologerna behöver också ha mat på bordet. En Läkemedelsförsäljningen förutsätter diagnoser.
Kunskapen om neuropykiatriska diagnoser har ökat. Det påverkar säkert diagnosticeringen.
Det går nog lite mode i diagnosticeringen också. Jag upplever att neuropsykiatriska diagnoser är mer populära nuförtiden än vad tex personlighetsstörningar är. Många som förr fick schizoid eller schizotypal personlighetsstörning får nog Aspergers syndrom i dag istället.
Men många som idag får diagnosen ADHD var redan kända av psykiatrin sedan förut. Så det är inte säkert att så många fler får diagnoser utan det är nog mer så att psykiatrin har blivit bättre på att precisera diagnoserna.
Jag tror också att diagnoserna ”smittar” så att om många människor i samhället har en diagnos så ökar sannolikheten för att ytterligare en människa ska känna igen sina problem och söka hjälp för problemen. Att söka hjälp för sina problem är oftast det första steg i att få en diagnos.
Men vad Gillberg påstår är ju egentligen att det har gått inflation i autismdiagnosticering även om han uttrycker det med att diagnoskriterierna har ”breddats”.
Jag tror att singelhushållen är en delförklaring till att diagnoserna ökar. Man förväntas klara sig själv i större utsträckning i dag. Det var vanligare förr att man många människor delade hushåll vilket gjorde att man kompletterade varandra på ett sätt som man inte gör idag. Mamma, pappa eller syskonen var ”boendestöd” och ”socialtjänst”.
Ja exakt! Min exman agerade som en boendestödjare för mig när vi var gifta. Men jag har alltid undrat hur det är för kvinnor i andra kulturer, alltså sådana kvinnor som inte kan lära sig att sköta hushållet och inte träffar en förstående man. I vissa kulturer anses det vara kvinnans uppgfift att sköta hemmet, och då kan det bli ett stort handikapp om kvinnan inte lever upp till dessa krav.
Men vad Gillberg påstår är ju egentligen att det har gått inflation i autismdiagnosticering även om han uttrycker det med att diagnoskriterierna har ”breddats”.
Att diagnoskriterierna breddats tolkade jag som att även personer som exempelvis är som jag, dvs utåt sett helt vanliga och är sociala och pratiga kan få en Asperger-diagnos. Förr i tiden kopplade man Asperger-diagnosen främst till pojkar som talade monotont, var intresserade av tåg och tidtabeller och saknade förmågan att skaffa vänner. Men om diagnoskriterierna breddas för mycket, uppstår det ju en inflation.
Att diagnoskriterierna breddats tolkade jag som att även personer som exempelvis är som jag, dvs utåt sett helt vanliga och är sociala och pratiga kan få en Asperger-diagnos.
Jag tror också att Gillberg menar det. Det behöver inte vara fel att diagnoskriterierna har breddats men det kan förklara varför det ställs fler diagnoser. Det kan ju ha varit så att det ställdes för få autismdiagnioser förut. Det talas mycket om en epedimi av neuropsykiatriska diagnoser men inte att epedimin faktiskt kan vara helt rätt dvs att det är bra att människor som har dessa problem får diagnos. Sedan gäller det att få hjälp också efter diagnos men det är en annan fråga.
Det talas mycket om en epedimi av neuropsykiatriska diagnoser men inte att epedimin faktiskt kan vara helt rätt dvs att det är bra att människor som har dessa problem får diagnos.
Ja precis! Jag tycker att det är bra att personer som faktiskt har svårigheter och uppfyller diagnoskriterierna får diagnoser. Men å andra sidan är jag emot överdiagnostisering. Det är viktigt att ett barn som bara är lite livligare än genomsnittet får en ADHD-diagnos och att ett barn som bara tycker om att leka själv oftare än andra får en Asperger-diagnos. För att det inte sker en inflation på diagnoserna är det viktigt med en ordentlig utredning.
I USA ställs det diagnoser oftare än hos oss. Jag vet inte hur många personer som diagnostiseras med autism här i Sverige, men i USA är det en på 68. Och där får t ex 15% av pojkarna en ADHD-diagnos:
http://www.svt.se/nyheter/utrikes/15-procent-av-pojkarna-i-usa-far-adhd-diagnos
Jag diskuterade diagnostisering med Stephen när jag var i Kuwait, och han tyckte att svenska läkare inte kan vara speciellt kunniga om de inte ställer lika många diagnoser som läkarna i USA. Jag ifrågasatte det lite grann och undrade om inte amerikanska läkare överdiagnostiserar patienter istället. Men han hävdade bestämt att så inte var fallet.
Jag diskuterade diagnostisering med Stephen när jag var i Kuwait, och han tyckte att svenska läkare inte kan vara speciellt kunniga om de inte ställer lika många diagnoser som läkarna i USA. Jag ifrågasatte det lite grann och undrade om inte amerikanska läkare överdiagnostiserar patienter istället. Men han hävdade bestämt att så inte var fallet.
Jag tror det handlar om hur man drar gränsen mellan ADHD-syptom och överdriven koncentrationssvårighet/hyperaktivitet, utredningsmöjligheter och diagnosernas popularitet bland patienter och hos psykiatrin. Så länge det är bedömningar som ligger till grund för vem som får och inte får en diagnos så tror jag att det alltid kommer att finnas en skillnad mellan olika länder. Men vi kan ju alltid trösta oss med att skillnaden inte är lika stor som mellan Finlands och Sveriges bedömningar om rätten till sjukersättning dvs som natt och dag. Om 90 % av befolkningen i USA hade haft ADHD-diagnos så måste man arbeta som handläggare på Försäkringskassan för att inte förstå att skillnaden är galet stor.
Jag menar med så här stor skillnad så handlar det inte bara om möjligheterna till lönebidrag, skillnader i arbetsmarknad mellan länderna etc utan om att det är något allvarligt fel på hela sjukförsäkringssystemet i något av länderna. Jag slår vad om mitt LSS-intyg att det är vårt system det är fel på:
Finska medborgare som tidigare har arbetat i Sverige och drabbas av en allvarlig sjukdom har ofta rätt att söka ersättning i båda länderna. I Finland beviljas dock långt fler ersättning än här hemma. Sett över tidsperioden 2010-2013 beviljades i snitt 89 procent av ansökningarna från denna grupp i vårt grannland. Men i Sverige var det bara 14 procent som fick ersättning. Resten avslogs. http://www.etc.se/inrikes/nekas-sjukersattning-i-sverige-beviljas-i-finland
Tänk om 98 procent av amerikanerna hade ADHD-diagnos men bara 14 procent i Sverige. Samhällena skiler sig åt vilken såklart påverkar funktionsnedsättningens art men 89-14? Skulle inte tro det va?
Jag slarvar när jag skriver.
Tänk om 98 procent av amerikanerna hade ADHD-diagnos men bara 14 procent i Sverige.
89 procent menar jag ju såklart. Men ni hajar poängen.
Ja, exakt! Det är verkligen en stor skillnad på länderna.
Det där känner jag igen! Jag blev nekad pengar i Sverige, men när jag senare ansökte om pengar från Finland fick jag pengar direkt. Och detta med exakt samma läkarutlåtande! I Sverige har vi bättre än Finland på många plan, t ex har vi en LSS-lag, möjlighet att få boendestöd osv men sjukförsäkringen fungerar definitivt bättre i Finland än här.
Det blir ett problem om hjälpen inte utökas i samma utsträckning som diagnoserna ökar. Det blir konkurrens om hjälpen och då blir de med lindrigast autism utan stöd vilket de även blev när de inte hade någon autismdiagnos. Det blir ett nollsummespel om inte resurserna ökar i takt med att diagnoserna ökar. Och tyvärr verkar det vara så att tom resurserna minskar samtidigt som diagnoserna ökar: http://www.svt.se/nyheter/inrikes/aspergersdiagnoserna-okar-resurserna-minskar
Detta är galet eftersom mycket av meningen med diagnosticeringen går förlorad om diagnosen inte berättigar till något stöd.
Ja, det är verkligen helt galet! Jag misstänker att personer som har en extremt ojämn begåvningsprofil och osynliga svårigheter löper störst risk att förbli utan stödinsatser. Beslutsfattarna kan få för sig att en sådan person inte kan ha speciellt stora svårigheter när hen verkar så vanlig eller om hen klarar av vissa uppgifter som är svåra för andra människor.
Hej! Läste en rätt bra bok som heter autism och Aspergers syndrom. (Uta Frith)
Där beskriver Hans Asperger hur fruktansvärt sorgligt de behandlade barnen som inte ansågs ”normala ” på 40-talet. Hans var udda som intresserade sig för barnen och han fick hjälp av en sjuksköterska, Victorine Zak.
Intressant och som vanligt klarade sig ju antagligen män bättre i livet än kvinnorna. Har inte läst färdigt boken men den verkar bra.
Tack för boktipset, Åsa!
Vad tråkigt att ”onormala” barn behandlades så dåligt förr i tiden. Men jag vet att det var så för många barn med utvecklingsstörningar: de placerades ofta på institutioner där de inte alltid behandlades bra. Och tyvärr är det fortfarande så i många U-länder 🙁
Jeg er et levende eksempel! Jeg fikk ikke diagnosen før jeg ble 30, og ble før det sett på som vanskelig, ressurskrevende og alvorlig personlighetsforstyrret. Jeg ble tvangsinnlagt og er det enda. Jeg fikk anoreksi og andre tilleggsvansker.
Det låter som att du hade det jättejobbigt! Vilken tur att det finns kunskap om autismspektrumtillstånd idag, förr i tiden fick vi ofta andra diagnoser istället.
Innan autismdiagnosen var ”uppfunnen” så kunde autistiska barn få psykosdiagnoser, t.ex. barnschizofreni.
Jag läste någonstans att det fortfarande idag inte är helt ovanligt att tonårsflickor och unga kvinnor med autism/Aspergers felaktigt får diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS).
Min personliga åsikt är att om man är kvinna och har ett självskadebeteende så är det nästintill omöjligt att ha kontakt med psykiatrin och INTE få EIPS-diagnos.
Är man inom autismspektrat så kan man ju också ha ett självskadebeteende, är man odiagnosticerad och därmed inte får den hjälp man behöver så kan man ju må mycket dåligt och därför skada sig själv som ångestlindring.
För att få en EIPS-diagnos så krävs det faktiskt ingen psykutredning heller, men med AS så är det ju en noggrann utredning. Kan vara därför som det blir så mycket feldiagnostik också. Att psykiatrer kan sätta allvarliga psykiska sjukdomar som diagnos utan att ens behöva prata med patienten är så fel det kan bli tycker jag!
Ja det har jag också läst om! Här står det lite om autism och barndomsschitzofreni:
http://autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/diagnoskriterier/historisk_bakgrund/eisenberg_kanners_diagnoskriterier_for_infantil_autism/index.html
Jag kan verkligen tänka mig att det är svårt för många läkare att urskilja vad som är EIPS och vad som är Aspergers syndrom, och det behövs en noggrann utredning, precis som du skriver. Sedan kan jag tänka mig att den ena diagnosen inte utesluter den andra.
Precis som du skriver är det hemskt att man diagnostiseras med allvarliga psykiska sjukdomar utan en ordentlig utredning är helt fel! För det är inte konstigt att Asperger-personer kan utveckla psykiska sjukdomar och självskadebeteenden pga att de inte blivit förstådda och inte fått det stöd de behövt. Nästan vem som helst skulle må dåligt av att leva i en värld där man inte passar in och man hela tiden måste prestera långt över sin förmåga.
För att få en EIPS-diagnos så krävs det faktiskt ingen psykutredning heller, men med AS så är det ju en noggrann utredning. Kan vara därför som det blir så mycket feldiagnostik också. Att psykiatrer kan sätta allvarliga psykiska sjukdomar som diagnos utan att ens behöva prata med patienten är så fel det kan bli tycker jag!
Jag tycker att det finns all anledning i världen för psykiatrin att skärpa sig. Jag tycker att de slarvar med diagnoser i vissa fall. Men det tycker jag iofs om alla instanser i det här samhället så det kanske är jag som har för höga krav på att verksamheter som psykiatrin, Försäkringskassan, socialtjänsten mfl ska fungera seriöst.
Enligt Gillberg så kan en betydande andel av de som har anorexia ha autism. Så det kan vara så att feldiagnosticeringen gäller fler diagnoser än bara EIPS.
På 60-70 talet var det lätt att få jobb utan skolbetyg , det fanns många jobb där det inte ställdes höga krav. Jag är glad att jag inte är 20 år idag , då man måste skriva flotta Cv och sånt . Den nya tiden vi lever i nu är katastrofal för unga som har en diagnos som asperger / ADHD , har man ingen bra utbildning så blir det svårt med dagens synsätt på vad man förväntas prestera . En gång i tiden för riktigt längesedan så var dom flesta svenskar inte läs och skrivkunniga och då doldes nog dom med asperger antar jag .
Du har helt rätt! Min mamma berättar ofta hur Arbetsförmedlingen såg ut förr i tiden: man gick dit och sa att man ville ha ett arbete, och arbetsförmedlaren ringde till olika arbetsplatser och fixade arbete åt en. Idag måste man vara aktiv själv, skriva CVs, ha en massa referenser och erfarenhet osv. Jag har pratat med många som varit inskrivna i Arbetsförmedlingen för Unga Funktionshindrade, och det låter som att inte ens de har fått lika bra hjälp som mamma fick förr i tiden på en helt vanlig Arbetsförmedling.
En gång i tiden för riktigt längesedan så var dom flesta svenskar inte läs och skrivkunniga och då doldes nog dom med asperger antar jag .
Dyslektikerna hade det garanterat enklare iaf. Och dyslexi är om jag inte kommer ihåg helt fel nu betydligt vanligare hos människor med Aspergers syndrom så bara det gjorde nog att det var lättare att ta sig fram i livet som aspergare förr.