Hur får man förståelse och respekt för sin diagnos?

När man är nydiagnosticerad med Aspergers syndrom eller autism, är det mycket som är nytt. Förutom att man själv måste förhålla sig till den nya situationen, kan man överrumplas med okunniga kommentarer från en oförstående omgivning. Ni vet förmodligen vilka typer av kommentarer jag menar: ”Så mycket svårigheter har du inte”, ”hoppas diagnosen inte gör att du blir alltför bekväm” och så vidare. Som nydiagnosticerad hade jag redan fullt upp med att infinna mig i den nya situationen, men samtidigt fick jag även bemöta oförståelse.

Genom åren har jag lärt mig att det endast går att påverka de människor som är villiga att lära sig. Människor som är omtänksamma, menar väl men inte har någon aning om hur traumatiskt det kan vara att växa upp med odiagnosticerad asperger. Om man berättar för dessa personer hur mycket man har ansträngt sig, förklarar att Aspergers syndrom inte behöver synas utanpå och beskriver hur utmattande en vanlig vardag kan vara för oss, brukar de ta in informationen efter ett tag. Annars kan det även vara bra att hänvisa dem till bloggar och relevant litteratur.

Sedan existerar det också en annan grupp av människor. Av den typen av människor kommer man förmodligen aldrig få respekt och förståelse, oavsett hur mycket man förklarar. Och när man inte kan påverka denna typ av människor, vad gör man då? Jo, man lär sig att acceptera sig själv som man är. När man själv besitter relevant kunskap om asperger eller autism och accepterar sin diagnos så brukar det inte spela lika stor roll om andra människor tycker att man är bekväm och lat. Man vet ju själv innerst inne hur det ligger till och vet därmed att dessa människor har fel.

Min debutbok kom först ut i Finland. Boken orsakade ramaskri där och kommentarerna löd i stil med: ”Det är helt fel att Sverige beviljade henne aktivitetsersättning, det är inte rättvist att man bara ska kunna gå till en läkare och gråta ut att man inte orkar jobba”, hur har hon mage att påstå att asperger inte är någon sjukdom när diagnosen kan berättiga till sjukersättning?” och så vidare. Vissa personer som ansåg att det var fel att man kunde få aktivitetsersättning, lönebidrag och boendestöd i Sverige hade till och med egen diagnos. En mamma kritiserade i en insändare i Finlands största dagstidning det faktum att jag fick hjälp av en boendestödjare med hemsysslorna. Hon hade själv uppfostrat sina barn med asperger till att vara självständiga i hemmet, och när de klarade det så borde jag enligt henne också klara samma sak.

Vid tillfället hade jag haft min diagnos i 10 år och visste att det människor skrev om mig och Aspergers syndrom var fel. Med kunskap och självacceptans kunde jag ignorera dessa okända människor. Om du också stöter på människor som tycker att det pratas för mycket om autism och att alla människor har de egenskaper som finns angivna i diagnoskriterierna så ska du helt enkelt ignorera dessa personer. Av dem kommer du förmodligen aldrig få respekt. Koncentrera dig istället på din egen självacceptans och de människor som accepterar dig som du är, inte på de som tycker att vårt sista stödsystem i form av aktivitetsersättning, lönebidrag och boendestöd borde bort!