Många anhöriga till personer med Aspergers syndrom och autism är imponerade av att jag lyckas hålla så bra rutiner: jag äter en hälsosam kost och intar måltiderna regelbundet, jag ser till att vistas i dagsljus i 1,5 timme varje dag och jag vänder inte på dygnet. Dessa anhöriga är oroliga för sina autistiska närstående som lägger sig på småtimmarna varje dag för att må jättedåligt av sömnbristen dagen efter, som äter godis och chips istället för mat och som i princip aldrig vistas utomhus. Inte sällan frågar de mig vad jag har för tips för att de ska kunna få sina autistiska närstående att börja leva mer hälsosamt.
Tyvärr måste jag göra dessa anhöriga besvikna när jag förklarar för dem att vi autister inte är ett dugg annorlunda än ni neurotypiker på den här punkten. Att fråga hur man ska få någon med autism att leva mer hälsosamt är som att fråga hur man ska fråga sin neurotypiske familjemedlem att sluta röka eller att börja motionera. Med andra ord: autisten måste själv vara motiverad och önska sig en förändring, annars kommer det aldrig fungera! Tänk dig själv: skulle du vara villig att sluta se så mycket på TV / äta lördagsgodis / börja lägga dig tidigare / sluta med någon annan ovana du har bara för att någon annan i din närhet tycker att du borde det?Förmodligen inte, eller hur? Vi autister är exakt likadana på den punkten!
Ibland kan tjat fungera tillfälligt (läs en eller två dagar) men den metoden har aldrig fungerat på mig i längden. Tvärtom brukar tjat göra saken värre. Jag började inte leva hälsosamt förrän i 25-årsåldern och hade varit mycket ohälsosam innan dess. Självklart fick jag höra tjat om att jag borde bli mer hälsosam. Jag tyckte att tjatet var så jobbigt att lyssna på att när jag sedan flyttade hemifrån kändes det skönt att äntligen kunna leva som jag ville och enbart leva på godis, popcorn och McDonalds mat! Och jag passade på. När en läkare talade om för mig att jag hade högt blodtryck och riskerade förtida död, brydde jag mig inte ett dugg. Jag ville ändå inte leva så tanken på en tidig död kändes bara lockande!
Vad var det som fick mig att göra en förändring då? Att få en Asperger-diagnos! Det var då jag plötsligt fick en livslust jag aldrig hade haft. Jag hatade verkligen att jobba, men nu fick jag aktivitetsersättning och kunde sänka alla krav! Eftersom jag var så lycklig, ville jag plötsligt leva så länge som möjligt, och eftersom jag är en person som antingen gör saker ytterst noggrant eller inte alls (det finns liksom inget mellanting) så började jag spendera dagarna på att läsa på om hälsa. Hälsa har blivit mitt specialintresse som sänker mig glädje, och därför vill jag aldrig äta socker, transfetter, halvfabrikat och annat onyttigt längre. Och eftersom det är mitt specialintresse, är det inte ett dugg svårt för mig att äta hälsosamt.
Visst, du kan alltid fråga din autistiske närstående om hen skulle vara motiverad till en livsstilsförändring för sin egen skull. Säger personen ja, kan du vid behov hjälpa personen att hitta hälsosamma rutiner. Någon med autism kan ju ibland ha svårt för förändringar för vi vet inte alltid vad vi ska ersätta de gamla rutinerna med och hur vi ska börja. I ett sådant läge kan du hjälpa autisten att göra ett matschema om personen själv anser sig ha ett behov av det. Men är inte autisten motiverad alternativt vill endast göra förändringen för att göra dig glad, kommer det tyvärr aldrig att fungera!
12 svar på ”Hur få någon med autism att leva mer hälsosamt?”
Vissa boendestödjare jobbar med MI och förändringsprat när de tycker någon behöver reflektera mer kring specifika vanor eller beteenden.
Jag kan tänka mig att vissa boendestödjare har utbildning inom MI ja! Men i MI ska det vara viktigt att klienten ska själv vara motiverad och önska sig en förändring, så MI ska aldrig handla om tjat. Om personen exempelvis inte vill sluta röka och det är peresonens mamma som tycker att personen borde det, kommer MI aldrig att fungera.
Vad betyder MI? Jag har aldrig sett den förkortningen förut?
Själv är jag en ”tant” som fick diagnosen Aspergers Syndrom förra sommaren – då var jag 61 (ja, 61!) år gammal! Jag har 3 (vuxna) barn och 2 barnbarn. Min ena dotter har diagnoserna Asperger och ADHD, min son Asperger och ADD. Min andra dotter (som är mamma till mina barnbarn) har inga sådana diagnoser men mår inte bra. Båda barnbarnen har förmodligen Asperger och / eller ADHD/ADD.
Jag har varit sjukpensionär i över 20 år pga kroppsliga problem: stressutlöst diabetes som skenar, hjärtinfarkt med efterföljande hjärtproblem, reumatism, migrän, jättekänslig mage, fibromyalgi, mm, mm, mm.
Fick för en tid sedan beviljat boendestöd som ska hjälpa mig med just maten, som är ett jättestort problem för mig. Jag få ångest av att tänka på mat! Avskyr att ta i rått kött, rå fisk, rå kyckling. Tycker inte om när det luktar eller smakar mycket. Kryddar helst bara med salt och svartpeppar. Tvingade mig att laga två mål mat om dagen då barnen växte upp, men visst levde vi mycket på halvfabrikat. Själv skulle jag kunna leva på godis (choklad och saltlakrits är favoriter), glass, chips, popcorn, kaffebröd och frukt = katastrof! (Nedsköljt med kaffe!)
Boendestödjaren och jag kommer ingenstans i förändringsarbetet! Hon väntar hela tiden på mina initiativ och beslut – precis just det som jag inte klarar. Jag säger bara – HJÄLP!
Hur gjorde du, Paula, när du skapade din måltidsplan? Och vad äter du? Du behöver inte svara om frågorna är för personliga!
Hej Gunny!
MI är en evidensbaserad metod och en förkortning för Motiverande samtal. Den metoden utgår ifrån att man ska skapa en vilja och motivation till en förändring hos klienten. Det finns högskolekurser i MI, och jag har själv förut haft funderingar på att söka mig till en sådan kurs för jag tycker att ämnet är intressant.
När det gäller din fråga om boendestöd och förändringsarbetet som du upplever att ni inte kommer någonstans med så är min spontana tanke att du kanske har fel boendestödjare som inte kan tillräckligt mycket om Aspergers syndrom. Det låter som att det centrala i ditt fall är att du ska få hjälp med att komma igång, men din boendestödjare verkar ju tyvärr vänta på att du kommer igång vilket är just det du inte klarar. Jag föreslår att du skriver ett mejl till din boendestödjare och förklarar vad du har svårt med alternativt tar det muntligt om du föredrar det. Du kan googla begreppet ”exekutiva funktioner”, förklara att du har svårt med just det och att boendestödjaren skulle behöva hjälpa dig med att komma igång för att ni ska kunna komma vidare. Själv har jag haft boendestödjare förut som bara suttit ner hos mig utan att vi knappt fått något gjort. I sådana lägen har jag alltid bytt boendestödjare, vilket inte har varit ett problem för jag kan välja och vraka fritt bland olika utförare. Men du kanske inte har den möjligheten där du bor?
Själv lagar jag måltider just av rå fisk och rå kyckling och lägger dem bara i ugnen. Det är i princip det jag äter och jag har aldrig någon sås till! Jag känner att det är enklast så för då sköter ugnen matlagningen och jag behöver inte vara delaktig. Jag gillar så enkel mat som möjligt och vill laga den från riktiga råvaror. Sen äter jag också mycket ägg, frukt och grönt (alltid rått och jag gör inget speciellt med dem utan äter dem som de är). Men det är den kosten som passar just mig bäst, så därför tror jag att det är svårt att ge råd till någon annan för många andra gillar inte alls den maten jag äter. De tycker inte att det smakar någonting och vill ha mer avancerade grejer. Och du verkar ha svårt för att ta i rå fisk och rå kyckling så du kanske skulle behöva hitta något annat. Jag gjorde egentligen inget speciellt när jag skapade min måltidsplan utan jag kom på att det var det som skulle vara enklast i mitt fall för jag ville kombinera färska råvaror med något jag tyckte smakade okej.
När jag var ung så levde jag faktiskt i mer än ett år på godis, kakor och popcorn så jag förstår vad du menar! Jag skulle fortfarande kunna göra det, men jag vill inte för jag vill inte få en massa hälsobesvär vilket jag fick på den tiden. Det är verkligen enkelt att äta alldeles för ensidigt och även onyttigt när man har Aspergers syndrom så det kan vara bra att se till att man får i sig de vitaminer och mineraler kroppen behöver.
Genom MI sägs det att man som hjälpare t ex förälder eller boendestödjare ska kunna hjälpa även de mest oförändringsvilliga fallen. Som jag förstått det behöver inte barnet/klienten vara förändringsvillig från början för att man ska kunna använda sig av MI. MI är väl just utvecklat för att locka med den som inte är med på tåget från början? Utan tjat.
Men hur ska man göra för att barnet/ klienten med AST inte ska känna sig överkörd och manipulerad om man inte får ställa raka frågor?
Är det ok att smyga in öppna frågor för att så frön då och då? Utan att be barnet/klienten om lov? Är det omsorg och att visa respekt?
MI-förespråkare skulle nog svara ja direkt på den sista tre frågorna.. Jag är mer tveksam.
Nu läste jag lite mer om MI. Det står bland annat så här i Samhällsbaserad psykiatri (Andersson-Höglund & Hedman-Ahlström, 2012) :
”Hur personen själv ser på saken ska vara i fokus”
”Det motiverande samtalet utgår ifrån att personen har eller kan skaffa sig de färdigheter som behövs för en förändring.”
”Om personen inte vill ha en förändring är uppgiften att väcka intresse för förändring”
”Om personalen aktivt försöker påverka personen till en för snabb förändring finns stor risk att det bara leder till motstånd till förändring.”
Vad hemskt om det handlar om att locka folk till saker de inte vill. Var går gränsen isåfall för vad som är okej? Hur ska man säkerställa att personalen inte försöker påverka klienten alltför mycket med sina egna värderingar och åsikter? Är det okej att försöka locka vem som helst att sluta röka med motiveringen att det är ohälsosamt? Och får man isåfall endast behandla oss med funktionsnedsättningar på det sättet eller vem som helst?
Jag tycker absolut inte att det är okej att smyga in öppna frågor på det sättet som du beskriver. Däremot tycker jag att det är okej att säga en gång: ”Jag ser att du äter väldigt onyttigt och jag vill informera dig om att det är farligt för hälsan. Jag är orolig för dig. Säg till om du skulle vilja ändra på din kost. Jag kan hjälpa dig om du skulle vilja det men du väljer själv.” För alla kanske inte vet om att det är onyttigt, och då har personalen erbjudit sin hjälp och informerat klienten en gång om att det är farligt. Men då ska man inte tjata om det utan säga det bara en gång och sen får det vara slut med det! Det centrala enligt mig är att klienten ska få välja själva hur hen vill leva.
Har du erfarenhet av att MI används på det sättet som du beskriver? Det är ju riktigt hemskt isåfall 🙁
Ja jag har erfarenhet av personal som använt MI på det sättet 🙁
Usch, det gillar jag inte alls 🙁 Jag får skriva ett blogginlägg om MI någon dag!
Det låter jättebra 🙂
Personal har ju ofta handledning i hur de skall hantera oss men vi klienter har ofta ingen att vända oss till när vi behöver hjälp med att hantera personal.
Egentligen ska vi klienter kunna vända oss till enhetschefen eller biståndsbedömaren när vi har problem med att hantera personal, men jag vet tyvärr att långt ifrån alla enhetschefer och biståndsbedömare är öppna för att lyssna på klientens synpunkter! Vissa utgår ifrån att en person med Aspergers syndrom alltid missförstår allt och att det därför endast är personalens åsikter som räknas 🙁
Hej Paula!
Jag heter Linnéa och jag känner Roland som jobber på MISA Helsingborg. Han höll i Workshopen idag och pratade om mat. Då nämnde han dig och att du gillar att äta samma sak tre gånger om dagen. Sådan är jag också. Han sa att du hade fått hjälp av en dietist med vetenskapen att du får i dig rätt saker. Jag dricker samma smoothie tre gånger om dagen, men jag känner att det inte är hållbart. Min fråga är om det är något du kan hjälp mig med eller namnet på dietisten. Eftersom min inställning till dietister är att de inte vet hur man hjälper oss med AS och/eller ADD, då jag personligen har både och. Det kanske är fel bild av majoriteten av dietister eller så var det du som hade tur. Tack så länge, Linnéa
Hej Linnea!
Det var en person som var både dietist och personlig tränare som hjälpte mig, men jag minns inte namnet längre för det var väldigt länge sen. Men det jag minns var att det var jag som lade fram förslaget och ändrade tills hon godkände upplägget. Jag anlitade personen själv så det var inte bekostat av sjukvården och det kostade 600 kronor i timmen har jag för mig. Hon hjälpte inte endast mig med kostschemat utan även med träningen.
Du har rätt i att dietister sällan har kunskap om hur man hjälper personer med Aspergers syndrom så det är vi som måste säga ”Nej, det funkar inte för mig, jag föreslår så här istället.” Ett exempel är att en dietist kan föreslå en gryta, men jag vill ju inte äta grytor utan vill äta rätterna i ”torr” form istället.
Men nu äter jag inte längre enligt detta schema utan jag har lagt om helt! Nu äter jag mycket mer åt LCHF-hållet, dock inte helt, och mår så otroligt mycket bättre av det. Enligt Livsmedelsverkets rekommendationer rekommenderar dietister margarin och absolut inte smör, och sen vill de att man ska äta gluten! Jag äter inte gluten längre och jag har bytt ut margarin mot kokosolja och smör så jag äter helt annorlunda nu.
Jag rekommenderar att du läser på och funderar på vilken kost du tror på för det finns många olika dieter: antiinflammatorisk, råkost, kostcirkeln som Livsmedelsverket rekommenderar med lite fetter och mycket kolhydrater, LCHF, carnivore, veganism, stenålderskost mm och sedan utgår därifrån. Om du t ex är intresserad av LCHF, kan du ta hjälp av Annika Dahlqvists blogg när du planerar dina måltider. Om du istället tror på vegansk kost, kan du googla om hur du tillgodogör dig alla näringsämnen med en vegansk kost och så vidare.