Diagnosen Aspergers syndrom säger inte speciellt mycket

Igår skrev jag några exempel på fiktiva personer med Aspergers syndrom för att förklara varför någon orkar och klarar av att prestera mer än en annan. Att vi Aspergare klarar olika mycket kan ibland förvirra omgivningen och få andra att tro att den som inte klarar lika mycket som en annan trots exakt samma diagnos är lat.

Det som vi som har fått diagnosen Aspergers syndrom eller autism har gemensamt är just namnet på diagnosen, men annars säger inte diagnosen speciellt mycket om hur Aspergers syndrom yttrar sig, hur mycket svårigheter man har och i vilken grad, vad vi varit med om, hur starka vi är psykiskt och hur mycket vi orkar. Det kan även finnas saker och omständigheter som omgivningen inte känner till. Därför kan exempelvis inte jag säga till någon som också har Aspergers syndrom: ”Hörredu, jag har kämpat väldigt mycket eftersom jag har skrivit en bok och pluggat till Aspergerinformatör. Du har också Aspergers syndrom precis som jag, och därför borde du försöka mer. Varför har du bara suttit hemma sedan du tog studenten och inte ens försökt jobba?”

Sanningen är att ingen, utom personen själv, kan veta hur mycket hen kämpar och har kämpat. En Aspergare som bara går hemma med sjukersättning kan alltså ha kämpat mycket mer och vara tröttare än en person med samma diagnos som arbetar heltid, trots att den heltidsarbetande personen också känner sig trött. Jag fick exempelvis kämpa otroligt mycket för att bli Aspergerinformatör, men det betyder inte nödvändigtvis att jag har kämpat mer än någon annan Aspergare som aldrig gjort något efter gymnasiet. Den personen kan mycket väl kämpa ännu mer än jag i sin vardag, vilket gjort att hen orkar ännu mindre än jag.

Hur mycket man orkar prestera i livet har inte nödvändigtvis att göra med hur mycket man kämpat. Två personer som varit med om exakt samma sak kan klara situationen olika bra. Jag blev mycket allvarligt mobbad under hela min grundskoletid, både psykiskt och fysiskt, men trots det påverkas inte mitt liv av mobbingen idag och jag har ändå lyckats studera till Aspergerinformatör. Någon annan kanske har varit med om mobbing men blev mobbad under en kortare tid än jag, men hen kanske fortfarande lider av det och mår så dåligt att hen inte har klarat av att försöka jobba alls i vuxenlivet. Att jag klarar mer trots mobbingen har ingenting att göra med att jag har kämpat mer utan jag har haft tur som haft styrka att överleva och komma över mobbingen.

Många människor som känner till min historia och svårigheter säger till mig att jag måste ha kämpat otroligt mycket eftersom jag klarar av att föreläsa om Aspergers syndrom och lyckats skriva en bok och visst, kämpat har jag absolut gjort! När jag skrev min bok, mådde jag så dåligt till slut att jag hade börjat tappa hår och jag hade gått ner i vikt, men jag lyckades.

Det som många däremot inte har förstått är att jag har kämpat ännu mer med de saker i livet som jag inte lyckats klara av! ”Men kom igen, alla tycker att det är jobbigt att städa, du måste bara anstränga dig lite mer och en diagnos är ingen ursäkt att slippa undan”, har jag fått höra. Men trots enorma ansträngningar har jag ändå inte klarat det, och därför städar min boendestödjare mitt hem. Men andra människor tror ofta att jag inte kämpat tillräckligt mycket med städningen och att jag har det lyxigt, och de inbillar sig också att jag klarade av att skriva min bok eftersom jag lade mycket mer energi på det än jag vad gör på städningen. Men sanningen är alltså tvärtom: jag har kämpat mycket mer med saker jag inte klarat av att göra och inte klarat av än saker jag faktiskt lyckats med.

Jag brukar jämföra graden på våra svårigheter och ork med problem och svårigheter som även neurotypiker kan ha. Något par kanske har problem med barnlöshet men lyckas bli gravida ändå efter några år när de skaffar hjälp. Ett annat par som också drabbas av barnlöshet däremot kanske inte lyckas få barn trots otroligt många försök och tvingas ge upp. Precis på samma sätt som olika par som lider av barnlöshet har olika förusättningar att få barn, har vi med Aspergers syndrom olika förutsättningar att klara av ett jobb och privatliv trots att vi alla har diagnosen Aspergers syndrom.

”Kom igen, jag känner ett par som också hade drabbats av barnlöshet, men de lyckades få barn efter två år när de skaffade hjälp, det är konstigt att ni inte lyckats få det trots fem års försök, borde ni kanske anstränga er lite mer?”

”Jag hade också bröstcancer tidigare, men jag lyckades bli frisk mycket fortare än du. Jag vet att det går att bli frisk fort, mitt liv är ett bevis på det. Jag tycker inte att du försöker tillräckligt mycket, men du kanske tycker att det är skönt att få ligga i sängen och leva på skattebetalarnas bekostnad?”

De ovannämnda kommentarerna skulle förhoppningsvis ingen säga till ett par som drabbats av barnlöshet eller till en person med bröstcancer. Men ändå finns det personer med Aspergers syndrom som ibland får höra likvärdiga kommentarer från omgivningen, i vissa fall till och med från människor som själva har neuropsykiatriska diagnoser. Varför?