Detta bör du som jobbar på 1177 veta om autism

Så här i Corona-tider tänker jag på en grupp som kan råka illa ut i kontakten med vården, nämligen oss med Aspergers syndrom eller autism! Det är många missförstånd som kan ske i kommunikationen med oss av flera anledningar. Dessa 6 saker bör du som jobbar på 1177 veta om autism:

1. Autism kan innebära en annorlunda perception

Vilket kan föra med sig att vi exempelvis inte känner smärta på samma sätt som andra människor och har därför svårt för att bedöma om vi har allvarliga symptom eller inte. Jag tänker här på blodförgiftningen som jag drabbades av i 20-årsåldern p.g.a. ett svårt infekterat skavsår. Anledningen till att jag hade hamnat i det tillståndet var att jag inte hade märkt att såret gjorde ont. När läkaren var chockad och undrade hur såret kunde vara i det tillståndet och frågade om jag inte hade haft ont, svarade jag förvånat: ”Nej, inte alls.”

2. Autism kan innebära kommunikationssvårigheter

Och nej, kommunikationssvårigheter behöver inte innebära att man har en språkstörning, stammar och inte uttalar orden korrekt. Det kan lika gärna betyda att man har svårt för att kommunicera ut vad man menar. Jag har själv ibland sagt: ”Nej, jag orkar inte” och då har jag menat att jag verkligen inte orkar, mår enormt dåligt och absolut inte klarar av det som förväntas av mig. Då har jag trott att jag har varit tillräckligt tydlig, men ändå har andra misstolkat mig totalt och trott att jag menar att jag bara saknar lust och motivation.

3. Autism kan medföra ett annorlunda kroppsspråk och röstläge

Själv har jag en tendens att le och se glad ut oavsett situation och mående. Denna egenskap är en enorm styrka när jag föreläser eller träffar nya människor i och med att många får en mycket positiv och glad bild av mig. Däremot är det en enorm funktionsnedsättning i situationer då jag försöker förmedla att jag verkligen inte mår bra. Då är det sällan jag blir tagen på allvar. Även människor som har kunskap om autism tenderar att glömma bort detta och tänka: ”Men Paula ser så glad ut så hon överdriver nog och vill bara klaga av sig.”

4. Autism kan innebära mentaliseringssvårigheter

Vilket kan innebära att man inte alltid vet vad man borde svara på motpartens fråga. Tänk dig exempelvis den vardagliga frågan: ”Hur mår du?” Jag har fått lära mig att svaret alltid ska vara ”Tack, jag mår bra, själv då?” Jag svarar så automatiskt för jag har lärt mig att det är så det ska vara. Dock uppstod ett enormt missförstånd när jag skulle till läkaren för att förlänga min sjukskrivning och jag svarade leende att jag mådde bra. Gissa om jag fick sjukskrivningen förlängd? Nope. Min godman fick prata med läkaren i efterhand och reda ut missförståndet.

5. Och på tal om mentaliseringssvårigheter…

…så vet vi inte alltid vad som är värt att berätta när vi ska beskriva våra symptom. Ringer vi till sjukvårdsupplysningen så förstår vi nödvändigtvis inte vad sköterskan i andra änden av luren vet och inte vet om vår situation. Vi kanske inte kommer på att vi borde redogöra hela vårt mående för henne för vi vet liksom inte vad som är värt för henne att veta. Och vad betyder ”hosta” egentligen? Hur många gånger ska man liksom ha hostat för att det ska klassas som ”riktig” hosta?

6. Många av oss hatar att ringa telefonsamtal

Och eftersom man måste ringa 1177, kan det vara så att man drar sig in i det längsta för att ringa ett samtal eftersom man förstår att det kan bli riktigt jobbigt. Tänk om vi inte förstår vad sköterskan menar? Och tänk om sköterskan talar en dialekt som vi har svårt för att förstå? Tänk om vi blir ombedda att kontakta närakuten istället? Då kommer vi behöva ringa ett till samtal ju! Och eftersom vi på grund av sådana här stressmoment riskerar att skjuta upp telefonsamtalet alldeles för länge, kan vi råka illa ut.

Finns även andra utsatta grupper

Och avslutningsvis: jo, jag vet att det även finns andra utsatta grupper vars Corona-symptom också kan bli missförstådda! Men eftersom den här bloggen handlar om Aspergers syndrom och autism, fokuserar jag på just vår situation. Och eftersom vårdpersonalen har så här i Corona-tider väldigt fullt upp, kan våra symptom bli avfärdade om vi inte klarar av att kommunicera ut hur vi mår. Speciellt äldre autistiska personer med bakomliggande sjukdomar riskerar att råka riktigt illa ut p.g.a. riskgruppstillhörigheten!