Som ni vet undviker jag numera att umgås med personer som ständigt och jämt ifrågasätter min autism. Jag förväntar mig absolut inte att alla ska vara engagerade i NPF-diagnoser, men däremot ogillar jag att få kommentarer i stil med: ”Ursäkta mig men jag kan bara inte förstå hur det kommer sig att du har boendestöd. Jag kan bara inte sätta mig in i det.” Det gör mig ingenting om inte alla förstår allt i början och det är också helt okej att människor ställer frågor till mig i syfte att lära sig mer. Men om jag däremot förklarar samma sak flera gånger och någon fortfarande har svårt att ta in vad min autism innebär vill jag numera inte ha annan än möjligtvis ytlig kontakt med vederbörande.
Blir ibland ifrågasatt för min attityd
När jag bloggar om hur jag resonerar kring att inte bli förstådd blir jag ibland ifrågasatt. En gång fick jag en kommentar från någon med bipolär sjukdom som ansåg att jag var dömande och intolerant som inte ville bli nära vän med personer som ifrågasätter min autism. Personen drog paralleller till sin egen bipolära sjukdom och menade att hon absolut inte krävde att hennes vänner skulle förstå hennes bipolära sjukdom. Därför kunde hon inte alls förstå varför jag förväntar mig att inte bli ifrågasatt av nära vänner.
Jag är min diagnos
Jag vill absolut inte uttala mig om andra diagnoser, men det jag har märkt är att många med vissa med andra funktionsnedsättningar/sjukdomar till skillnad från mig inte upplever att deras funktionsnedsättning/diagnos utgör deras person. En rullstolsburen person jag vid ett tillfälle diskuterade med menade bestämt att hon absolut inte är sin rullstol. Sedan vet jag också en person med bipolär typ 2 som verkligen skulle vilja bli av med sjukdomen på grund av de depressiva perioderna (däremot upplever hen att det är roligt att vara hypoman). Nu vet jag såklart inte hur andra med bipolär sjukdom eller rullstolsburna personer resonerar, men autism utgör min identitet. Det är omöjligt att veta vem jag skulle vara om jag inte hade autism. I min värld är jag min diagnos, och jag lider inte av autism. Autism är istället en del av mig.
Talar endast för mig själv
Att jag upplever mig vara min diagnos betyder inte att alla autister upplever att de är sin diagnos utan jag talar endast för mig själv. Att jag identifierar mig med min diagnos betyder inte heller att alla autister skulle vara likadana eller att jag skulle känna igen mig i vartenda drag som är typiskt för autism. Autism kan ta sig uttryck på många olika sätt, men det som är gemensamt för oss autister är att autism påtagligt våra tankar, kognitiva funktioner och beteenden. Autism påverkar hur vi upplever omvärlden, hur vi tolkar sinnesintryck och hur vi beter oss i olika situationer. För att nära vänskap ska kunna uppstå brukar det vara önskvärt att parterna visar respekt för varandras identiteter och personligheter oavsett om det handlar om nationalitet, religion, värderingar eller ideologier. Och då autism är en mycket viktig del av min person vill jag inte bli ifrågasatt för den.
Min autism går inte i skov
Viktigt att tänka på i sammanhanget är också att vissa sjukdomar som exempelvis bipolär sjukdom eller MS kan gå i skov: ibland kan patienten ha en period då sjukdomen ger sig till känna, men under andra perioder kan patienten nästintill känna sig frisk. Jag är däremot lika autistisk hela tiden. Det är inte så att jag är autistisk idag och neurotypisk imorgon. Om så vore fallet skulle jag möjligtvis kunna stå ut med att inte bli förstådd för mina autistiska ”skov” för jag skulle i så fall kunna dra mig undan under mina autistiska perioder. Men jag har ju alltid lika mycket autism och har aldrig icke-autistiska perioder. Det går inte att skilja autismen från min personlighet.
Viktigt med acceptans
Om du med en annan diagnos har svårt att förstå varför vissa av oss autister endast väljer att umgås med personer som inte ifrågasätter oss ska tänka på att autism utgör en funktionsnedsättning som påtagligt genomsyrar den enskildes vardag. Lägg därtill att autism även påverkar den enskildes sociala färdigheter: eftersom vi autister kan ha svårt att tolka andras kroppsspråk och föra ytliga samtal är det desto viktigare för många av oss med relationer där ömsesidig förståelse finns. Därför är det ofta viktigt för oss att känna acceptans i nära vänskapsrelationer!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
14 svar på ”Därför vill jag inte bli ifrågasatt för min autism”
Jag var hos husläkaren och bad om remiss till en psykiater för utredning. Hon sade ”Det behövs inte, du verkar inte autististisk”. När jag var i tonåring på 1970-talet att jag tyckte att jag inte passade in i tillvaron sade läkaren. ”Det beror på ditt ämnesomsättningsfel”. (Jag fick hypoterios vid 6 månader) Läkare tror de ger patienten en komplimang när de säger att man inte verkar autistisk.
Precis! Folk tror ofta att det är en komplimang när de säger till mig att jag inte verkar autistisk, men det är det inte alls. Tvärtom ogillar jag sådana kommentarer!
Vad tråkigt att du råkade ut för en så oförstående läkare 🙁 En husläkare kan omöjligen bedöma om patienten har autism eller ej. För bedömning behövs det en neuropsykiatrisk utredning. Långt ifrån alla autister ”verkar autistiska” i utomståendes ögon.
Min husläkare har sagt att han är en nolla, att han inte kan någonting om sådant när jag berättade för honom att jag hade Aspergers syndrom.
Nästa vecka är det finsk vecka på Lidl, så då kan alla finnar, finlandssvenskar och alla andra för delen också, handla finskt där. Blir nog Tupla och Lördagskorv för mig att inhandla då 😀👍 Kanske du Paula kollar in det finska sortimentet också nästa vecka eller blir det vildfångad fisk till middag som du brukar äte enligt dina böcker? 😀
Vad tråkigt att din husläkare saknar kunskap om autism! Men det är många husläkare som saknar det.
Jag bryr mig faktiskt inte så mycket om finsk mat och följer inte mattraditioner. Jag är inte så nationalistisk heller och det var för över 21 år sen jag lämnade Finland vilket gör att jag tycker att det mesta som har med finskhet och Finland att göra är ganska ointressant även om jag inte har något emot Finland som nation. Nu bor jag i Sverige istället och trivs jättebra här! Jag har inte ens Lidl i närheten av där jag bor! Så jag kommer nog skippa den finska veckan men förstår såklart att de finnar som vill värna om sin finskhet tycker att den finska veckan är viktig. Men för mig är det inte viktigt alls och jag fäster numera knappt någon vikt vid min finskhet 🙂
De gånger omgivningen inte uppfattar något avvikande hos någon som har diagnos inom autismspektrat kan det bero på att den är ”blind”!
Visst hade du hört någon professionell föreläsa om denna ”blindhet”?
Kan det varit Adam Helles? https://www.gu.se/gnc/adam-helles
Om ”den blinda omgivningen” efter något-några möten inte uppfattar några direkta utmaningar kan de dra slutsatsen att autisten måste ha en väldigt lätt autism. (Personligen ogillar jag uttrycket, känner ingen autist som enbart haft lätta utmaningar ..) Och om ”den blinda omgivningen” bara kan komma på enstaka tillfällen de upplevt personen som autistisk kan de tro att autismen bara är en utmaning någon gång ibland. Så är ju ofta inte fallet även om det varierar från en autist till en annan hur man upplever svårigheter och e v uttrycker sig om dom.
Jag tror att för att kunna ”se rätt” och identifiera autistiska svårigheter, utmaningar, egenheter och styrkor kan mycket kunskap om AST och erfarenheter av många olika personer med AST vara en förutsättning.
Liksom insikt i hur ett dygn/vecka/månad kan te sig. Man kan t o m behöva dela vardagen dygnet runt i några veckor med den det gäller. Det är det som kan behövas om man ska kunna uppfatta och förstå det OSYNLIGA autisten kan ha att förhålla sig till lite mer!
Jag minns inte längre om det var Adam Helles eller Lena Nylander som sa på habiliteringskonferensen att flickornas autism inte är osynlig utan det är omgivningen som är blind. Det kan ha varit de båda som sa det! Men det var jättebra sagt.
Jag håller med om att man kan behöva dela vardagen dygnet runt med en autist en längre tidsperiod för att få förståelse för hur hens svårigheter ser ut. Samtidigt tror jag också att det finns de som inte skulle kunna ta in vad autism innebär även om de skulle se det med egna ögon. Vissa skulle kunna tolka autistens svårigheter som att ”autisten gör sig till/överdriver/använder diagnosen som en ursäkt”.
Ja det stämmer att det alltid finns en risk att vissa tolkar en autists svårigheter som överdrivna, att autisten använder dessa som en ursäkt -istället för en förklaring. Den uppfattningen kan i värsta fall bestå hos vissa även fast de tillbringat väldigt många dygn i sträck tillsammans med autisten.
Det är lite samma som att det kommer nog alltid kommer finnas de som tror dom hjälper autisten genom att, utan undantag, uppmana till att träna på det mesta som är svårt. De kan tro att ett så ”normalt liv” som möjligt är det bästa även för autisten och också att det är nåbart genom ”lite mer” ansträgning..
Ovanstående är väl sånt vi får försöka hantera!
Bra skrivet! Själv har jag lärt mig att jag inte kan ändra på andra människors inställning när de inte visar villighet att lära sig. Däremot kan jag ändra min egen inställning till dessa människor och skapa ett liv som passar mig.
Jag förstår antagligen vad du menar. Det brukar heta att
”Du kan inte förändra andra men du kan förändra dig själv, t ex ditt förhållningssätt till andra” eller liknande.
Detta kan dock vara svårt när människor man på ett eller annat sätt har att göra med till vardags inte vill eller kan förstå ens autism. Vissa kan man vara iallafall delvis vara beroende av på olika sätt.
Det kan handla om föräldrar, släkt och vänner, boendestödjare, kuratorer, arbetsförmedlare, läkare (de flesta läkare arbetar inte specifikt med NPF). De professionella går eventuellt att byta ut (om man orkar, det kan behövas att man kan argumentera) medan relationer med någon annan nära person (inom familj/släkt/vänner ) kan behöva jobbas på, reduceras, i värsta fall avslutas.
(Detta vet jag varit uppe tidigare i kommentarer på blogginlägg).
Jag vet dom som helt behövt tagit avstånd från sin familj då de inte velat kännas vid personernas NPF. Ibland undrar jag dock om det kanske kunnat undvikits om man fått/tagit hjälp att kommunicera bättre.
Jag tycker också att det är tråkigt att vissa har behövt ta avstånd från sin familj p.g.a. en NPF-diagnos. Samtidigt kan jag förstå valet om allt verkligen är helt hopplöst och det absolut inte går att kommunicera. Ibland kan valet vara svårt när man är, precis som du skriver, beroende av personen i fråga.
Sedan tror jag också att det kan handla om hur allvarlig situationen är. Om någon inte vill kännas vid en familjemedlems NPF kan relationen möjligtvis funka ändå om det går att diskutera annat än NPF under familjeträffarna eller när konflikterna inte har gått överstyr. Men ibland går det inte och i sådana fall måste man ta ställning till hur man vill göra!
Alla styrs av sina egna fördomar och okunskap och gör inget annat än att leta fel hos andra och saker att kunna döma de för, är min erfarenhet. Själva är alla perfekta. Det är skönt att slippa möta eller ha något att göra med de flesta, slippa gå till arroganta läkare som dömer en vid första mötet och allt.
Vad tråkigt att du känner så! Jag tycker istället att det finns många respektfulla personer men också de som är de som du beskriver. Men jag tycker inte att alla människor är okunniga och respektlösa. Min nuvarande boendestödjare är t.ex. jättebra!
Jag har extremt negativa erfarenheter av människor. Men det har samtidigt härdat mig också. Eller gjort mig till en cyniker, kanske.
Jag vet att du har negativa erfarenheter av andra människor vilket är jättetråkigt! 🙁