Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism har boendestöd, och ni som har följt min blogg ett tag vet att min boendestödjare städar mitt hem. För att få insatsen boendestöd krävs att klienten är delaktig i hemsysslorna men precis som jag skrivit i ett tidigare inlägg orkar jag inte vara delaktig i just städningen. Det tar för mycket energi, varför jag är delaktig i andra hemsysslor än just städningen. Jag behöver ju boendestöd för att underlätta min vardag, inte för att bli utbränd!
Anledningen till att jag inte orkar städa är att jag har svårt för att automatisera mina rörelser. Jag måste tänka noga på vad jag gör, och när jag utför praktiska sysslor kan jag inte tänka på andra saker samtidigt. Då går min hjärna på högvarv på samma sätt som när jag ska försöka lösa en svår matteuppgift. Det är inte bara med städningen jag har detta problem utan även i många andra aktiviteter som exempelvis biljard och bowling. Jag blir helt utmattad av att spela biljard och bowla samtidigt som dessa aktiviteter kan vara avkopplande för någon annan som inte har en bristande automatiseringsförmåga.
Skriftliga instruktioner brukar ibland användas framgångsrikt för att hjälpa oss med Aspergers syndrom och autism, och i många fall kan dessa fungera utmärkt som påminnelser om i vilken ordning man ska göra sina morgonrutiner, vad det finns för aktiviteter i dagens och veckans schema och så vidare. Men för någon som har asperger kan det finnas minst två typer av anledningar till varför man har svårt för att utföra praktiska moment:
1. Man vet inte hur man går till väga för att göra sysslan. Och direkt efter att ha fått muntliga instruktioner så glömmer man bort allt ändå. Här kan skriftliga instruktioner vara till en mycket stor hjälp! Jag har i efterhand kommit på att när jag i 20-årsåldern arbetade som au pair i Österrike och familjens mamma var missnöjd med att jag aldrig lyckades lära mig att använda deras tvättmaskin utan hjälp så hade svårigheten aldrig uppstått om instruktionerna hade funnits på papper. Då hade jag fått en möjlighet att repetera allt i min egen takt. Men det är lätt att vara efterklok.
2. Man vet hur man gör uppgiften men blir trött av själva utförandet. Jag vet i vilken ordning jag ska göra de olika momenten när jag ska dammsuga men blir utmattad av själva utförandet, och därför hjälper inga skriftliga instruktioner i världen. Jämför med om du skulle försöka springa maraton varje dag. Skulle du orka det om jag skulle ge dig skriftliga instruktioner med alla de moment som ingår i maratonloppet? Förmodligen inte. För det spelar ju ingen roll om man vet hur man springer maraton, man blir trött ändå.
Jag är absolut för att testa skriftliga instruktioner på alla som har asperger eller autism och svårt för att utföra hemsysslor. Ibland kan de vara till en mycket stor nytta! Men eftersom det kan finnas olika bakomliggande anledningar till att en aspergare kan ha svårt för att utföra praktiska uppgifter så måste man hålla i minnet att det inte är säkert att skriftliga instruktioner kommer att hjälpa. Skulle skriftliga instruktioner lösa alla problem som vi aspergare har, skulle neuropsykiatriska diagnoser förmodligen inte ens behöva ställas!
4 svar på ”Därför fungerar inte alltid skriftliga instruktioner på alla med autism”
De flesta team av boendestöd jobbar ju enligt regeln att de aldrig får göra något åt brukaren/kunden utan att hen måste göra det mesta själv för att ”bli så självständig som möjligt”. Vissa har turen med boendestödjare som får göra ngn praktisk hem syssla tillsammans med en. De jag haft har bara fått tittat på när jag försökt göra saker. När det förutbestämta målet med insatsen är ”självständighet” upplever jag att man ej förstått autism/AS tillräckligt.
De gånger jag uttryckt att det är just avlastning jag behöver så har jag direkt blivit hänvisad till hemtjänst När jag sagt att jag aldrig skulle orka ha olika hemtjänstpersonal i mitt hem så har inte min kommun/handläggare inte varit så flexibel som din handläggare.
Hur får man sin kommun/handläggare av Boendestöd att gå med på att boendestödjare får avlasta en med det som är för svårt och blir för mycket för en i ens hem?
Hej! Jag tycker verkligen att det är jättetråkigt att du inte fått en boendestödjare som kan ge dig avlastning. Det tycker jag att du borde få! Själv fick jag inte heller det under de första åren utan jag fick snällt ta emot hemtjänst i några år. Jag tyckte att det blev så jobbigt att träffa hemtjänstpersonalen att jag gav dem nyckeln till mitt hem och bestämde mig för att vara ute när de skulle komma, vilket resulterade i att de började komma på helt andra dagar och tider än vi hade kommit överens om. De kom dessutom in med nyckeln utan att ringa på dörren först vilket jag hade sagt att de absolut inte skulle få göra. En gång stod jag halvnaken i hallen när en manlig hemtjänstanställd plötsligt öppnade ytterdörren med nyckeln och stod i hallen framför mig, och jag skulle inte ha hemtjänst då! Jag tog väldigt illa vid mig och började skrika. Efter ett par jobbiga år med hemtjänsten gjorde min LSS-handläggare bedömningen att boendestödjarna i fortsättningen skulle utföra de uppgifter som hemtjänsten dittills hade ansvarat för vilket var en stor lättnad. Men som sagt krävdes det av mig flera års mod för att orka med hemtjänstpersonal för att nå hit.
Jag vet att vissa boendestödutförare är väldigt bestämda med att de aldrig gör något alls åt brukaren utan brukaren måste göra allt medan boendestödjarna tittar på. Sedan har jag också stött på utförare som går med på att utföra hemsysslor tillsammans med brukaren, så att man gör hälften var och delar på exakt alla sysslor. Till exempel dammsuger boendestödjaren köket så dammsuger brukaren vardagsrummet. Och i mitt fall har det ju däremot blivit så att mina boendestödjare ansvarar helt för vissa hemsysslor i mitt hem medan jag ansvarar för andra. Jag är delaktig på det sättet istället.
När jag föreläser för LSS-handläggare och boendestödutförare så berättar jag alltid hur mitt boendestöd är upplagt. Jag försöker påverka och berätta hur bra det funkar för mig så att fler börjar tänka till och bli mer flexibla så att fler aspergare kan få det som jag. Det är jätteviktigt tycker jag! Och jag blir så glad varje gång jag ser att LSS-handläggare verkligen tagit till sig det jag sagt och börjar fundera på varför brukaren nödvändigtvis måste dammsuga om hen kan göra något annat istället.
Nu vet jag inte var du bor men om du får välja en boendestödutförare själv så skulle du kunna ta kontakt med så många privata utförare som möjligt och beskriva din situation. Och välja det bolag som har förståelse för att boendestödjaren kanske kan dammsuga din lägenhet medan du ansvarar för att diska. Eller tvärtom. Men det stora problemet är att alla inte har lyxen att kunna fritt välja och vraka bland privata utförare. Vissa kommuner hänvisar brukarna till kommunens egna boendestödjare och därmed har man som brukare inga som helst möjligheter att byta ifall man skulle vara missnöjd med utföraren och ha oturen att bo i en sådan kommun. Det här brukar jag också ta upp på mina föreläsningar för så ska det inte vara enligt mig! Alla vi aspergare ska få en person vi är nöjda med och få stöd i det vi behöver.
I min kommun finns bara kommunen som utförare av boendestöd.
Jag tycker det är jättebra att du när du är ute och föreläser berättar om hur din väg till ett bra individuellt anpassat boendestöd sett ut. Handläggare behöver bli mer flexibla och boendestödjare fråga sig om den de försöker hjälpa i slutändan inte skulle bli mer hjälpt av hel eller delvis avlastning från vissa sysslor. Samtidigt skulle nog boendestödjare få en mer anträngande arbetsdag om handläggarna var mer flexibla.
Vad tråkigt att det bara finns kommunala boendestödjare att välja i din hemkommun!
Det är sant att boendestödjarnas arbetsdag skulle kunna bli mer ansträngande om de behövde utföra hemsysslor hos alla sina brukare men samtidigt behöver långt ifrån alla brukare avlastning på det sättet. Jag är övertygad om att boendestödjarnas schema skulle kunna planeras på ett effektivt sätt så att upplägget skulle funka. Sen gör ju hemtjänsten hemsysslor hemma hos sina brukare och många som arbetar inom hemtjänsten arbetar på heltid. Så jag tror inte att det skulle vara ett problem.