Nuförtiden har det blivit trendigt att ifrågasätta om diagnoser verkligen behövs. Lika trendigt har det blivit att tycka att inte alla avvikelser behöver diagnostiseras. Men många som varmt pratar om mångfald brukar enligt min erfarenhet ändå tro att alla människor är likadana och innerst inne har identiska behov. Jag tycker personligen att det är viktigt att uppmärksamma att det finns människor som avviker från normen mer än vad genomsnittsmänniskan gör och faktiskt uppfyller diagnoskriterierna för autism.
Gör oss starkare
På samma sätt som det är viktigt att veta att det finns olika sexuella läggningar och att man inte bör tjata på en homosexuell att skaffa en partner av motsatt kön anser jag att det är viktigt att känna till att en autist inte behöver motiveras för att göra och leva som de flesta andra, och det är här diagnoserna kommer in! Diagnoser gör oss autister starkare som grupp och underlättar det för oss att säga ifrån när vi inte tillåts vara som vi är.
Satt helt avskilt från andra
Förra veckan hade vi årets bokslutsmiddag på jobbet. Jag skippar alltid sådana tillställningar om jag får, men i år var deltagandet obligatoriskt varför jag också deltog. Alla anställda på Wilja-koncernen från hela Sverige var inbjudna, och minst 95% av alla deltagare var helt obekanta för mig. Arrangörerna hade bokat en extern föreläsare, och innan föreläsningen började ansträngde jag mig för att hitta en sittplats helt avskilt från alla andra. Det var inte det lättaste med tanke på att vi gissningsvis var närmare 200 deltagare, men jag hade tur och lyckades hitta en helt tom rad. Alla andra satt med varandra och det sticker såklart ut när någon sitter helt ensam, men jag är ju autistisk och behöver inte bete mig som en neurotypiker, resonerade jag.
Sänker min livskvalitet
Precis som jag hade förväntat mig hade föreläsaren planerat diskussionsövningar under föreläsningen då vi skulle dela in oss i grupper och diskutera några frågor tillsammans med personer som satt närmast oss. Och ni som brukar följa min blogg vet vad jag tycker om diskussionsövningar: jag avskyr dem! De suger all min energi, och nu när jag är vuxen vägrar jag delta i aktiviteter som kraftigt sänker min livskvalitet. Jag vet att det låter dramatiskt, men jag vill påminna om att även många neurotypiker, det vill säga människor utan autism, undviker aktiviteter som kraftigt sänker deras livskvalitet. Under pandemin ägnade jag mig åt social distansering på riktigt vilket många neurotypiker inte ville göra även om det kunde ha räddat liv, och detta eftersom de skulle ha mått dåligt av social distansering och isolering. Själv mår jag inte dåligt av social distansering men däremot av gruppdiskussioner! Och därför undviker jag dem.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Satt orörligt på min plats
När gruppdiskussionerna började satt jag alltså orörligt på min plats. Det hade satt sig några personer bakom mig men jag vände mig inte bakåt utan tittade bort så att ingen skulle få för sig att sätta sig bredvid mig och föreslå att jag skulle delta i deras diskussioner. Ögonkontakt eller leende skulle kunna vara en inbjudan till samtal och jag har svårt att säga ifrån om någon sätter sig bredvid mig och börjar prata. Då börjar jag bara spela med, men den här gången ville jag inte må dåligt! Därför ansträngde jag mig för att se så lite inbjudande ut som möjligt.
Fick en märklig bild av mig
I några sekunders tid trodde jag att jag hade lyckats, men plötsligt upptäckte föreläsaren att jag inte deltog i samtalen. Hon tog mikrofonen och uppmanade alla att flytta sig om man inte hade någon bredvid sig som man kunde prata med. Hon tittade åt mitt håll men jag reagerade inte. Då sade hon igen i mikrofonen, den här gången direkt riktat till mig: ”Du där borta, du kan väl vända dig och prata med de som sitter bakom dig.” Då förstod jag att jag behövde visa att jag inte ville det så jag skakade på huvudet. ”Nähä”, sade hon förvånad. Hon pratade i mikrofonen hela tiden så alla i lokalen hörde det och visste att det var mig hon menade! Väldigt många vet inte vem jag är då koncernen hade många nyanställda också så de måste ha fått en märklig bild av mig, tänkte jag!
Hade missförstått mig
Jag var rädd att föreläsaren skulle fortsätta med sina försök att inkludera mig i samtalen så jag gick fram till henne och berättade henne att jag hade autism och att jag absolut inte ville delta i diskussionerna. Hon svarade att det var mycket bra att jag berättade det. Hon hade trott att jag kände mig ensam och därför ville uppmuntra mig till att delta. Men nu när hon visste vad mitt avvikande beteende berodde på respekterade hon mitt beslut. Hon hade bara menat väl men missförstått mig!
Måste inte lyssna på andra
Hade jag inte gjort en autismutredning och fått en diagnos hade jag på fullaste allvar trott att det är för mitt eget bästa att anpassa mig efter andras förväntningar och tvinga mig själv till gruppdiskussioner. Många påstår ju att det är så, och många hävdar också att man mår dåligt av social isolering i längden. Tack vare att jag har fått en autismdiagnos vet jag att jag uppfyller diagnoskriteriet ”avsaknad av intresse för jämnåriga.” Visst, jag kan träffa vissa utvalda människor på fritiden som exempelvis min familj, men social samvaro är ingen nödvändighet för mig för att leva ett bra liv, och det gör mig ingenting om jag är den enda i hela koncernen som är ”exkluderad”! Tack vare diagnosen vet jag det och vet att jag inte behöver lyssna på kommentarer om att jag borde ”inkluderas”.
Slipper bli hjärntvättad
Tack vare att jag har en diagnos vet jag att jag inte har samma behov som de flesta andra och att det bara är skadligt för mig i längden att förneka mina behov. Jag vet också att det saknas kunskap om autism och att jag alltid kommer att behöva stå upp för mina behov och förklara mig, men tack vare diagnosen förstår jag mig själv och slipper bli hjärntvättad av samhället! Om jag inte hade haft en diagnos hade jag trott att föreläsaren hade rätt och jag hade genast bett om ursäkt och anpassat mig. Nästa gång kommer jag berätta för alla om min diagnos i förväg för att minska risken för missförstånd. En diagnos är ingen garanti för att alla kommer att förstå mig och respektera att jag inte tycker om inkludering och delaktighet, men tack vare diagnosen vet jag vem jag är och kan kämpa för mina rättigheter!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Jag tror att en gåva är skattefri förutsatt att gåvan inte är en ersättning för utfört arbete eller annan motprestation.…
Kanske mannen kan vilja bli lite av en antisockerfanatiker (bra mot karies) som ett specialintresse? Det är jag, 82, pensionerad…
Mycket intressant att läsa om erfarenheter från din exmans hemland. – Ett alternativ vore väl att fråga sonen till Trött…
En person visste iaf om att jag hade en autismdiagnos, en annan minns jag inte om jag hade sagt det…
Precis! Och det kan faktiskt handla om pengar. Det är tyvärr billigare för samhället att medicinera autister som mår dåligt…
Ja! Slut med utförsäkringar säger jag. Dagens politik skapar bara ett otryggt samhälle!
Det framgår inte av ditt inlägg huruvida de personer som berättar för dig om en närstående som mår psykiskt dåligt…
Gillar någon mindfuelness och har effekter av det i vardagslivet så är väl det bra att öva det regelbundet. Men…
Om polisens teori är riktig så har politikerna ett stort moraliskt ansvar för att skolskjutningen inträffade. Politikerna har beslutat om…
Exakt! Det är farligt att spekulera för det kan skapa konflikter och otrygghet.
24 svar på ”Därför behövs diagnoser”
Jag tycker det är bra skrivet paula, och jag håller med om det mesta, och att sannolikt är diagnosen nödvändig i samtiden.
Däremot tror jag att anledningen till att diagnoser finns är för att samhällets sociala organisering hela tiden blir mer komplex, avancerad och rigid och för att saker ska funka behöver människor passa in som kugghjul. Eller som att vi skapar nya sätt av organisation och rör oss fram med innovation efter innovation utan att fundera om grundmaterian (människan) passar in i den.
Så jag upplever att diagnosen är en lösning som ges inom systemet, utan att fundera på hur systemet faktiskt kan förändras (lite abstrakt och diffust). Tex om samhället rationaliseras genom byråkratin och kommersialismen, löses problemen däri genom av vi också rationaliserar själs/känslolivet genom psykologin tex. Som ett slags återupprepande cirkelrörelser, eller nedåtgående spiral.
Jag upplever också att diagnosen har ganska stora negativa sidoeffekter som är svåra att motverka, alltså att det samtidigt möjliggör men också krymper personligheten på något vis.
Mitt perspektiv på detta utgår väl från att min personligheten, tycker jag, aldrig har passat in i de ramar som ges av diagnosen (även om det är ganska tydligt att jag är autistisk osv).
Och om jag ska vara provokativ tror jag att föreställningar som en har, och har internaliserats också förändrar vem man är. Tex trodde kristna på själen under medeltiden vilket producerar ett typ av känsloliv och uppfattningar.
Och jag tror att diagnoser och andra psykologiska koncept funkar på ett liknande sätt. Dessa typ av processer är nästan ofrånkomliga i ett avancerat samhälle, men det gör min lite ledsen eftersom det inte går att veta vad som är en typ av konstruktion eller vad som är det faktiska grundmaterialet.
Alltså är vi människor eller någon typ av mycket avancerad dator som tror att den är en människa?
Och jag tror att den utspridda psykologiska ohälsan och dysfunktion är tecken på denna mer större övergripande metaprocess.
Jag är också övertygad om att samhällets värderingar påverkar självuppfattningen. Men det intressanta är att jag före diagnosen såg mig själv som en social person eftersom omgivningen gärna ville att jag skulle vara det. Jag försökte leva upp till den bilden och förstod inte varför jag mådde dåligt. Diagnosen har klart förändrat min självbild, men nu ser jag istället mig själv som en introvert person som inte behöver social interaktion för att må bra. Den självbilden är mer sund för mig då jag mår psykiskt bra av att leva som jag gör. Men jag förstår att en diagnos också kan medföra negativa konsekvenser för andra autister!
Jag känna igen mig i mycket av vad du skriver!
Särskilt kring delen om att tro att jag var en extrovert person haha 🙂
Det är nog många autister som känner igen sig det! 🙂
Du har rätt i att dagens snäva samhälle gör att färre och färre människor passar in i mallen. Exempelvis kräver dagens skola goda exekutiva färdigheter av eleverna vilket gör att de elever som saknar dessa färdigheter plötsligt behöver en diagnos.
Däremot är jag säker på att vissa av mina npf-specifika svårigheter är svårigheter oavsett samhälle. Exempelvis har jag väldigt svårt att organisera, planera och hitta lösningar och hade aldrig kunnat organisera det hemma utan boendestödjarens hjälp! När jag var ung och inte hade stöd var mitt hem verkligen ett smutsigt kaos. Det är inte samhällets ”fel”, men däremot ser jag det definitivt som en samhällsbrist att alla numera förväntas gilla grupparbeten. Jag tycker definitivt att systemet borde förändras och vara mer flexibelt så att olika typer av människor passar in.
Intressant att du upplever att diagnosen krymper personligheten! Jag har aldrig upplevt det så, men jag vet att det finns autister som inte håller med mig. Jag upplever att jag vågar vara mig själv fullt ut tack vare diagnosen 🙂
Jag skulle säga att det är en samtidigt process av hjälpande och stjälpande. Ett samtidiga givande och rån!
Jag gillar det här citatet:
”11 When I was a child, I spake as a child, I understood as a child, I thought as a child: but when I became a man, I put away childish things.
12 For now we see through a glass, darkly; but then face to face: now I know in part; but then shall I know even as also I am known.”
Alltså om att växa upp och bli vuxen och detta kan appliceras på diagnosen och som en slags självrealisation. Men eftersom självvetande I viss mening transporteras eller överförs på ett rationellt sätt, såsom att personen är en tom kruka, blir det också så att processen inte längre blir organisk, eller att personen inte kan upptäcka dessa saker själv.
Jag har mer eller mindre brottas med dessa saker i 8 års tid utan att komma på ett tillförlitligt svar, och i viss mening tror jag inte att det går, eftersom som själva processen är så dysfunktionell( eller bortom vad människan är skapad för).
Så jag tror att det enda sättet att lösa dessa problem är att förändra saker på lång sikt, alltså flera hundra år antagligen. Det är väl samma typ av insikt som kvinnor, etniska minoriteter, arbetare och reformister har haft i den moderna europeiska historien. Tyvärr är det väl så att för massa olika anledningar är människor fast I samtiden och ser mest problem utifrån en individual psykologisk perspektiv så att de större frågorna inte kan behandlas.
Nuet är allt som existerar, det finns ingen historia eller framtid att prata om.
Tyvärr är det väl så att för massa olika anledningar är människor fast I samtiden och ser mest problem utifrån en individual psykologisk perspektiv så att de större frågorna inte kan behandlas.
Sant! Många är blinda för sina egna tillkortakommanden och saknar en förmåga att se bristerna i det moderna samhället. Det är väl mänskligt att tro att just det samhälle man lever i är det enda ”rätta”.
Tack för delandet av erfarenheter. Känner så väl igen mig i hur det kan bli i olika sammanhang. Erfarenheterna påminner mig om ”detta eviga hanterande” av en omgivning som vanligen vill väl men som ofta behöver mer information och kunskap för att kunna bemöta mig rätt.
Ja, det kan bli väldigt fel när omgivningen inte förstår vad ens beteende beror på! Jag inbillade mig först att jag genom mitt beteende och mina handlingar hade varit övertydlig med att jag inte ville delta i samtalen, men ändå blev jag missförstådd.
Ja man ska ju inte behöva fly ut ur föreläsningsrummet kan man tycka..
Bra att du gick fram till föreläsaren och berättade om dina behov! I bästa fall gör föreläsaren inte om samma misstag. Du ville ju närvara på dina villkor bara. Sånt borde uppmuntras🙂
Jag har haft mailkontakt med föreläsaren efteråt, och det visade sig att hon har läst en av mina böcker! 🙂 Men hon visste inte vem jag var när hon såg mig i publiken! Jag tror att alla föreläsare kan lära sig något och utvecklas när sådana situationer uppstår.
Läser med sympati för hur du ”sätter dig på tvären” mot en välmenande men okunnig moderator som verkar förutsätta att allas högsta önskan är att snickesnacka i smågrupper på arbetstid istället för att lösa arbetsuppgifter på riktigt – vilket oftast är effektivare. Jag har under hela mitt studie- och yrkesliv tvingats in i liknande situationer och kan tolerera dem om det finns tydliga uppgifter eller roller som är bestämda på förhand av organisatören. Om inte -dvs om uppgiften är en vag diskussion antar jag antingen en helt passiv roll eller – om uppgiften är viktig för mig personligen en helt dominerande roll. Jag förstår inte vilka fördelar som kan finnas med möten / grupparbeten och ryser vid blotta tanken på den svenska konsensuskulturen.
Jag känner igen mig i att antingen anta en passiv eller dominerande roll i grupparbeten och -samtal. Att bolla och diskutera frågor med andra i samtal där alla ska få ta lika mycket plats ger mig ingenting, och det tar bara energi av mig att hålla koll på att alla bidrar ungefär lika mycket. Jag kan tvinga mig själv till grupparbeten i många, många år, men numera vägrar jag utsätta mig själv för det eftersom jag vill må bra.
Tydligen är grupparbeten och möten viktiga för väldigt många. Jag har personligen svårt att förstå det emotionellt men förstår såklart på det kognitiva planet att vi människor är olika och mår bra av olika saker.
Jag minns en händelse från 1990-talet då jag var med i lokala HSO-föreningens helgkurs eller konferens för oss med olika funktionshinder. Det var visserligen intressant men det var för lite föreläsningar och många grupparbeten minns jag. Under grupparbeten där man diskuterar de frågor som står på papperet upplevde jag att våra diskussioner känns lite stelare på något sätt till skillnad från naturligt småprat och diskussioner på fikapauser och släktträffar m.fl. Trots att jag är synskadad och hörselskadad så kunde jag hänga med vad som sägs på grupparbeten via hjälpmedel där. Det var från fredag till söndag och eftersom det var nästan jämt grupparbeten på fredag och lördag så längtade jag efter söndagen då vi ska samlas alla tillsammans för redovisning av grupparbetena på söndagsförmiddagen och sen information och någon föreläsning men det visade sig att även på söndagsförmiddagen var det återigen grupparbeten och jag blev sur och arg pga att jag var så trött på ständiga grupparbeten hela tiden så jag hade ingen lust att diskutera igenom frågorna på papperet och tittade bort någon annanstans pga att jag var så trött på ständiga grupparbeten och okoncentrerad. Men sista timmen innan lunch blev det redovisning och information m.fl. och sen åt vi lunch och sen åkte vi hem.
Några dagar senare fick jag veta av en annan person att den ledaren som var ansvarig för den helgen älskar grupparbeten så om jag hade fått veta vad som förväntas under konferenshelgen då hade jag inte behövt anmäla mig dit alls.
Sedan dess har inget liknande har hänt mig längre tack och lov.
Mvh Yvonne Wahlström.
Låter jättejobbigt! Det är precis som du skriver att uppläggen ofta beror på ledaren. Om ledaren är en person som bäst lär sig genom gruppdiskussioner brukar hen ofta utgå från det.
Jag tycker också att fria diskussioner är ganska enkla! Men när frågorna som man ska diskutera har bestämts i förväg känts det påtvunget och stelt tycker jag. Dessutom blir jag trött av föreläsningar och gruppsammanhang och orkar inte delta i diskussioner då!
Diagnoosin tarpeellisuus? Kirjoitan suomeksi, vaikea aihe ja asia. Briiffaa Paula ruotsiksi, jos sopii.
En olisi uskonut että tällaisen elämä eteen tuo. Olisimme tarvinneet neurokirjon diagnoosin tyttärelleni, asiaa ei edes suostuttu tutkimaan ajoissa, riippuvuusongelmaa myös. Kymmenkunta vuotta jaksoimme taistella. Hän kuoli äskettäin. Ei otettu hoitoon, kuoli sairauksiin yksin kotonaan. Tein kantelun Valviraan. He eivät ota kantaa diagnooseihin vaan kohteluun. Ongelma tässä on : mikä on oikeaa kohtelua kuntoutuslaitoksessa jos ei ole autismidiagnoosia vaikka aivan selkeästi autismipiirteinen. Muutama esimerkki: akupunktioita neulakammoiselle erityisherkälle, seksuaaliterapiaa ilkkuvassa miesjoukossa ainoa nainen ( useasti raiskattu), virkistysretkiä isoon tavarataloon jossa epikohtaus, eksyy jne, tutkitaan kaapit kyselemättä, häätö tyyliin avaimet heti tänne…näitä on paljon…Vastineessaan paikallinen lääkäri vain luettelee taas kerran papereista samat litaniat mitä kaikkea tehty ja kuinka tyttäreni ei ole sitoutunut hoiton. Mielestäni hoito/ kohtelu on ollut väärää. Olisiko minun kanteluni otettu toisin ja tosissaan jos diagnoosi olisi ollut? Epäilen kyllä että ovat aivan tietämättömiä mitä diagnoosi merkitsisi. Miksi ihmisen pitää sitoutua vääränlaiseen hoitoon? Muutoin en esim itse pidä enää kohdallani diagnoosia tarpeellisena ( eläkeläinen ja ikää on). Kanteluni lienee ennakkotapaus. Ymmärrän etteivät läheiset näitä jaksa tehdä. Niin raskasta kaikki on ollut.
En kort sammanfattning av Ritvas kommentar till er som inte kan finska: Ritvas dotter skulle ha behövt en officiell npf-diagnos, men den finska sjukvården vägrade utreda henne med motiveringen att hon hade en beroendesjukdom. Och hon fick ingen vård för beroendesjukdomen med motiveringen att hon inte ansågs vara tillräckligt engagerad i vården. Bland annat tackade dottern nej till akupunktur eftersom hon har svårt för nålar, sexualterapi i en grupp där de andra deltagarna var män och till saken hör att hon vid flera tillfällen blivit våldtagen, utflykter till varuhus där hon lätt går vilse o s v.
Familjen kämpade i 10 år, men nyligen dog dottern ensam i sitt hem. Ritva anser att den finska sjukvården har agerat fel och hon har anmält dem till en finsk tillsynsmyndighet. Men tillsynsmyndigheten tar endast ställning till bemötandet och inte till eventuella diagnoser som dottern alltså inte hade på papper eftersom den finska sjukvården vägrade utreda henne.
Eftersom du förstår svenska, Ritva, svarar jag dig på svenska så att mina bloggläsare också förstår vad jag skriver. Först av allt vill jag beklaga sorgen. Det du berättar är fruktansvärt! Jag skickar styrkekramar till hela familjen, du har säkert varit med om det tuffaste en förälder kan vara med om 🙁
Jag beundrar dig för att du trots sorgen orkade anmäla sjukvården och du gjorde helt rätt, tycker jag! Att en intryckskänslig npf:are t.ex. inte klarar av att göra en akupunkturbehandling är inte alls ovanligt. Typiskt att de inte tar ställning till helheten utan endast till bemötandet. Men även om din dotter saknade en formell autismdiagnos borde de ha tagit hänsyn till hennes specialbehov (vilket de inte gjorde!). Det är just därför diagnoser ofta behövs även om det sorgliga faktum är, precis som du skriver, att inte ens en diagnos alltid hjälper 🙁
Kram!
Tack så mycket, Paula. Ditt svar var så varm och du förstår dessa saker väldigt bra. Jag förstår svaret helt och hållet. Min skolsvenska är inte så bra. Jag är bättree med engelska och tyska ( du tycker ju också om tyska grammatik, läste jag i ditt bok🙂.)
Hoppas att saker och kunskaper med autism spektrum blir bättre i framtiden. Ditt arbete är väldig viktigt. ” Vi måste spara våra tankar för de levande’ (läste i min dotters dödsannons, dessa orden är slut av den traditionella indian bönen, dotters önska var det här). Hoppas att den onyttiga döden var förgäves…
menar, jag hoppas att döden INTE var förgäves, fruktlös osv…så svår är det allt…på svenska och annars också för en neurotyp som jag.🤔
Jag vet inte riktigt hur, men jag tror att din dotter kommer leva vidare i andra på något vis! Att hon kommer föras vidare i tiden?
Jättestor kram! 🙂
Tack Jakob, dina ord tröstar mig. Jag tror att var och en av oss lever på något sätt efter vår död fortfarande så länge som någon minns eller säger vår namn. Nu finns det något slags öppet ställe nära mig. Något av mig gick bort med henne. Något av henne lever evigt i oss levande, näraste och käraste.
Det var så lite så 🙂
Tack, Ritva! Jag hoppas också att saker och ting blir bättre i framtiden. Det är helt förfärligt att ni miste er vuxna dotter på detta sätt och tvingas gå igenom allt detta 🙁
Du skriver jättebra svenska förresten! Du ska veta att du kan bättre svenska än många sverigefinnar som har bott här i över 40 år 🙂 Men du verkar vara språkbegåvad, och svenska är lite som tyska fast ganska mycket enklare.