Att fylla i frågeformulärer

Det som jag i många situationer haft svårt med är att beskriva med ord hur jag känner. När jag förut försökte förklara för en läkare att jag hade mått mycket dåligt under den senaste tiden, var det svårt för mig att beskriva hur jag hade mått i kroppen. Att mina muskler kändes tunga, att det var svårt för mig att även ta kortare promenader och att det kändes som att jag hade influensa även om jag inte hade det. Under mitt första besök kunde jag inte riktigt förklara allt detta, och därför fick jag boka en ny tid när jag hade varit hemma ett tag och funderat hur jag skulle beskriva mitt mående på bästa sätt.

När jag tidigare i veckan var hos läkaren för att få en ny remiss till utredning för ME, fick jag fylla i en frågeformulär där det stod frågor i stil med: ”Hur allvarlig trött har du varit? Har du haft andra symptom som värk i kroppen, stelhet i musklerna, förvirring, koncentrationssvårigheter, glömska osv?” Då fick jag fundera länge på vad jag skulle svara på frågorna. Jag försökte tänka och försöka minnas på vilket sätt jag har mått dåligt, men det var riktigt svårt. Ännu svårare var det för mig att värdera mitt mående och beskriva om tröttheten/värken hade varit måttlig, svår, mycket svår eller outhärdlig. Det enda jag visste var att jag inte hade mått bra, men vad som menades med ”outhärdlig” visste jag inte riktigt.

När jag var yngre, hade jag ännu större svårigheter med detta. Nuförtiden kan jag oftast beskriva hur jag mår om jag får tänka efter lite. Ibland kan det fortfarande hända att jag vet att jag mår bra eller att någon situation känns konstig utan att jag vet varför, men oftast kommer jag på det om jag får lite betänktetid. Om jag exempelvis känner mig svag i kroppen, kan jag komma på rätt snart att min mage är tom och att jag har glömt bort att äta. Vid ett tillfälle nyligen hände det att jag råkade äta middag två gånger, och när jag efter ett tag började må lite konstigt i kroppen kom jag på att jag var övermätt eftersom jag hade ätit mycket mer än vad min kropp behövde.

När vårdpersonal och LSS-handläggare träffar personer med Aspergers syndrom, är det viktigt att de kommer ihåg att aspergare kan ha svårt att beskriva sitt mående och sina svårigheter med ord. Ibland måste man förklara tydligt för personen vad som menas med frågorna. Vad menas när man säger att man mår bra eller när man inte har energi? Om man mår dåligt, hur allvarligt är det? Mår man bara dåligt tillfälligt eller är det ett permanent tillstånd?