Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha problem och bekymmer utöver det vanliga. Alla människor kan hamna i en svacka då och då, men skillnaden är att asperger och autism är varaktiga funktionstillstånd och våra bekymmer därmed kan vara bestående eller åtminstone mycket långvariga.
När nästan vilken nyinflyttad vuxen som helst kan känna sig ensam under det första året på sin nya bostadsort så finns det flera autister i medelåldern som alltid känt sig lika vilsna och ensamma i hela livet och inte lyckats få en enda vän trots att de verkligen försökt. Och när vem som helst kan hamna i en tillfällig ekonomisk svacka så kan våra ekonomiska problem vara livslånga om vi måste leva på sjukersättning eller ekonomiskt bistånd år ut och år in. Därmed kan många av oss vara säkra på att aldrig kunna unna oss något extra i livet medan en person som är tillfälligt fattig på grund av arbetslöshet eller studier vet om att det finns en ljusning i sikte. Därför kan inte våra bekymmer alltid jämföra med andra människors bekymmer.
Det finns många autister som gärna vill prata av sig när de träffar sina boendestödjare, kontaktpersoner eller coacher. Och de yrkesverksamma som saknar kunskap om hur autism kan te sig kan ibland bemöta oss med följande fel och svara:
1. ”Jag vet precis hur du har det. Alla andra har det precis som du.” Men nej, det går inte att jämföra tillfälliga bekymmer med bestående problem. En aspergare kan ha behövt praktisera gratis i 15 år på olika arbetsplatser utan att ha lyckats få anställning trots att personens högsta önskan är att äntligen få tjäna pengar. Vissa socionomer viftar bort det genom att hävda att de själva också fått praktisera gratis under sin socionomutbildning. Men aspergaren kan inte jämföras med en student som tillfälligt måste arbeta gratis under en termin när en högskoleutbildning pågår. Det kan kännas väldigt förminskande för aspergare som vill prata av sig om sin jobbiga situation om de yrkesverksamma försöker låta det framstå som att alla andra människor också har det exakt som vi!
2.”Men du har en funktionsnedsättning, det är bara att acceptera att du aldrig kommer att kunna leva som de flesta andra människor.” Här blir det nästan tvärtom! Samtidigt som det stämmer att vi aspergare och autister förmodligen aldrig kommer att få samma förutsättningar som de flesta andra människor och att det mest konstruktiva i det långa loppet är att acceptera sin situation så betyder det inte att autisten inte har rätt att klaga och känna sorg. Det blir omöjligt att acceptera sin diagnos och livssituation om yrkesverksamma inte tar autistens känslor på allvar. Bara för att sociala svårigheter ingår i asperger och autism och vissa autister därför förblir ensamma mot sin vilja så betyder det inte att vi autister bara ska acceptera och svälja allt.
Hur ska man då bemöta en aspergare eller en autist som mår dåligt? Jag tycker att det är bra med ett mellanting mellan dessa ytterligheter. Att de yrkesverksamma erkänner att Aspergers syndrom och autism kan medföra svårigheter och utmaningar och att de inte låtsas som att alla andra har det exakt som vi när vi vet att det inte är sant. Men att de ändå tar autistens känslor på allvar och försöker hjälpa personen att hitta lösningar så att personen kan förvandla sin autism till en styrka. Och om det inte går så åtminstone försöka hjälpa autisten att få en lite drägligare tillvaro!
4 svar på ”Så här ska du inte bemöta autistens problem”
Något annat jag hört ett antal gånger är: ”men du verkar ju vara helt normal, och jag känner inte igen symptomen alls hos dig.” Det känns väldigt förminskade, och som att man inte blir tagen på allvar.
Hur man agerar utåt sett stämmer inte alltid överens med hur man känner på insidan, för att man blivit så bra på att imitera andra i olika situationer. Men de som tycker att man verkar fungera bra vet inte hur mycket energi detta tar, och hur utmattad man kan bli.
Usch ja! Många tycker att vi fungerar precis som andra människor men de har ingen aning om hur vi mår under tiden och framför allt hur utmattade vi blir efteråt. Vissa människor går till och med så långt att de påstår att man inte kan ha Aspergers syndrom eller autism för att diagnoskriterierna inte alls stämmer in på en. Dessa människor har oftast ingen medicinsk utbildning och de ifrågasätter ändå utredningsteamets erfarenhet och kompetens! Men ju mer medicinsk och framför allt autismspecifik kunskap folk har, desto mindre brukar de ifrågasätta. De som verkligen har kunskap vet att vem som helst kan ha autism och att det kan ta mycket lång tid innan man kan se något avvikande hos personen. Vissa svårigheter syns inte i alla situationer, och många av oss är dessutom duktiga på att dölja våra svårigheter. Och imitera andra människor, precis som du skriver.
Ja, jag har märkt samma sak, de som har någon närstående med autism är oftast mycket mer förstående, och ifrågasätter aldrig. Jag skulle säga att mycket, igen, har med okunskap att göra.
Jag håller med! Och jag tycker att de få läkare som verkligen har kunskap om neuropsykiatriska diagnoser brukar vara förstående, det är i alla fall min erfarenhet. Och jag har även blivit bemött med förståelse på habiliteringen. Men de människor som har äkta kunskap om autism är inte lätta att hitta tyvärr.