Tony Attwood en framstående expert och forskare om Aspergers syndrom, och han har ägnat sitt liv åt att forska och skriva böcker om ämnet. När mina bloggläsare nyligen uppmärksammade mig om att Attwood totalt hade missat att hans egen son hade Aspergers syndrom och att sonen fick diagnosen först efter 30-årsåldern, fick det mig att le. Attwood om någon borde ha vetat om hur Aspergers syndrom kan yttra sig och han borde ha uppmärksammat varningstecknen, men icke.
Men jag tror att det bara är naturligt och mänskligt. Även om man kan väldigt mycket om Aspergers syndrom och autism och kanske till och med i likhet med Attwood har skrivit doktorsavhandlingar om ämnet, är det lätt att bli blind för sina närståendes egenheter. Man har förmodligen blivit van vid att familjemedlemmen är som den är. Personen kanske har lite annorlunda vanor i form av specifika rutiner som bara måste följas, personen kan bli lätt trött om det blir mycket buller och skärmar sig undan, personen kanske har vissa maträtter som han eller hon äter hela tiden och så vidare. Men den egna familjen kan ofta ha överseende med personens egenheter.
Dock brukar det som bekant inte vara hemmet som är problemet! Prolemen brukar dyka upp när personen kommer i nära kontakt med människor utanför familjen och måste samarbeta med dem i skolan eller arbetslivet. Lindqvist och Sauer skriver i sin bok Funktionshinder, kultur och samhälle att det ofta blir en balansgång mellan normalitet och avvikelse när man har en funktionsnedsättning. Ute i samhället betonas det avvikande hos individen och avvikelserna är dessutom en förutsättning för att få erhålla vissa stödinsatser. Men i familjesammanhang brukar däremot det normala betonas. Det är många aspergare som jag träffat som liksom jag inte upplever sig som avvikande när de umgås med sin egen familj. Aspergers syndrom och autism blir ju oftast inte ett problem förrän man utsätter sig för andra typer av sociala sammanhang, och så kan det även ha varit för Attwoods son.
Tänk om resten av samhället skulle vara lika tolerant som ens egen familj! Tänk om lärarna i skolan skulle tänka: ”Det här specifika barnet verkar inte må bra av läxor så han eller hon ska få göra alla skoluppgifter på skolan istället” eller: ”Det här barnet blir väldigt trött av intryck/mår dåligt av vissa moment i undervisningen så den här eleven ska självfallet få slippa detta”. Tänk vad många hinder och problem som skulle kunna avhjälpas på det sättet!
3 svar på ”Därför kan man bli blind för sina familjemedlemmars autistiska egenheter”
Fast för en del av oss är det mycket tvärtom – familjen som är blind för våra drag, och inte kan komma ihåg/bry sig om att beakta de autistiska dragen som just autistiska drag, utan nästan alltid ska ta våra falleranden personligt. Och slänga dem tillbaks på oss med stora skuldbelägganden.
”Du *skiter* som vanligt i att höra av dig någorlunda regelbundet, jag måste ha uppfostrat dig riktigt illa…”
Och den vanliga höjdaren: ”Du är ju inte dum i huvudet, du *vet* att du måste ta tag i det där. SÅ DÅ kan du ju inte skylla det på din Asperger att du ändå inte gör det…”
Nähä, så vad skulle det vara troligare att det beror på i stället? Nu när det liksom är ett centralt NPF-drag just att prokrastinera, ibland t o m med saker man VILL få gjorda och känner sig sprudlande motiverad att komma igång med? Skulle det trots det vara troligare att jag struntar i det med flit för att livet blir mer spännande om jag drar på mig en massa problem hellre än att undvika att göra det? Jo men, just det! Det borde vara en mycket troligare förklaring…
Hur och varför en del anhöriga kan ha så svårt att lära sig en gång, och då en gång för alla, vilka av den funktionsnedsattes drag som kommer sig av nedsättningen, utan hellre strävar mot att ta det personligt, övergår mitt förstånd. Det finns ingen självbevarelsedrift i att hellre söka den typen av förklaring, det skulle tvärtom lugna ner den egna reaktionen mycket mer om man kunde förmå sig att lära sig någon gång att det är just det här som är hans svårigheter, så då behöver jag åtminstone inte tro för en sekund att han inte bryr sig om hur jag ska må av hans agerande. Han gör ingenting för att jävlas med MIG. Och när ett vuxet barn med autism har passerat 50 är det inte rationellt att hellre försöka intala sig att hen nog fortfarande skulle kunna lära sig det som fallerar bättre, om hen bara vill…
Hur och varför en del anhöriga kan ha så svårt att lära sig en gång, och då en gång för alla, vilka av den funktionsnedsattes drag som kommer sig av nedsättningen, utan hellre strävar mot att ta det personligt, övergår mitt förstånd.
Det värsta är ändå att många handläggare på myndigheter och lärare i skolan är lika okunniga trots att det ingår i deras arbetsuppgifter att göra sig förtrogna med individens levnadsomständigheter. Jag syftar framförallt på socialsekreterare som är så okunniga om NPF att man nästan ”smäller av”. Det finns förresten människor som har ”smällt av” dvs avlidit pga socialsekreterarnas inkompetens.
Jag har också varit med om situationer då folk till varje pris försökt förklara bort mina svårigheter med annat trots att min samtalspartner mycket väl vetat om att jag har asperger och jag har förklarat för personen flera gånger vad diagnosen innebär. Situationer likt nedan är inte ovanliga:
Jag: ”Jag har varit utmattad i flera dagar efter att ha varit med på Afterwork med kollegorna”.
Min samtalspartner: ”Ojdå. Då måste du ha något virus i kroppen eftersom du har blivit så där trött”.
Jag: ”Nej, det har ju med min asperger att göra och jag har sagt till dig minst hundra gånger att sociala situationer är utmattande för oss aspergare. Det handlar inte om att man har virus i kroppen. Jag blir ju alltid trött efter att ha varit med på Afterwork”.
Min samtalspartner: ”Nej jag tror nog inte att det har med asperger att göra i ditt fall. Din mamma var hemmafru när du var liten och du vande dig aldrig vid andra barn eftersom du gick aldrig på dagis. Det är inte så konstigt att du blir utmattad av att vara social för du aldrig fick social träning som liten.”
Så trots att jag har ett drag som 99% av aspergare har och jag har själv diagnosen Aspergers syndrom så är det ändå mycket troligare att just mina svårigheter inte har något med asperger att göra utan det handlar garanterat bara om min uppväxt eller om att jag har ett virus i kroppen och håller på att bli sjuk. Även om personen erkänner att asperger finns och att vissa människor har det men just mina svårigheter beror alltid på något annat.
Jag tror att vissa anhöriga kan ha svårt för att ta till sig vad asperger är. Vissa kan nog förstå att asperger finns och kan förstå andra aspergare men de ser ändå sin egen närstående som helt normal och är blind för att den personen också har svårigheter. Men sen finns det ju såklart även andra anhöriga som vägrar att acceptera neuropsykiatriska diagnoser överhuvudtaget och är övertygade om att allt handlar om lathet och bristande vilja.