Aspergers syndrom, autism och ADHD medför inte sällan en extrem intryckskänslighet som kan ta sig uttryck genom en enorm ljuskänslighet, även kallad fotofobi. Det är ett stort hälsoproblem. Problemet är så stort för mig att jag nästan mår dåligt bara av att tänka på det och har också undvikit att skriva ett ordentligt blogginlägg om ämnet. Men idag tänkte jag skriva om fotofobi i alla fall eftersom jag vet att inte alla autister och personer med ADHD förstår att de är ljuskänsliga. Kruxet är nämligen att symptomen brukar komma i efterhand!
Ingen fobi
Ett vanligt missförstånd är att fotofobi är en fobi och att KBT-terapi är lösningen, men det är inte så. Trots namnet är fotofobi ingen fobi överhuvudtaget utan ett fysiskt problem: ögonen tål inte ljus och man får mycket besvärliga fysiska symptom efter att ha utsatt sig för skadligt ljus. Det är olika hur symptomen tar sig uttryck men det kan handla om allt ifrån enorma koncentrationssvårigheter, trötthet, huvudvärk, sömnsvårigheter och ögonproblem till migrän och epilepsi.
Måste begränsa mitt liv
Och nej, problemet är inte psykiskt och det går inte att ”skärpa till sig”, sätta mobiltelefonen på night shift, installera twilight eller f.lux eller bära vanliga solglasögon. Jag kan garantera att vi med svår fotofobi verkligen har försökt skärpa till oss under en enormt lång tid, försökt med allt och intalat oss att symptomen kommer att försvinna genom att ignorera dem. Men till slut har vi insett att det inte är lösningen i och med att problemet har blivit ett så stort funktionshinder för oss att det inte går att leva så i längden. Därför har vi tvingats begränsa våra liv.
Symptomen brukar komma i efterhand
Det handlar inte om att man får lindriga symptom som går att ignorera utan det kan vara så illa att man somnar för att sedan vakna efter två timmar och inte kunna somna om under hela natten. Eller att ens ögon rinner till en sådan grad att främlingar i tunnelbanan räcker över en näsduk till en och börjar trösta en eftersom de tror att man gråter. Det kan komma en enorm tårmängd i de mest pinsamma situationer utan att man kan kontrollera det. I värsta fall får man en kronisk migrän eller epilepsi. Symptomen brukar alltså komma i efterhand!
Hemmet går att anpassa
Hemma är det inget större problem att anpassa sitt liv: gammaldags glöd- och halogenlampor finns fortfarande att beställa om man inte tål moderna flimrande LED-lampor (vissa påstår iofs att inte alla LED-lampor flimrar men jag kan varken bekräfta eller dementera det). Man kan sluta använda sin mobiltelefon förutom i nödfall, och för dessa nödfall kan man täcka över mobiltelefonen med flera lager speciell röd plast som filtrerar bort blått ljus. Den röda plasten lindrar en aning om lagren är tillräckligt många men löser inte problemet.
E-inkskärm har varit räddningen
När det gäller datorn hemma är det bara att spara pengar alternativt ansöka om fondmedel för att köpa en e-inkskärm. Det är en bildskärm som inte utstrålar något ljus överhuvudtaget utan det är som att läsa en vanlig bok: när det är släckt i rummet ser man inte vad det står på skärmen. Jag kan inte ens beskriva med ord vilken enorm skillnad e-inkskärmen har gjort i mitt liv! Jag vet seriöst inte vad jag skulle göra utan den. Därför har jag informerat alla om att det inte går att nå mig via mobiltelefon utan om man vill tag på mig är det mejl som gäller.
Omöjligt att undvika LED
Ute i samhället är problemet däremot betydligt större: butiker är fulla av lysande bildskärmar, på gator och tunnelbanestationer möts man av lysande reklampelare, gigantiska bildskärmar finns hos tandläkare och hos nästan varje myndighet. Vid huvudingången till mitt bostadshus finns en dörrtelefon med en lysande bildskärm som ALLTID är påslagen (tack och lov för källaringången till bostadshuset). Till och med när man beställer ett postpaket med hemleverans vill budet att man ska signera på en lysande skärm!
Det går inte att leva ett vanligt liv
Problemet går varken att undvika genom att titta åt ett annat håll (för lite ljus kommer att nå ögonen ändå) eller genom att passera en skärm snabbt även om problemet såklart blir värre om man stirrar länge in i en bildskärm. Andra människor förstår sällan hur otroligt lite exponering det krävs för att få symptom! Skulle problemet kunna lösas enkelt, skulle inte fotofobi vara en enorm funktionsnedsättning. Det finns vissa lindrande hjälpmedel och jag har nu fått remiss till en specialist. Dock kan man glömma ett ”vanligt” liv om man har svår fotofobi!
Samhället har förändrats
Många, liksom jag, har utvecklat enorma problem under de senaste åren i samband med att samhället har gått över till LED. Förut slapp man blippa sitt SL-kort på en lysande ”skärm” när man skulle passera tunnelbanespärrar. På 90-talet hade inte var och varannan medresenär lysande smartphones framme och lärarna använde inte lysande Powerpoints utan gammaldags overheads. Förr utsatte jag mig så pass lite att jag var omedveten om problemet! Men nu när samhället förändrats och jag tvingas utsätta mig vart jag än går så har min kropp sagt ifrån.
Det går att göra ett enkelt test
Om du har autism eller ADHD och du under de senaste åren har utvecklat oförklarliga hälsoproblem som t.ex. sömnsvårigheter, ögonproblem, kronisk migrän eller epilepsiliknande anfall och du inte förstår anledningen skulle du kunna göra ett test: testa att undvika allt skadligt ljus i några dagar eller veckor! Inga datorer (så länge du inte äger en e-inkskärm), inga smartphones, inga besök i matbutiker. inga flimrande LED-lampor. Försvinner problemet? Om inte så har du förmodligen inte fotofobi, annars kan det vara värt att kolla upp saken!
19 svar på ”Autism, ADHD och fotofobi (extrem ljuskänslighet)”
Intressant inlägg ! Kram
Tack Yolanda! Kram 🙂
Tack för detta inlägg. Jag har alltid undrar hur människor kan använda datorn långa stunder på sin fritid och varför jag får så ont i huvudet när jag måste använda dator t ex i arbetet. Var kan man köpa en e-inkskärm? Går den att koppla till en vanlig dator?
Hej Carly!
Kul att du gillar inlägget! Det finns olika typer av e-inkskärmar. Om man vill koppla den till en vanlig dator så rekommenderar jag Dasung Paperlike Pro. Jag beställde min från Kina från en sida från heter Indiegogo men jag tror inte att de säljer e-inkskärmar längre utan man måste nog numera beställa direkt härifrån:
http://www.dasungtech.com/
Jag använder min Dasung Paperlike Pro precis som en vanlig dataskärm och kopplar den till en vanlig dator. Om man vill använda dataskärmen utan skadligt blått ljus vilket jag starkt rekommenderar så måste man stänga av Front Light manuellt. Dock finns det en begränsning: man bör inte titta på rörliga bilder som videoklipp mm men den då den slits av det enormt mycket. Skärmen lämpar sig alltså bra för vanligt surfande men man måste tyvärr avstå från You Tube-klipp mm.
Tyvärr är Dasung Paperlike Pro väldigt dyr. Jag fick betala ca 10.000 kronor sammanlagt för min om jag minns rätt så man måste spara ett tag för att ha råd! När man beställer saker från Kina, bör man hålla i minnet att man också måste betala momsen och tullavgifterna som nog inte inkluderas i priset på Dasungs hemsida. Jag fick en räkning från Tullverket efteråt.
Jag gjorde en risk när jag beställde skärmen direkt från Kina: det kan vara lite si och så med garantin om skärmen inte håller måttet eller inte fungerar, då kan man aldrig vara säker på om man får tillbaka pengarna. Anledningen till att jag beställde direkt från Kina är att det skulle varit ännu dyrare att beställa från ett EU-land vilket jag inte hade råd med så jag bestämde mig för att chansa. Men vill man vara säker på att få en ordentlig garanti är det bäst att köpa från t.ex. Amazon. Då tror jag att garantin gäller men det är bra att läsa på!
Man kan också köpa en surfplatta som t ex Likebook. Jag har även en sån och om jag minns rätt så är det den här jag har:
https://www.amazon.com/Likebook-Reader-7-8300ppi-Touchscreen-Audible/dp/B07H4GF6HD
Jag ville också ha en sån för tillfällen då jag är ute och reser eller när jag bara vill ligga i soffan eller på balkongen och surfa. Den går inte att koppla till en dator utan är bara en vanlig surfplatta. Den är betydligt billigare än Dasung Paperlike Pro men samtidigt är skärmen betydligt mindre och den är också långsammare än Dasung-skärmen.
När jag hunnit spara ihop tillräckligt med pengar vill jag också köpa en skärm till min smartphone så att jag kan börja använda min mobiltelefon igen. Jag har för mig att Dasung har såna skärmar med.
Tack så hemskt mycket för svaret!
Inga problem! Hoppas svaret var till hjälp.
Nu har jag fått hem skärmen, beställde den från Kina. Jag kommer att kunna arbeta vid datorn många fler timmar per dag! Tack för tipset!
Vad roligt att höra att du beställde skärmen! Hoppas du gillar den lika mycket som jag. Den har verkligen förändrat mitt liv!
Intressant inlägg. Arbetar mycket vid datorn och har mot all förmodan försökt hitta en återförsäljare i EU av den E-ink skärmen men utan framgång. Vet du någon återförsäljare inom EU som säljer den eller är det bara Kina eller USA som gäller? Hur mycket tull/moms blev det när du beställde direkt från Dasungs hemsida?
Nej tyvärr har jag inte hittat något liknande inom EU. Jag beställde iofs min e-inksurfplatta från Spanien, den heter Likebook och fungerar helt okej när jag ska läsa e-böcker eller mejla, men den är långsam och kan inte heller kopplas till en dator varför jag inte kan arbeta med den. Därför behövde jag beställa Dasung-skärmen från Kina. Jag har förhoppningen att ju fler vi är som efterfrågar e-inkskärmar desto större chans att de kommer att vara mer lättillgängliga och ha lägre priser i framtiden.
Jag minns faktiskt inte hur mycket jag betalade i tullavgifter för Dasungen. Jag var så desperat efter en ljusfri skärm att jag inte orkade tänka på tullavgifter utan betalade bara fakturan snällt när den kom. Det jag iofs minns var att tullavgiften inte var lika hög som jag hade väntat mig att den skulle vara. Jag var beredd på att tullavgiften skulle vara flera tusen kronor vilket jag har för mig att den inte var utan runt 1000 kronor eller mindre om jag inte minns helt fel.
Till alla er som funderar på att beställa Dasung-skärmen så rekommenderar jag att installera AdBlock. Detta för att rörliga bilder förkortar Dasungens livslängd avsevärt vilket även rörliga reklam gör.
Tack för svaret. Hoppas verkligen att fler återförsäljare får in den i framtiden och att utvecklingen går framåt så att priserna går ner.
Har du några rekommendationer om hur man går tillväga för att kolla upp fotofobi? Utöver att testa själv, alltså.
Jag fick en remiss till denna person på Sankt Eriks ögonsjukhus som är kunnig om fotofobi:
https://medarbetare.ki.se/people/tony-pansell
Annars är kunskapen om fotofobi låg tyvärr vilket är tråkigt!
Jag vet inte vad som hände med mitt inlägg, men det försvann när jag lade till att styckesindelning inte verkade fungera så jag testar att posta det igen:
Det glädjer mig att se detta bli uppmärksammat! Jag ska göra mitt bästa för att hålla det här kortfattat (något som är oerhört svårt för mig): Jag är autistisk (och har pinsamt uppenbar ADHD som jag insett först nu vid 33 års ålder), och jag vet inte om det är autistisk utbrändhet eller bara förvärrat med åldern, men jag har blivit betydligt mer ljus- och ljudkänslig på senare år.
På min arbetsplats har varken min senaste närmaste chef, hans chef (produktionsansvarig) samt HR-chefen haft absolut noll förståelse och respekt för mina funktionsvariationer, trots att jag har varit helt öppen med dem då min arbetsgivare får 50% lönebidrag för arbetsanspassningar (som egentligen knappt räcker till på grund av arbetsmiljön och arbetsuppgifterna).
För ett par månader sedan hade jag ett medarbetarsamtal med ovannämnda närmaste chef, men eftersom han inte hade bemödat sig med att boka in en mer lämplig plats såsom ett konferensrum så hade vi samtalet i renrummet där vi arbetar; I den lokalen finns endast alternativet att ha det nedsläckt (vilket ”inte fungerade” eftersom han behövde göra anteckningar), eller att ha det tänt med samtliga STARKA lysrör i taket…
Samtalet tog en och en halv timme eftersom han satt och försökte förvrida vad jag sagt tidigare, troligtvis i syfte att få mig att försäga mig i att jag inte klarar av min tjänst då han väldigt uppenbart länge varit frustrerad över min relativt låga produktivitet i allmänhet, och mina långa raster i synnerhet eftersom han inte vill eller är kapabel till att förstå att jag har en lönebidragsanställning för att kompensera för detta (tack och lov för att jag kunde ha med mig ett riktigt bra skyddsombud som dessutom själv är autistisk och således är den enda på arbetsplatsen som förstår mig och mina behov utöver situation överlag).
Efter detta samtal, bara efter en och en halv timme av detta ljus var jag betydligt mer mentalt utmattad än jag vanligtvis är efter en hel arbetsdag plus en hel kväll av socialiserande med vänner (visserligen var detta i kombination med den dryga situationen med en diskriminerande, ignorant chef, men jag vet att jag hade mått mycket bättre om samtalet skedde över telefon eller iallafall i ett annat rum).
Jag deltog även i en tre-dagars kurs via mitt fackförbund för några veckor sedan, och trots att jag med relativ enkelhet klarat av att socialisera samt uthärda den nivån av ljusstyrka i klass- och konferensrum tidigare i livet (senast var i 24-årsåldern) så var det på gränsen till outhärdligt för mig den här gången.
Tanken var att man skulle socialisera och dela med sig av sina erfarenheter främst under lunchen, men det blev en omöjlighet för mig då den serverades i en lunchrestaurang på området där uppskattningsvis 100-150 personer lunchade samtidigt; det påtagliga surret och gruppdynamiken i att fyra personer sitter vid ett bord och samtalar utan att jag känner någon av dem resulterade i att jag kastade i mig maten och gick ut på en promenad så snart jag kunde.
Det enda riktigt positiva med min arbetsplats är att jag bor ungefär 70 meter bort, vilket möjliggör att ta både lunchrasten och övriga raster hemma (inte utan pressande försök att få mig att ta rasterna på plats tillsammans med övrig personal, de har som sagt ingen förståelse eller respekt för det man tydligt uttrycker angående behov av egentid och mental vila), vilket utöver att slippa pendling är så otroligt viktigt för att inte bli utbränd i mitt fall just tack vare att jag inte bara kan slippa socialisering på ett smidigt sätt, utan även för att jag kan få koppla av på riktigt då jag endast kan ladda upp mina batterier på hemmaplan genom att bli lämnad helt ifred.
Jag har på grund av dessa ökade svårigheter blivit tvungen att börja utesluta deltagande i julbord och dylikt, då jag upplevde samma svårigheter sist jag följde med på en utemiddag med kollegorna, och jag tycker verkligen det är jättetråkigt då jag jag är en väldigt social person i grunden (om jag är skapad av en gud har hen ett sjukt sinne för humor genom att göra mig autistisk samtidigt som jag har ett inre driv för socialisering, i kombination med de paradoxer som ADHDn medför…).
Jag håller nu på att söka mig till distanstjänster då jag har insett att det är helt meningslöst för mig att uthärda arbetsplatser som inte har tillräckligt med respekt för neurologiska funktionsvariationer för att anpassa arbetsuppgifter och/eller lokaler för våra behov trots att det egentligen är ganska enkelt i vissa fall (installera belysning med fler alternativ för ljussättning eller ställ helt enkelt in golvlampor som alternativ till lysrören som exempel).
Jag har också reagerat på att ljuset från datorskärmen (som jag spenderar majoriteten av min fritid framför) är mer påfrestande än tidigare, och dark mode plus sänkningar i ljusstyrkan och kontrasten räcker inte hela vägen för mig, så jag ska definitivt kolla upp e-inkskärmar och jag tackar varmt för tipset!
Jag hoppas att mitt inlägg inte blev allt för tradigt att läsa igenom (jag intalar alltid mig själv att jag bara ska skriva några få, kortfattade rader men ADHD-hjärnan tar alltid över och det slutar med en onödigt detaljerad, ofta löst strukturerad uppsats), och jag kommer nog att länka den här bloggsidan i framtiden istället för att försöka förklara det här fenomenet för andra i framtiden.
Vad tråkigt att du råkat ut för dåligt bemötande på arbetsplatser. Jag förstår att du börjat fundera på en distanstjänst trots att du har nära till jobbet. Jag deltar själv aldrig i julbord, men jag har tur i den bemärkelsen att jag aldrig trivts med det sociala på arbetsplatser oavsett vad jag jobbat med så jag känner inte att jag går miste om något.
Jag tycker absolut att du ska kolla upp e-inkskärmar! Tänk på att det kanske inte räcker med att skaffa en e-inkskärm till datorn utan man kan behöva ha en e-inkmobiltelefon med (är såklart olika från person till person, men för mig är smartphones ännu värre än datorer även om det också skulle vara otänkbart för mig att använda en vanlig datorskärm). Men för mig är e-inkskärmarna de bästa köpen jag någonsin gjort! 🙂
Som tur är har jag inget som helst intresse av sociala medier (jag finner den ytliga statuskulturen och det desperata bekräftelsesökandet motbjudande) så jag har tack och lov klarat mig helt och hållet från att utveckla ett smartphoneberoende.
Jag kommer däremot med all säkerhet fortsätta spendera en stor del av min fritid framför en datorskärm, både i arbetssyfte och för nöje, så det ger lite mer hopp att det finns sådana alternativ!
Vad bra att du inte är beroende av smartphones! Jag spenderar själv väldigt mycket tid framför datorskärm, och det är helt otroligt att det går att göra med e-ink! Att använda en e-inkskärm orsakar lika lite besvär för mig som att läsa en vanlig bok eller en tidning, d v s inget alls 🙂
Varför dissar du solglasögon? Väldigt många med autism som blivit hjälpta av det. Inklusive mig själv.
För mig är det utan tvekan den bästa lösningen för jag kan leva ett normalt liv och ha på mig solglasögon som anpassar styrkan efter ljuset.
Jag dissar dem eftersom de inte hjälper mig mot känsligheten mot ljusflimret. Jag är alltså inte känslig mot starkt ljus i allmänhet utan endast viss typ av ljus, och även specialisten på KI bekräftade att solglasögon sällan hjälper mot detta problem, d v s att det är själva flimret från t.ex. smartphones som är problemet och inte ljusstyrkan. Att flera personer har köpt en e-inkskärm efter mitt inlägg visar också att solglasögon inte är lösningen för alla. Hade det varit det hade det varit många gånger billigare att skaffa solglasögon än att köpa en väldigt dyr e-inkskärm! Då hade alla gjort det och e-inkskärmar hade inte behövts.
Det är viktigt att komma ihåg att det som hjälper en person inte nödvändigtvis en annan. Det är alldeles underbart om solglasögonen hjälper dig, och självklart ska man använda dem i så fall! Jag dissar alltså inte din lösning, men däremot funkar inte din lösning för mig.