Många av oss med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska diagnoser har råkat ut för boendestödjare eller kontaktpersoner som inte vet hur de ska ge stöd till oss. Därför har jag samlat mina bästa tips till dig som är boendestödjare eller kontaktperson och arbetar med brukare som har Aspergers syndrom.
1. Håll de tider som du bestämt med din brukare. Att hålla tiderna borde vara en självklarhet i alla yrken, men det blir ännu viktigare när man arbetar med personer med Aspergers syndrom som kan vara mycket beroende av rutiner. Att en boendestödjare eller kontaktperson ställer in i sista minuten alternativt ändrar tider kan utlösa en mycket stor panik och förtvivlan hos en brukare och kan i värsta fall förstöra hela hens dag.
2. Det räcker inte med att enbart läsa på om Aspergers syndrom, du måste även se till att lära känna din brukare som person. Alla vi med Aspergers syndrom är olika, och trots att dina fem senaste brukare med samma diagnos kanske mådde bra av skriftliga scheman, betyder det inte automatiskt att samma metod fungerar för din nästa brukare. Lär känna personen bakom diagnosen!
3. Kom ihåg att vissa personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har bristande exekutiva funktioner. Vilket i sin tur bland annat kan innebära att vi kan ha svårt att ta tag i viktiga saker. Om din brukare har svårt med detta, räcker det inte alltid med att säga till brukaren att räkningen ska betalas eller att tidningarna ska slängas. Du måste faktiskt sätta dig ner tillsammans med din brukare och se till att allt blir gjort! Annars finns en stor risk att ingenting händer.
4. Förvänta dig inte att din brukare alltid vet vad hen behöver hjälp med. Ibland kan det vara kaos hemma hos mig, men när min boendestödjare frågar mig vad vi borde göra under boendestödtimmarna, kommer jag inte nödvändigtvis på någonting. Det är viktigt att du i sådana situationer tar egna initiativ, givetvis utan att köra över brukaren.
5. Låt din brukare styra aktiviteterna. Att brukaren alltid vill beställa samma sorts te när ni går och fikar och envisas med att alltid fika på samma ställe behöver inte nödvändigtvis betyda att hen inte har tänkt på att man kan skulle kunna gå på andra caféer eller att man även skulle kunna beställa något annat. Hen kanske trivs bäst med rutiner och ogillar förändringar. Försök inte att ändra på dessa rutiner om din brukare är nöjd som det är!
6. Om din brukare alltid ställer in innan ni ska ses ute, kom ihåg att det inte behöver betyda att hen inte vill träffas. Hen kanske har en dålig tidsuppfattning och/eller inte vet vad hen borde ta med sig när hen åker hemifrån, och stressen gör att hen ställer in träffen trots att hen egentligen skulle vilja träffa dig. Kolla om du kan hjälpa din brukare på något sätt!
7. Glöm inte att många personer med Aspergers syndrom kan ha ett annorlunda kroppsspråk. Om din brukare alltid ser allvarlig ut, behöver det inte betyda att hen mår dåligt. Om hen ser glad ut, kan hen ändå lida av allvarlig ångest. Lyssna på vad din brukare säger istället för att försöka avläsa hens kroppsspråk för mycket!
8. Kom ihåg att vi aspergare kan ha ett annorlunda sätt att kommunicera. Vissa aspergare har svårt för begrepp som ”snart” eller ”senare”. Om din brukare har svårt med detta, undvik dessa uttryck utan säg istället ”imorgon”, ”nästa vecka” och så vidare. Annars riskerar du att orsaka förvirring.
9. Boendestödjarna tror ibland att lösningen för alla problem är skriftliga instruktioner, men kom ihåg att det inte behöver vara fallet hos alla aspergare. Det hjälper inte mig om min boendestödjare skriver på en lapp att jag måste gå till köket, hämta trasan och torka bort fläcken varje gång efter att jag spillt mat i soffan. Jag vet om att man borde göra så, men jag har en begränsad mängd ork och min energi räcker inte alltid till att torka bort fläckar. Jag måste helt enkelt prioritera.
10. Ibland måste du komma på annorlunda lösningar för att få din brukares liv att fungera. För mig fungerar det inte att förvara tvättmedlet i badrummet för jag skulle inte orka hämta förpackningen därifrån varje gång det är dags att tvätta. Därför måste tvättmedlet stå på hallbordet. På samma sätt måste havregrynspåsen stå på diskbänken för jag skulle aldrig orka lägga den i skåpet varje dag och ta fram den på nytt när det är dags för mig att äta frukost. Då skulle jag bara bli utbränd.
26 svar på ”10 tips till dig som jobbar som boendestödjare eller kontaktperson”
11. Använd inte ordet ”brukare” det är saknas bara en stavelse för missbrukare och de flesta som hör ordet för första gången tror att det är ett mer politiskt sätt att tala om missbrukare eller tidigare missbrukare.
Vad är det som brukaren brukar?
Hej Axel!
Nu lärde jag mig något nytt. Jag har aldrig tänkt på att ordet skulle kunna låta nedsättande (däremot har jag hört flera säga att de tycker att ordet funktionsnedsättning är nedsättande), och både jag och många andra jag känner kallar oss själva för brukare. Jag har alltid sett mig själv som en brukare eftersom jag brukar kommunens tjänst boendestöd, och jag hade ingen aning om att verbet ”bruka” hade ett negativt klang i svenskan. Jag har aldrig heller tänkt på att ordet skulle kunna kopplas till missbrukare, men du gav mig någonting att tänka på!
Brukare, patient, kund, klient, omsorgstagare, vårdtagare. Kärt barn har många namn. Ett tag var det inne med brukare men nu är det ordet tydligen omodernt. Ett ord är inne några år sedan är det nedvärderande och byts ut mot ett annat som i sin tur är inne några år och sedan byts det ordet ut för det är nedvärderande. Och så håller det på. Personligen så struntar jag i om de kallar mig brukare, patient, kund, klient eller vårdtagare bara jag får vettig hjälp vilket det blir allt sämre och sämre med när samhället ska spara pengar på människor med funktionshinder. De får gärna kalla mig för knarkare om de tycker det är kul bara jag får den hjälp och det stöd som samhället låtsas att jag har rätt till.
Jag struntar också i vad jag blir kallad för, bara jag får rätt stöd och att det är uppenbart att personen som kallar mig för något inte menar att såra. Jag brukar inte fokusera på ord för de byts ut rätt ofta mot nya precis som du skriver. Förut hette det t ex handikapp, sedan funktionshinder, sedan funktionsnedsättning och nuförtiden låter funktionsnedsättning tydligen nedlåtande enligt många och man ska kalla det för funktionsvariation. För mig skulle det nästan låta för finkänsligt att bli kallad för en klient med funktionsvariation istället för en brukare med funktionsnedsättning, men jag vet att andra kan ta illa upp om de blir kallade för fel saker.
Vad är det som brukaren brukar?
Mitt namn är brukare Mats och jag brukar bidragssystemet.
Bra skrivet och värdefulla tips..Tack
Tack, Rita! 🙂
Just ordet brukare används i de flesta kommuner. Visst kan de låta nedlåtande och tolkas som missbrukare. Men vad ska man egentligen kalla det? Man brukar ju kommunens tjänster och att säga att man är ”kund” låter ju också galet. Så vad man ska kalla det är svårt, jag personligen har i alla fall inga problem att kalla mig brukare (är i och för sig inte det längre)
Jag håller med dig om att ord som kund och klient låter galet. Eftersom jag är van vid att kalla mig själv för brukare och mina boendestödjare också kallar mig för det, skulle jag tycka att det var konstigt att börja kalla mig för klient eller något annat. Däremot har jag inga problem med att börja kalla andra människor för något annat om de tycker att ordet brukare låter kränkande.
Tack för bra synpunkter, jag känner igen mig i allt. Min ADD tillsammans med ångest gör att inget blir gjort om inte boendestöd är där, eller så kommer jag igång mitt i natten 😉 Jag har boendestödschefen som boendestöd och hon är enormt lyssnande och förstående!
Jag får inte heller något gjort om mina boendestödjare inte sitter bredvid och ser till att allt blir gjort. Det har tidigare hänt att de lagt en påse med tidningar i hallen och sagt att jag måste slänga tidningarna, men om de inte följt med mig och sett till att jag faktiskt slänger dem har påsen fortsatt ligga där ett halvår eller till och med ett år!
Vad bra att du haft turen att få boendestödschefen som din boendestödjare! Mina boendestödjare är också riktigt bra 🙂
Bra skrivet känner igen vissa grejer
Tack Eva! 🙂
bra skrivet som alltid paula. Detta borde vara en mall alla i kommunen har med sig.
Tack Emma, vad roligt att du gillar inlägget 🙂
bra. även bra att använda och förtydliga för vänkretsen som inte förstår.
Tack Irene! Ja, många av oss har även vänner som inte förstår, och vänkretsen kan också behöva information.
Bra beskrivet :).. har inte Aspbergers men en neurologisk sjukdom som heter ME/CFS. Det du skriver passar även in på mig 🙂 och min boendestödjare. Huvudet är fullt med att vara vaken eller förstå vad folk säger så man glömmer helt enkelt av vad som ska göras. Jag kallar mig brukare, låter knepigt med klient, kund etc. Glömmer hela tiden och det var nåt mer jag skulle skriva men det försvann nånstans 😉
Vad kul att du gillar inlägget, Egge! Och jag förstår verkligen hur det är när man ska koncentrera sig på vad folk säger samtidigt som man ska hålla koll på vad som ska göras. Jag har ingen diagnos för ME/CFS än men jag kommer förhoppningsvis utredas för det för jag tror att jag också har det. Jag känner igen mig i nästan allt.
Att se sig själv som kund eller klient kan bidra till en mer positiv självbild eftersom ordens innebörd ger dig som person mer ”makt” /självkänsla …att jag bestämmer och hur man blir sedd från de som hjälper. Ord och dess innebörder har ofta större omedveten betydelse än vi kan ana.
Hej Nilla!
Jag tycker att jag har en positiv självbild och mår bra även om jag kallar mig själv för brukare. Det som gett mig en positiv självbild är att jag har accepterat att jag har vissa svårigheter och behöver stöd med dessa saker. Jag tycker själv inte att det har någon betydelse vad jag kallas för, det viktigaste för mig är att jag är nöjd med mina boendestödjare och att jag får det stöd jag behöver. Jag vill att de ser mig som en person som har vissa svårigheter och som behöver stöd med dessa saker. Och det stöd just jag behöver är praktiska sysslor. Men jag tror att människor är väldigt olika på den punkten. Vissa tycker t ex att det är jätteviktigt vad man kallas för och vissa reagerar på ordet ”normal” medan jag bryr mig inte om jag blir kallad för onormal och neurotypiker för normala. Jag fokuserar mer på att jag får rätt stöd och kan leva det liv jag själv vill leva, men som sagt så är det nog så att vissa får en negativ självbild av ord.
Hej jobbat som boendestödadjare.
Jag gick en kurs i Stockholm där kursledaren sa ett mycket väl valt namn i stället för brukare,klient, kund.
Ordet var ”Huvudperson” .
Jag tycker ordet är så genomtänkt och fint. För hur mycket jag än tänker och funderar på ordet ”Huvudperson” så får jag bara bra känslor och har börjat använd det mer när jag pratar om huvudpersonerna. Jag har bara fått positivt respons från huvudpersonerna när jag förklara varför just jag tycker det är ett bra ord.
En huvudperson är den centrala .
Huvudpersoner kan va en hjälte. Och personen i centrum.
Det är hos huvudpersonen som den största delen av fokus kall ligg.
Tack för ordet.
Hej Anders! Vilket fint ord, jag gillar också ordet huvudperson faktiskt 🙂
Jag tycker också att huvudperson är ett ganska bra alternativ till brukare mm.
Jag beundrar många inom boendestöd. Men jag delar också många av åsikterna av punkterna som ”kund ” själv då jag haft dess stöd under tio år. I regel är Boendestöds verksamhet att hjälpa oss till ett självständigt och vardagligt liv. Och vår vardag och självständighet är individuell för varje person. Min uppfattning är också att antal personer behöver boendestöd ökar. Vilket medför problem och svårigheter både person, personal och verksamhet. Verksamheten skiljer något åt emellan olika kommuner.
När det gäller att personalen skall hålla tider. Så måste vi som ”huvudpersoner” vara medvetna om att vi är beviljade insatsen ”boendestöd inte tiden tiden boendestöd. Det händer även att insatser ibland tar längre eller kortare tid hos varje ”kund” tid som är betydelsefull och viktigt stöd för oss och där vi värdesätter insatsen mer än tiden. Vilket gör att de ibland kan bli sena, men även väder vid och trafikförhållanden kan orsaka att men har svårt att hålla tiden, och om det skall hålla tiden till nästa person som väntar kanske jag inte får min ”tid” efter planen. Däremot är min tid viktig efter ”planen” och beslut om insatser. Dock är det en plan, där vissa insatser kan skilja sig åt mellan insatserna, Så för mig är det viktigt att framförallt är viktigt att veta när de måste åka för att jag också skall kunna prioritera vad som skall göras i insatsen.
Utbildnings kraven som boendestödjare är ofta endast sjuksköterska eller undersjuksköterska. Vilket inrymmer väldigt liten del av NPF som berör just oss. Att varje boendestödjare skall lära känns oss kan vara väldig många personer. Därför har de flesta en kontaktperson inom boendestöd, som lära att känna oss och våra behov lite extra, för att kunna förmedla det till sina kollegor.
Vårt kroppsspråk, personlighet och bemötande skiljer sig åt efter varje individ vilket även gäller boendestödjaren. därför är det viktig att kanske få veta vem det är som kommer till nästa insats, vilket gör att vi kan förbereda oss för insatser olika beroende på vem det är som kommer. Jag vill inte att mina boendestödjare skall vara en ”robot” eller att jag själv skulle vara en för att jag är i behov av boendestöd.
Något som ofta är en gensamn nämnare av oss som är i behov av boendestöd, och personalen på boendestöd är att vi är konstnärer, ofta tusen konstnärer. tycker jag.
// Anders Simu
Jag har själv haft också boendestöd ungefär lika länge som du. Du har rätt i att verksamheter skiljer sig åt beroende på vilken kommun man bor i. Själv har jag bara erfarenhet av boendestöd här i Stockholmsområdet så jag har ingen aning om hur det går till i andra kommuner.
Det kanske är olika där du bor, men jag har faktiskt blivit beviljad tiden boendestöd och det är 4 timmar i veckan och det får varken bli mer eller mindre. Kommunen betalar utföraren endast för 4 timmar i veckan och därför får jag inte fler timmar. Det får inte heller bli mindre för skulle jag inte utnyttja mina boendestödtimmar skulle kommunen börja ifrågasätta mitt hjälpbehov och dra in mina timmar. Men jag har behov av varenda timme jag fått beviljat och det blir ofta stressigt för vi hinner inte göra allt jag skulle behöva hjälp med under de timmarna. Om vi inte hinner bli klara måste vi ändå avsluta mitt i för jag vill inte att mina boendestödjare ska jobba gratis. Men som sagt är det kanske mer flexibelt där du bor, ni kanske får beviljade insatsen boendestöd och inte den exakta tiden?
När det gäller att hålla tiden tyckte jag att det var viktigt att nämna det för många aspergare är beroende av rutiner och får ångest om det blir ändringar. Jag vet faktiskt personer som varit tvungna att säga upp boendestödet och klara sig utan eftersom boendestödjarna aldrig höll tiderna de bestämt. Men med mina boendestödjare är det inga problem med tiderna för mina boendestödjare vet alltid i förväg vilken tid de ska avsluta med sin tidigare klient. Om de t ex har en annan klient mellan kl 12 och 14 och har bokat mig kl 14:30 så kommer de i tid. Och på samma sätt vet de i förväg vilken tid de kommer att avsluta hos mig och då går de till nästa kund. Självklart kan det hända någon enstaka gång att det blir stopp i tunnelbanan eller något annat oväntat händer och då förstår jag att de inte kan hålla tiderna men jag skulle bli stressad om jag aldrig skulle veta i förväg vilken tid mina boendestödjare kommer att komma.
Jag hoppas att du är nöjd med dina boendestödjare och att det funkar bra! Själv är jag jättenöjd med mina, men jag har tidigare haft boendestödjare som jag inte varit nöjd med och då har jag bytt dem.