Vi med autism lever inte alltid upp till samhällets ideal

Det är inte ovanligt att vi människor upplever en press på att leva upp till samhällets ideal. Psykiatern Anders Hansen varnar för att dagens människor har en press på sig att vara perfekta i de flesta livsområden, och jag tror att han har rätt. Det är inte helt lätt för alla att göra en perfekt karriär samtidigt som man är en perfekt förälder med perfekta fritidsintressen och samtidigt lagar perfekta hemlagade maträtter, har en perfekt inredning hemma och ett perfekt utseende. Jag är övertygad om att pressen påverkar alla människor, men jag kan samtidigt tänka mig att många utsatta grupper, exempelvis vi som har autism, kan vara extra utsatta eftersom vi sällan klarar av att leva upp till samhällets förväntningar och ideal alls. Det är ju därför vi har en diagnos på en funktionsnedsättning!

Vi klarar inte av förväntningar

När våra jämnåriga mår dåligt av att jobba i lågbetalda yrken mår vi autister kanske dåligt för att vi har blivit utförsäkrade från Försäkringskassan och tvingas leva på försörjningsstöd eller inte lyckas bli anställda alls (alla autister klarar inte ens av ett anpassat jobb). När våra jämnåriga mår dåligt över att de inte orkar ha ett perfekt städat hem kan vi autister vara hänvisade till kommunens hemtjänst eller boendestöd som verkligen städar slarvigt. Och när andra mår dåligt över att inte orka laga perfekta hemlagade måltider till sina barn skaffar vi autister kanske inga barn alls, antingen för att vi inte skulle orka ta hand om dem eller för att vi inte lyckas hitta en partner.

Samhället har åsikter

Observera att dessa exempel var just exempel som absolut inte gäller alla autister! Det finns såklart autister, bland annat jag själv, som har ett jobb och alla autister har inte boendestöd även om jag har det. Jag vet också flera autister som är föräldrar och som klarar av föräldraskapet galant. Alla autister är olika, har olika förutsättningar och klarar av olika saker. Men ni förstår nog ändå min poäng: vi med autism brukar ha ännu svårare att leva upp till idealet än neurotypiska personer, det vill säga människor utan autism. För att vi autister ska få möjlighet att leva ett någorlunda bra liv krävs att vi lever ett autismanpassat liv, men för att vi ska klara av att skapa ett sådant liv krävs att vi har en väldigt god självkänsla. Samhället har nämligen starka åsikter om hur vi borde leva, och vi måste vara tillräckligt starka för att stå emot dessa krav.

Fick prata med en psykolog

Jag har lärt mig ända sedan barnsben att man ska sköta hushållssysslorna själv. Tack och lov hintade mina föräldrar aldrig under min uppväxt om att jag borde ha ett perfekt städat hem, men däremot tyckte de att det var mycket viktigt att jag skulle städa själv och att jag skulle ha det någorlunda städat hemma. Eftersom städning inte går per automatik för mig måste jag tänka på varje steg när jag utför praktiska sysslor, och min hjärna orkar inte med det. När jag flyttade hemifrån städade jag aldrig, men några år senare fick jag boendestöd som fortfarande städar åt mig. Men tro mig, för att jag ska kunna ta emot boendestöd och acceptera att boendestödjarna städar åt mig krävs att jag har god självkänsla: jag måste nämligen klara av att stå emot samhällets förväntningar om att alla vuxna ska vara så självständiga som möjligt. Jag fick prata med en psykolog länge innan jag accepterade att det är bäst för mig att boendestödjarna städar åt mig.

Trodde att felet låg på mig

Ett annat livsområde där jag som autist behöver en god självkänsla är det sociala. Läser ni diagnoskriterierna för autism ser ni att avsaknad av intresse för jämnåriga är ett av kriterierna. Observera att man inte måste uppfylla just det diagnoskriteriet för att få diagnosen autism! Vi autister uppfyller diagnoskriterierna på olika sätt, men vissa av oss uppfyller det kriteriet. Ni som brukar läsa min blogg vet hur dåligt jag mådde i skolan av att läraren tvingade mig att leka med mina klasskamrater på rasterna mot min vilja trots att jag mådde dåligt av det och hade velat leka ensam. På den tiden visste jag inte att jag hade autism utan trodde att det var något fel på mig som inte förstod det roliga med sociala aktiviteter. Jag trodde att jag skulle lära mig att uppskatta sociala sammanhang om jag skulle träna på mina sociala färdigheter. Att ett extrovert beteende bara var ett skadligt samhälleligt ideal föll mig aldrig in.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Vill vara själv på fritiden

Som vuxen var jag sjukpensionär i flera år, men när jag började jobba som autismföreläsare fick jag ett ännu större behov av att isolera mig på fritiden. Och det var inte helt lätt eftersom isolering ses som ett avvikande beteende! Anders Hansen nämner skådespelaren Marianne Mörck som är extrovert på jobbet men som på fritiden har ett behov av att stänga dörren om sig eftersom hon vill vara helt själv. Och när hon gör det får hon frågor om hur hon egentligen mår och om det är något som är fel. Att hennes ensamhetsbehov uppfattas som avvikande säger väldigt mycket om dagens samhälle och dess värderingar och ideal, säger Hansen. Och jag håller med!

Kändes fel för mig

Jag hade aldrig hört talas om Marianne Mörck innan jag läste artikeln, men jag misstänker att hon inte har autism. Det låter som att hon från början vetat vad hon behöver och alltid hållit hårt på sina gränser. Men jag som har autism har ofta svårt att skilja mina egna behov från andras. När andra uppfattade mina ensamhetsbehov som avvikande började jag först tvivla på mig själv och funderade på om de kunde ha rätt i att jag mådde dåligt. Kanske mådde jag dåligt utan att jag förstod det själv? Jag pratade med en arbetsterapeut som började prata om aktivitetsbalans: hon menade att jag borde prioritera mina aktiviteter så att jag skulle kunna umgås med väninnor ibland, exempelvis en gång i veckan eller en gång varannan vecka. Jag kunde inte sätta ord på varför, men tanken kändes fel för mig. Jag kände att jag inte orkade, men arbetsterapeuten fick det att låta som att det var viktigt att ha en balans mellan sociala aktiviteter och ensamaktiviteter.

Psykologen tyckte annorlunda

Sedan fick jag prata några gånger med en psykolog som gav mig helt motsatta råd. Han fick mig att förstå att vi människor är olika och att det inte finns någon lag som säger att en kvinna måste ha väninnor. Han sade också att de som försöker skrämma mig genom att säga att jag kommer att bli ensam och bitter när jag blir gammal (eftersom jag inte ens har några barn) projicerar bara sina egna känslor på mig: eftersom jag mår bra av att vara ensam på fritiden och älskade social distansering under pandemin är det mycket troligt att jag kommer att känna likadant när jag är ålderspensionär. Att man mår bra av att vara ensam betyder inte att man är en dålig människa, sade han.

Orkar inte lyssna på andras bekymmer

Det var jätteviktigt för mig att höra dessa ord för jag hade haft dåligt samvete för att jag hade tackat nej till umgänge. Jag hade dåligt samvete för att jag satte mina behov av att vara ensam före andras behov av att umgås med mig. Men grejen är att jag inte orkar lyssna på andras bekymmer, ställa upp, ge råd och stötta på fritiden (vilket kvinnor ofta förväntar sig att deras väninnor ska göra) eftersom jag ofta får höra andras bekymmer och ge råd på jobbet. Jag trivs med mitt jobb och har inga problem med att lyssna på andras bekymmer på jobbet, men på fritiden behöver jag bara vara egoistisk och stänga dörren om mig utan att behöva lyssna på andras bekymmer, vara förstående och ge råd.

Varför pratas det så lite om det?

Jag tycker att det pratas alldeles för lite om hur vi autister kan påverkas av samhällets ideal. Även om man numera ofta pratar om ”habilitering” istället för ”rehabilitering” upplever jag att det ofta finns ett rehabiliteringstänk hos yrkesverksamma när de ger stöd till oss autister. Arbetsterapeuten hade svårt att förstå att autistens aktivitetsbalans kan se annorlunda ut! Men varför skulle jag behöva prioritera om mitt liv så att min sociala aktivitetsbalans liknar genomsnittsneurotypikerns dito? Redan för 13 år sedan skrev Lorna Wing i sin bok att en person med autism kan ha helt andra prioriteringar än en neurotypisk person. Varför pratas det så lite om det? Varför pratas det så lite om att inte alla autister mår bra av att bilda familj, arbeta och resa utan är helt nöjda med att sitta hemma och syssla med sina specialintressen? Varför pratas det så lite om att vi kan må hur bra som helst trots att våra liv är väldigt långt från samhällets ideal?

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.