Kategorier
Läsarfrågor i bloggen

Varför anses det konstigt att en autist behöver planera?

Disa frågar

Vill ta upp en grej som jag tror dom flesta med autism kan känna igen sig i och det är oförutsägbarhet som BORDE gå att förhindra. Tex du väntar på att läkaren ska ringa men har bara fått ett datum, hen kan ringa mellan 8-16, du sitter fastlåst i ditt hem för går du ut så kommer kanske hen att ringa precis när du står vid en trafikerad gata.

En annan vanlig situation är när dom ska göra rutinkoll i din lght tex  kolla ventilationen, du har fått datum men tiden dom kan dyka upp varierar mellan 07.30-17.00, du kan inte gå på toa för då kanske dom ringer på precis då. Det finns fler exempel på dessa typiska ”vi hör av oss”-situationer där du förväntas vara redo en hel dag precis när som. Det förvånar mig att det ska vara SÅ svårt att avtala en tid. Samma gäller oväntade besök, varför inte bestämma en dag och tid? Varför anses det som att man är jättekonstig för att man vill veta saker på förhand?

Paula svarar

Tack för en mycket intressant fråga, Disa! Jag är glad att du tar upp ämnet. Du har så rätt i att många tycker att det är märkligt att en person med autism kan behöva förutsägbarhet och planering. Jag har förvisso hört många neurotypiker klaga på att det är jobbigt att en läkare inte kan säga vilken tid hen kommer att ringa (väldigt få är liksom sugna på att prata om sin hälsa i kassakön i en matbutik!), men å andra sidan kan samma neurotypiker undra varför autisten inte vill ha oväntade gäster och varför autistens dag kan bli förstörd om gäster kommer en kvart för tidigt.

Bekvämt och praktiskt

Du undrar varför folk inte bara kan bestämma en tid. Jag tror att det beror på många saker. Vissa tycker att det är bekvämt och praktiskt att kunna vara spontan och känna efter för stunden vilken tid man vill göra olika aktiviteter. Andra vill kanske prioritera annat och kan inte säga i förväg hur lång tid det där ”annat” kommer att ta. Någon vill kanske gå och träna på ett gym utan att behöva känna sig begränsad av att behöva passa en tid efter träningen. Men samtidigt vill hen inte heller behöva vänta för länge om träningen inte skulle ta lång tid. Därför kan hen säga: ”Jag vet inte riktigt vilken tid jag är hemma hos dig, men jag kommer så fort jag har tränat färdigt.”

Det blir en begränsning

Samma med hantverkare som t.ex. vill kolla ventilationen. De vet inte hur lång tid det kommer att ta hos de andra hyresgästerna, och därför blir det mycket bekvämt för dem att kunna gå hem till folk när de vill! De vill inte avtala en tid eftersom det blir en begränsning för dem, och så länge hyresgästerna kollektivt inte ställer krav och protesterar lär det aldrig bli en förändring.

Så irriterande

Om man ska till någon annans hem tycker jag att det är respektlöst att inte uppge en tid om värden vill ha det. Jag har haft boendestödjare som t.ex. velat boka en onsdag med mig, och när jag frågat dem vilken tid de tänkt komma har de kunnat svara: ”Det vet jag inte ännu för jag har läkartid på morgonen. Jag kommer så fort jag är klar och hör av mig 20-30 minuter innan.” Så irriterande! 🙁

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Det borde gå

Om jag har har protesterat och sagt att jag gärna skulle vilja ha en exakt tid minst en dag innan har många boendestödjare varit oförstående och sagt att det inte går eftersom de inte kan veta vilken tid de kommer att vara klara med läkaren. Men jo, det borde gå om man frågar mig! Antingen bokar vi om boendestödstiden och -dagen helt så att boendestödjaren kommer på en annan dag då hon inte har en läkartid. Eller så bokar vi en senare tid på onsdag. Säg att läkartiden är klockan 9. I så fall får vi tänka tidspessimistiskt och utgå från att boendestödjaren är klar kl 10 och kan komma hem till mig klockan 11 om pendlingen tar ungefär en timme.

Skulle göra så

Visst, jag vet att det är väldigt osannolikt att en läkartid tar en hel timme, men ibland är läkaren försenad. Är boendestödjaren redan klar kl 9:15 borde hon kunna vänta tills klockan är 11 och hennes arbetspass hos mig börjar. Vill/kan hon inte åka hem emellan får hon sätta sig på ett café i stan eller ta en promenad ute! Jag tycker inte att det borde vara så svårt, och så skulle jag själv göra om jag jobbade som boendestödjare! Av respekt för mina brukare skulle jag säga en exakt tid och ta risken att jag kommer att behöva vänta ett par timmar om jag skulle ha en läkartid innan boendestödspasset. Jag har svårt att förstå varför det ska vara så svårt! Men jag förstår såklart att denna lösning inte är bekväm för boendestödjaren. Vem vill liksom inte ha flexibla arbetstider?

Handlar om okunskap

Du undrar också varför man blir betraktad som konstig om man vill ha förutsägbarhet. Jag tror att det är precis som vid alla andra särdrag som kan ingå i autism – så som exempelvis intryckskänslighet, ojämn begåvningsprofil, utebliven ögonkontakt, kognitiv utmattning o s v. Folk förstår helt enkelt inte hur autisten upplever omvärlden eftersom de inte kan relatera till det! De kan tycka att det är lite småjobbigt med sinnesintryck/heltidsjobb/hantverkare som kommer när de känner för det, men det påverkar inte deras vardag negativt. Det är nog därför de har svårt att ta in att det som för dem är ett litet irritationsmoment i vardagen kan vara hela världen för en autist. Så jag skulle säga att det handlar om okunskap om autism, helt enkelt!

Hjälp mig informera om NPF genom att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. Jag skulle nog själv gärna skriva en rubrik om mitt liv i din stil, men byta ut ordet tack Sverige…

8 svar på ”Varför anses det konstigt att en autist behöver planera?”

Jag tycker sådant här beteende skriker ”min tid är viktigare är din”, vilket jag stör mig enormt på! Ofta bemöts begäret om förutsägbarhet med medlidande av den värsta sorten ”vad bortskämd och gullig du är, men jag överser från ditt omogna övertramp :)))”. Och/eller bemöts det med irritation som om jag har begärt en 7 rätters måltid med en chateauneuf du pape.

Jag menar att begära en bestämd tid några dagar innan är ett sådant milt och oskyldigt krav/förfrågan.

Bra jämförelse!! Ibland känns det verkligen som att man typ har begärt 7 rätters måltid och att man är helt orimlig med sina krav. En boendestödjare tyckte t.ex. att det var helt orimligt att jag ville veta några dagar innan vilken tid hon skulle komma på onsdagen, och då kändes det som att jag var bortskämd som ville veta tiden. Det lät ungefär så här: ”Men det kan jag inte veta ännu för jag vet inte var jag kommer att vara innan jag kommer hem till dig. Jag vet inte om jag och min tjejkompis ska shoppa på Mall of Scandinavia först, då kommer det ta lite längre tid. Men om vi bara äter lunch på Södermalm kommer jag kunna komma till dig ett par timmar tidigare.”

Det känns som att jobbet alltid kom i sista hand för denna boendestödjare för allt i privatlivet skulle alltid prioriteras först. Därför ville hon bara jobba när hon ”hade lust till det”.

Svara

Tack Paula för ditt svar. Det känns betryggande att andra kan känna igen sig i detta. Som du själv säger ”vem vill inte ha flexibla arbetstider” för det är just det! Det är enbart för den person som kommer sent eller vill ha dom där flexibla tiderna som det är bekvämt för, den som står på andra sidan, som i ditt fall med boendestödet är det aldrig bekvämt, inte för mig heller i min situation. Samma gäller det med oväntade besök att plötsligt få det där smset ”vill du att vi kommer förbi?” och man ska förvänta sig säga ja och ha den där extra energin man sällan har, istället får man säga nej och hitta på en ursäkt och sen känna sig dålig som inte var öppen och ”spontan” just för att det passade dom just då. Jag är trött på att bli sedd som komplicerad när det handlar om andras oförmåga att faktiskt sätta en tid och ett datum och sen hålla sig till det. Ang boendestödet, jag tycker den personen har en skyldighet att ge dig en tid och inte hålla det öppet på det sättet. Det är riktigt dåligt att det inte fungerar så i verkligheten.

Precis, flexibla tider är ju bara bekväma för personen som velar med tiden för hen vet ju att den andre personen är där och väntar i alla fall. Många andra autister kan definitivt relatera till det du skriver! Och det är helt sjukt att du ska behöva känna dig komplicerad när du bara sätter gränser och försöker förklara vad som funkar för dig. Andra borde respektera dina gränser, tycker jag!

Vissa människor uppskattar att få frågan om de vill att man ska komma förbi. Sådana människor är ofta själva spontana och tycker att det också funkar att säga nej om man inte vill ha gäster. MEN eftersom du blir stressad av sådana SMS och känner att du förväntas säga ja är det definitivt inte okej att ens ställa frågan till dig, tycker jag!

Svara

Tack för din förståelse. I all ärlighet önskar jag att jag var spontan och flexibel, livet hade varit såååå mkt enklare men min kropp blir stressad om jag går emot det. Det är det jag ibland undrar ifall andra får fysiologiska symptom på såna här ”småsaker” eller hur deras intolerans ser ut?

Intressant fråga. Jag har hört många autister säga att de får spänningshuvudvärk eller ont i magen av stressorer. I vissa fall kan det handla om socialt umgänge! Jag vet en autist som blir så trött av socialt umgänge att hen får fysiska symptom efteråt. Och jag tycker att det låter logiskt. Även neurotypiker får fysiska symptom av stress, och därför låter det logiskt för mig att även autister får det!

Svara

En sak jag kan undra över som jag åtminstone tycker hör till detta är varför vårdinstanser jag kommit i kontakt med som jobbar rätt mycket med autister är så påfallande förtjusta i att ringa och fråga om man har tid samma dag eller komma med tider som bara är 5-6 dagar bort.

Hur svårt kan det vara för vårdinstanser där en ansenlig del av vårdtagarna är autister att ha respekt för vårt behov av ställtid??

Bra fråga, och jag förstår att det är stressande! På vårdcentralen brukar jag få en tid typ 2 månader innan så där har jag alltid en mycket god framhållning. När jag hade kontakt med habiliteringen brukade jag få tiderna långt innan. Men med boendestöd händer det ofta att boendestödjarna vill bekräfta typ 1-2 dagar innan vilken dag vi ska ses. Jag förstår såklart att det är bekvämt för dem och de kanske är osäkra på när de har tid, men jag förstår också att det kan vara frustrerande för autister.

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *