Vad tänker du om autistisk representation i Sverige?

Saila frågar

Vad tänker du om autistisk representation i Sverige? Jag har bott utomlands och upplever att narrativet i Sverige till störst del är av NT för NT om autister. Alltså att den autistiska representationen till stor del saknas i konversationen och att det leder till att narrativet främst fokuserar på patologi, föräldrar till autistiska barn och en stor avsaknad av autistiska erfarenheter. Man pratar om och inte med helt enkelt. Det gör också att det finns få autistiska förebilder för autister utan mest NT-narrativet att förhålla sig till.

I andra länder, som Storbritannien, använder man sig nu mest av uttrycket neurodiversity snarare än att prata om en funktionsnedsättning. Autister syns offentligt och hörs mer där nu, med sina egna erfarenheter och kan på så sätt skapa ett narrativ baserat på autistiska erfarenheter. Har du några tankar kring funktionsnedsättning vs funktionsvariation som grund för det autistiska narrativet med anledning av skillnaderna länderna emellan? Och om autisters handikapp är för att de lever i ett NT-samhälle man kroniskt försöker anpassa sig till eller om det i grunden är ett handikapp. Samtidigt som det så klart är högst personligt hur man upplever och definierar sin egen situation. Men lite generella tankar hade varit otroligt intressant!

Tack på förhand, är jättenyfiken på dina tankar!

Paula svarar

Vad intressant att du tar upp ämnet! Jag har nämligen haft uppfattningen att vi i Sverige är förhållandevis bra på att ta med det autistiska perspektivet. När jag skriver ”förhållandevis bra” menar jag inte att vi i Sverige skulle vara bra på det och att vi inte skulle ha brister (för det har vi definitivt!), men jag har levt i tron att vi åtminstone skulle vara ett bättre land för autister än många andra länder! Just Storbritannien har jag inga erfarenheter av (dock vet jag att den sociala modellen är starkare i Storbritannien än i många andra länder), men när jag jämför Sverige med Finland är jag jätteglad att jag bor här i Sverige!

Vi har autismföreläsare

Det finns flera saker jag gillar med Sverige. För det första har jag upplevt att vi har relativt många autismföreläsare här med egen diagnos. Förutom mig själv är Joanna Halvardsson, Lina Liman, Lotta Westerholm och Jill Carlberg bara några exempel på etablerade autismföreläsare här i Sverige, och sedan finns det såklart också många andra autister som föreläser då och då. I flera år hade Sverige troligtvis världens första och enda informatörslinje för autister på Ågesta Folkhögskola som gick på 2 år (eller 1 år om man bara gick det första året) där många autister, bland annat jag själv, utbildade sig till autisminformatörer/autismföreläsare. Jag deltog också i ett projekt som heter Vägar till ett jobb där vi autister anlitades för att föreläsa om autism på arbetsplatser. Jag tycker att föreläsare med egen diagnos och inifrånperspektivet är relativt vanligt hos oss, men de kanske är ännu vanligare i Storbritannien?

Jobbar som autismföreläsare

Här i Sverige är den allmänna uppfattningen att det är positivt att jag som autist föreläser om hur det är att leva med autism, men i Finland kan det ibland väcka stor ilska, både hos neurotypiker och andra autister, eftersom jag anses vara defekt i och med att jag har en funktionsnedsättning. Ibland när jag har föreläst i Finland har jag bara längtat efter att få föreläsa i Sverige igen för här blir jag tagen på allvar och blir bemött mycket bättre! Här i Sverige är också mina föreläsningar populära. Arrangeras det en stor konferens där åhörarna får välja vilka föreläsare de vill lyssna på är det många neurotypiker som väljer att lyssna på en föreläsning ur ett inifrånperspektiv istället för att lyssna på professionella (i Finland är det ofta tvärtom!). Här i Sverige har jag till och med fått en anställning som autismföreläsare vilket jag misstänker hade varit helt omöjligt i många andra länder.

Vi har autistiska författare

Jag upplever också att Sverige har flera autistiska författare som har gett ut böcker om hur det är att leva med autism. Vi har Gunilla Gerland, Lina Liman, Iris Johansson, Clara Törnvall och många andra! När min debutbok om autism kom ut i Finland blev det en jättestor grej där och jag fick också mycket kritik för boken eftersom det i Finland är mycket ovanligt och kontroversiellt att en person med autism är så ”fräck” att hen vågar berätta om sitt liv från ett autistiskt perspektiv och hävda att neurotypiker inte är fullkomliga. Här i Sverige höjde ingen på ögonbrynen när min bok kom ut för jag är bara en av många autismförfattare! Här blev min bok bara hyllad av både autister och neurotypiker och ingen blev provocerad. Här i Sverige kan jag också driva en autismblogg utan att drabbas av systematisk mobbning och trakasserier vilket jag verkligen uppskattar.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Blir tagen på allvar

Med detta sagt tycker jag som sagt att det också finns stora brister i Sverige. Det är alldeles för svårt att få sjukersättning och LSS-insatser, boendestöd funkar dåligt i många kommuner, autistiska elever far illa i skolan, psykiatrin saknar kunskap om autism, yrkesverksamma tror sig veta vad som är bäst för oss autister o s v. Men ingen förlöjligar eller förminskar mig i Sverige när jag tar upp sådana brister här på bloggen och på mina föreläsningar. Ingen Sverige har hittills sagt till mig när jag har föreläst att ”jag borde vara tacksam för vad vi autister får av skattebetalarna istället för att klaga”, men detta har jag hört flera gånger i Finland!

Är kluven

Vad gäller begreppet ”funktionsvariation” så är jag kluven till användningen av ordet, men jag tycker att det kan vara okej att använda det i vissa situationer. Generellt sett ogillar jag att använda det allmänt som ren synonym till ordet ”funktionsnedsättning”(även om jag använder det i vissa situationer). Autisten Immanuel Brändemo var troligen den första personen med att använda begreppet funktionsvariation, och han avråder bestämt från att använda det som synonym till funktionsnedsättning. I detta inlägg förklarar han att det aldrig var hans avsikt att ordet skulle börja användas som ett politiskt korrekt ord för funktionsnedsättning.

Kan vara förminskande

Även om jag själv använder ordet funktionsvariation ibland ser jag vissa problem med ordet. Många autister upplever det som förminskande att tala om funktionsvariation eftersom vissa autister har individuella svårigheter oberoende av miljön (vilket alltså innebär att det i deras fall är autismen och inte bristerna i miljön som orsakar hindren och funktionsnedsättningen). Jag tycker att man gör det enkelt för sig om man påstår att ALLA svårigheter och hinder som en autist möter beror på ett bristande samhälle och inte på autismen i sig. Jag tycker att det OFTA är så, men inte alltid.

Vissa autister förstår inte andra

Låt mig ta upp några exempel. Det finns autister som ofta hamnar i bråk med andra människor, både med andra autister och neurotypiker, eftersom det kan ta lång tid för dem att förstå andras perspektiv. En autist som jag träffade på min föreläsning hade svårt att förstå varför andra blev arga på honom när han inte dök upp när han hade stämt träff med någon och han lät andra vänta på honom i stan i onödan. I hans värld var det inget problem för han hade det mysigt hemma och tyckte inte att han behövde meddela att han inte skulle dyka upp! Ändå blev han arg när andra gjorde samma sak mot honom, och det tog tid för honom att förstå att han själv inte heller hade velat bli bemött på detta vis. Och detta blev ett stort problem för honom: han behandlade ständigt andra på ett sätt han själv inte ville bli behandlad på, inte för att han var taskig utan för att han inte FÖRSTOD andras perspektiv p g a stora mentaliseringssvårigheter. Hans sociala svårigheter yttrade sig på detta sätt.

Behöver boendestöd

Många autister som måste anstränga sig för att förstå andra menar ofta att deras autism alltid kommer att ställa till det oavsett vilka anpassningar som görs och hur tolerant omgivningen är. De har svårt att förstå både andra autister och neurotypiker, kan ofta hamna i konflikter och må dåligt av det, och sedan förstår de andras perspektiv först flera år senare! Och autism kan också ge andra svårigheter. Själv har jag mycket stora svårigheter att se vad som behöver göras hemma och klarar mig inte utan boendestöd. För mig känns det också fel att använda ordet ”funktionsvariation” i detta fall för oavsett hur tolerant och tillgänglig min omgivning och samhället är kommer jag ha vissa svårigheter som kommer att ställa till det för mig.

Vissa problem beror på samhället

Å andra sidan tycker jag att många andra svårigheter som jag har p g a autism beror på samhället och inte på mig! Att jag inte klarar av grupparbeten och många andra sociala situationer är inget som helst problem för mig så länge jag får jobba själv och ingen tvingar mig till sociala sammanhang som jag mår dåligt av. Blir jag tvingad får jag stora problem, men då är det SAMHÄLLET som brister. Samma sak med mina matvanor: jag har ett känsligt smaksinne och äter bara vissa saker (äter t.ex. inte tillagade grönsaker), men det är överhuvudtaget inget problem för mig för jag får ändå i mig tillräckligt mycket näringsämnen. Om andra människor inte accepterar mina matvanor får jag problem, men även i detta fall är det omgivningens intolerans som orsakar funktionshindret.

Vill inte anpassa mig

I ovanstående sammanhang brukar jag säga att min autism är en funktionsvariation: vi människor är olika, och så länge olika variationer accepteras och samhället inte skapar onödiga problem är det i många sammanhang inte alls svårt eller problematiskt att ha autism! Jag vill inte behöva anpassa mig till samhällets normer. Jag använder alltså gärna orden funktionsvariation och neurodiversitet i dessa sammanhang, men däremot gör jag inte det när jag talar om mina praktiska svårigheter hemma. Då kallar jag min autism enbart för en funktionsnedsättning för jag vill inte ge bilden att det skulle vara statistiskt sett vanligt att ha sådana svårigheter som jag har. Jag har ett stort stödbehov!

Avfärdar inte NT:s föreläsningar

Vad gäller om- och med-narrativet så håller jag med dig. Samhället behöver lyssna på oss autister och våra erfarenheter! Samtidigt tycker jag inte att det är fel att neurotypiska autismforskare föreläser om autism – de har ju mycket djup kunskap om sina forskningsområden vilket jag inte har. Jag tycker inte heller att det är fel att neurotypiska personer med autismspecifik kompetens som INTE är forskare föreläser om autism så länge de inte enbart utgår från den medicinska modellen. Vi har duktiga och kunniga neurotypiska föreläsare och utbildare här i Sverige – Bo Hejlskov och Anna Sjölund är några exempel på duktiga utbildare. Därför avfärdar jag inte neurotypikernas föreläsningar om autism så länge vi alla är överens om att alla autister är individer och att inifrånperspektivet är mycket viktigt!

Tycket bäst om den sociala modellen

Sammanfattningsvis är jag positiv till den sociala modellen och tycker att det autistiska perspektivet är mycket viktigt. Jag tycker mycket bättre om den sociala modellen än den medicinska modellen. Jag tycker att det är viktigt att inte patologisera annorlundaskap. Vem är det till exempel som säger att man ska äta tillsammans med andra och inte ensam? Varför är det viktigt att alla äter tillagade grönsaker? Varför måste alla kunna delta i möten, arbeta i grupp? Varför ska alla ta av sig kepsen inomhus? o s v.

Jag vet vad jag mår bra av

Samtidigt tycker jag att det är viktigt att hålla i minnet att den sociala modellen kan ha vissa brister och att ordet funktionsvariation kan vara provocerande för de autister som har stora problem och svårigheter som INTE är orsakade av samhället. Därför tycker jag att det är viktigt att tänka öppet och kritiskt och inte bara utgå från en modell eller ett perspektiv. Det finns inget rätt eller fel här, men det viktigaste är att jag själv får bedöma vad jag mår bra och dåligt av samt vilka anpassningar jag behöver! Varken neurotypiker eller andra autister kan veta hur JAG har det och vad som funkar och inte funkar för mig!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.