Sjukvården är inte alltid tillgänglig för oss med autism

Så där, nu är jag tillbaka efter semestern och ska äntligen börja blogga oftare igen! 🙂 Min hjärna fungerar fortfarande inte riktigt som den gjorde före flytten – jag glömmer saker ibland och känner mig lite trögtänkt – men det är mycket, mycket bättre nu. Jag märker att det går åt rätt håll! 🙂

Vi stöter på utmaningar

Under semestern har jag tänkt mycket på hur otroligt mycket energi vi autister kan behöva lägga på saker som andra tycker är jättelätta. Vi stöter på utmaningar som andra människor aldrig behöver gå igenom. Ta mig som exempel: just nu har jag ju hur många utmaningar som helst, men jag kan berätta om vad som hände nyligen. Precis innan jag flyttade gjorde jag en sömnapnéutredning, och inför den behövde jag hämta utrustning på mottagningen. Inget konstigt med det.

Fick onda aningar

Jag fick dock onda aningar när jag fick reda på att utredningen skulle göras hemma med hjälp av specialutrustning. Därför hörde jag av mig till kliniken i förväg och bad om att få öva tillsammans med en sköterska på kliniken. Jag fick till svar att jag skulle få skriftliga instruktioner och instruktionsvideor och att en träff inte behövdes. Men när jag förklarade att jag har en funktionsnedsättning som gör det svårt att förstå instruktioner – särskilt sådana med bilder – gick de med på att låta mig träffa en sköterska.

Hon tyckte att vi var klara

Sköterskan visade mig hur man gjorde och jag fick testa en gång. Sedan tyckte hon att vi var klara! Jag försökte förklara att jag har ett obefintligt procedurminne och garanterat skulle glömma hur man gör så fort jag skulle komma hem. Då visade hon mig två gånger till och lät mig prova igen. Men efter tio minuter tyckte hon inte att det behövdes fler repetitioner, eftersom jag verkade klara det. Jag försökte förklara att jag behövde prova minst 20 gånger – om inte ännu fler – för att det faktiskt skulle sätta sig, men hon var helt säker på att det räckte!

Kände mig osäker

Jag kände mig fortfarande osäker, men hon sa att hon var övertygad om att jag skulle klara det och att allt skulle gå bra när jag väl var hemma. Eftersom hon lät så säker på sin sak tolkade jag det som att hon hade lång erfarenhet av att arbeta med personer med kognitiva funktionsnedsättningar och därför kunde bedöma hur många repetitioner jag skulle behöva. Jag tänkte att hon säkert visste vad hon pratade om, men eftersom jag ändå tvivlade försökte jag repetera allt i huvudet under hela cykelfärden hem.

Var utmattad

Jag ansträngde mig så mycket att jag till och med cyklade vilse, trots att jag har cyklat samma väg i flera år! Min hjärna var så helt utmattad att jag helt enkelt inte längre visste hur jag skulle cykla från Centralen till Gamla stan. Jag har dåligt lokalsinne, men jag går aldrig vilse på gator där jag gått eller cyklat väldigt många gånger. Men nu hade jag ansträngt mig så mycket att jag till och med hade förlorat förmågan att hitta vägen på gator där jag gått och cyklat i 25 år!

Måste göra om utredningen

När det började närma sig läggdags var det dags att sätta på utrustningen, och tyvärr visade det sig att min oro hade varit helt befogad. Trots att jag lusläste instruktionerna och tittade på videorna gjorde jag fel, så utrustningen satt inte som den skulle. Jag undrade varför sköterskan hade påstått att jag skulle klara av det, men plötsligt förstod jag att hon förmodligen inte alls hade någon erfarenhet av npf utan hon trodde förmodligen – precis som många andra – att jag knappt har någon funktionsnedsättning. Fastän jag hade lagt massor av energi på det här misslyckades det ändå, och nu måste jag göra om hela utredningen. Tänk om jag misslyckas igen? 🙁

Får inget stöd

Ett nytt datum är satt till i morgon fredag, och sköterskan har lovat att visa mig en gång till. Men när jag bad om en timmes övning – så att jag faktiskt skulle få en chans att repetera tillräckligt många gånger – fick jag till svar att mottagningen inte har tid med det. Om jag misslyckas igen kan jag alltså inte genomföra sömnapnéutredningen, trots att den verkligen behövs. Och just nu har jag inte heller någon boendestödjare som kan öva med mig. Min ordinarie boendestödjare är sjuk, och vikarien jag har fått saknar helt pedagogisk känsla och förstår inte ens varför jag behöver ställa frågor om saker som för hen är ”självklara”. Jag känner mig inte trygg med att fråga henne utan jag behöver någon som förstår varför jag ställer ”dumma” frågor och behöver repetitioner och tydlighet.

Orkar inte anmäla

Det är tyvärr inte första gången jag tvingas konstatera att sjukvården ibland är otillgänglig för personer med autism! Egentligen borde jag anmäla det här till DO, men jag orkar helt enkelt inte. Det skulle kräva ännu mer energi, så jag får låta det vara. Men jag blir så trött på människor som påstår att vi autister får en massa stöd. Visst, vissa av oss får stöd, men faktum är att väldigt få av oss får lika mycket stöd som vi skulle behöva!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.