Kvinnor med autism löper en särskilt stor risk för att insjukna i psykiatriska sjukdomar. Jämfört med autistiska män uppvisar kvinnliga autister oftare psykiatriska problem före diagnosen, men även efter diagnosen och särskilt i ung vuxenålder sjukhusinläggs autistiska kvinnor oftare än autistiska män (dock löper även autistiska män en högre risk jämfört med neurotypiska män). Det konstaterar Miriam Martini, doktorand vid Karolinska institutet, i sin avhandling. Och det förvånar mig inte ett dugg att autistiska kvinnor mår ännu sämre än autistiska män! Autistiska kvinnor kamouflerar ju oftare än autistiska män vilket är mentalt krävande, skriver psykologen och autismforskaren Tony Attwood i sin bok.
Anna fick utbrott hemma
Låt mig introducera dig för en fiktiv kvinnlig autist, 30-åriga Anna, som fram tills nyligen saknat officiell diagnos eftersom vården inte har trott att hon har autism. Anna har känt sig utanför hela livet även om hon har gjort allt för att passa in. I skolan härmade hon sina klasskamrater eftersom hon var osäker på vad som förväntades av henne i sociala situationer. Varje dag Anna kom hem från skolan var hon utmattad och på dåligt humör. Hon fick utbrott hemma, men när hennes föräldrar lyfte oro på föräldramötet fick de höra att Anna aldrig hade sådana problem i skolan. Kanske berodde problemet på bristande föräldraförmåga? Anna mådde kanske dåligt hemma?
Hennes värld rasade samman
Anna skaffade bästis som agerade som social tolk för henne i skolan så att hon skulle kunna navigera i sociala situationer. Kanske var bästisen snäll och omhändertagande, men i värsta fall var hon elak och utnyttjade det faktum att Anna var så osäker och behövande. Anna var extremt beroende av bästisen. Varje gång bästisen var sjuk var Anna tvungen att skolka för hon vågade inte gå till skolan när bästisen inte var där. När Anna började högstadiet ville bästisen plötsligt vidga sin umgängeskrets och ville inte längre vara lika tajt med Anna. Då rasade Annas värld samman. Det var ju inte alls samma sak att umgås i en stor grupp som att umgås exklusivt med bästisen!
Hon blev utnyttjad
Eftersom Anna aldrig kände sig hemma i den sociala gemenskapen bland andra tjejer i klassen kände hon att hon inte dög. Detta kompenserade hon genom att alltid vara snäll och foglig och vara alla till lags. Hon var alltid tyst på lektionerna och gjorde som hon blev tillsagd, och eftersom hon aldrig gjorde väsen av sig och såg nöjd ut sågs hon som en lätt elev av lärarna. Hennes snällhet utnyttjades av många: det var alltid hon som fick bjuda, och det hände titt som tätt att hon lånade ut pengar till höger och vänster utan att se röken av dem igen.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt över 249 kr för privatpersoner) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).
Föräldrarna blev oroliga
Vidare kompenserade Anna sitt utanförskap genom att se till att vara så smal som möjligt. Hon var noga med vad hon åt vilket resulterade i anorexi i tonåren. Hennes föräldrar blev oroliga och kontaktade sjukvården. Föräldrarna funderade på om Anna skulle kunna ha autism, men detta viftades bestämt bort av vårdpersonalen: Anna hade ”bara” ätstörningar och social ångest och hon var ovanligt blyg! Annars var hon ”vanlig”, empatisk och rar. Vårdpersonalen hade haft många autistiska patienter, och ingen av dem hade varit som Anna, fick föräldrarna höra.
Fick korrekt diagnos till slut
Anna blev inte bättre av terapi, snarare tvärtom. Hon började undra vad som var fel med henne och varför hon aldrig hade passat in. När hon blev ung vuxen hade hon utvecklat självskadebeteenden. Hon lade all sin energi på att försöka jobba heltid, men hennes psykiska mående blev bara sämre och sämre. Men psykiatrin såg inte hennes problem som neuropsykiatriska för hon ”klarade ju av att jobba och bo själv”. Allt var finemang med Anna förutom att hon behövde terapi för sina psykiatriska problem. Men autism var fortfarande absolut uteslutet, enligt sjukvården. Till slut fick Anna chansen att träffa en specialist som kunde sätta korrekt diagnos på henne, och det var först då hon fick självinsikt och rätt stöd.
Kunskapen behöver öka
Detta är en helt vanlig, dock visserligen fiktiv historia, om en genomsnittlig autistisk kvinna som har kämpat genom livet men som har förbisetts av vården. Det finns många som har det som Anna. Och faktum är att autistiska kvinnor aldrig kan få rätt stöd och vård så länge huvuddiagnosen (=autism) missas! Eftersom det numera är känt att kvinnliga autister mår mycket dåligt och löper särskilt hög risk för suicid, hur kommer det sig att vårdpersonalen fortfarande saknar kunskap om hur kvinnlig autism kan yttra sig? Dags att höja medvetenheten om autism hos kvinnor!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Ja det är bra med förstående NT-människor! 🙂
Tack Mamzen! 🙂 E-ink-teknik är utformad för oss ljuskänsliga som inte kan använda traditionella datorer, smartphones eller surfplattor p g…
Vad tråkigt att det blivit missförstånd mellan dig och andra personer 🙁 Det är inte alltid lätt för neurotypiker att…
Samma här 🙂
vad är e-ink Skärm. så tråkigt att detta hände för dig hoppas på lösning
Fick bara häromveckan under samtal med rolig ”panda” att jag ju kan läääära mig förstå när det behövs tex ett…
Vilken härlig slutsats av Dumas, jag blev glad i hjärtat av att läsa detta! 🙂
Om du vill börja studera igen kan det vara en idé att studera på distans utan obligatoriska träffar! Vad gäller…
Jag gick också lärarutbildningen i ett år drygt, men det fungerade inte alls. Jag klarade inte av det sociala och…
jag har precis samma . add, autism och celiaki. Jag gick till en funktionsmedicinsk klinik. Då min celaki upptäcktes sent…
6 svar på ”Så här kan livet se ut för en kvinna med autism”
Jag skulle kunna plocka stora delar ur din påhittade person Annas levnadsberättelse och applicera den på både mig och min dotter. Min dotter har fått diagnos tidigt men inte jag – än. En skillnad mellan mig och henne är att hon har svårt för att acceptera den, medan jag skulle förmodligen skrika av lättnad över att jag fått ett svar på varför jag har och har haft svårigheter med att klara av livet. Nu vet jag inte säkert om jag är autist men det lutar åt det hållet utifrån egen forskning.
Jag är lättdistraherad och expert på att fånga upp massor med detaljer i min omgivning som ingen annan uppfattar, jag kan vara okoncentrerad och har svårt att följa en röd tråd, speciellt om det är mycket stimuli runtomkring mig. Men jag kan även vara extremt koncentrerad och ha fokus till 100% så pass att jag varken ser eller hör vad som händer omkring mig. Jag har dessutom massor med tålamod. Det är inte bara autism utan även adhd som jag misstänker att jag har.
Det som inte stämmer överens mellan mig och din fiktiva berättelse är att jag aldrig var bråkig hemma efter skolan för jag gick helt enkelt och la mig att sova när jag kom hem utmattad. Jag var ett nyckelbarn eftersom det aldrig var någon hemma. Och jag har sett anorektisk ut en period i mitt unga vuxna liv när jag inte hade pengar till mat… jag svalt alltså inte med flit. Och det slog mig aldrig att jag kunde be om hjälp. Men det stämmer väldigt bra med den psykiska ohälsan, destruktiva förhållanden, terapi x antal ggr, suicidförsök, bästisen, kamouflage osv. Kan lägga till rutiner och selektiv mutism också… jag skriver och formulerar mig bra mycket bättre än jag talar.
Vad tråkigt att din dotter inte accepterar diagnosen! Vem vet, kanske kommer hon på andra tankar när hon fått mogna lite, men det är också möjligt att hon aldrig kommer att acceptera den.
Jag har aldrig heller haft anorexi så den fiktiva Annas berättelse stämmer inte helt in på mig. Däremot har jag precis som du lidit av selektiv mutism, men jag förstod först flera år senare att det var det jag hade lidit av. Förut trodde jag att det inte kunde ha handlat om selektiv mutism eftersom jag pratade i vissa situationer, men jag förstod inte att det är just det som selektiv mutism handlar om: man talar i vissa situationer men inte i andra!
”Och faktum är att autistiska kvinnor aldrig kan få rätt stöd och vård så länge huvuddiagnosen (=autism) missas!”
Och eftersom kunskapen om autistiska kvinnor fortfarande är så dålig så uteblir ofta det där stödet och den rätta vården även när man har fått diagnos.
Jag förstår att rätt vård och stöd förmodligen inte kommer ske även efter en diagnos trots påtryckningar från min sida, fattar att kunskapen är svag inom vården. Men i mitt fall så vill jag ha rätt diagnos för min egen skull.
Jag förstår dig! Och har du tur kommer du ändå få bra stöd på vissa instanser även om det är långt ifrån säkert. Skulle du inte få det kommer en diagnos ändå att hjälpa dig att förstå vem du är.
Jag fick faktiskt ganska bra stöd på vissa instanser efter diagnosen, t.ex. på habiliteringen. Dessutom fick jag aktivitetsersättning vilket räddade mig. Därför förändrades mitt liv till det bättre efter diagnosen!
Samtidigt har jag blivit fel bemött på andra ställen och stödet har ibland uteblivit. Jag brukar säga att jag både är nöjd och missnöjd med det stöd jag har fått, men jag vet samtidigt att jag haft tur: det finns de som inte fått stöd alls trots att de fått diagnos.