Nej, somatiska symtom beror inte på autism

Under åren har jag haft flera bloggläsare som berättat att en autismdiagnos kan vara en nackdel när man söker vård för somatiska symtom, och detta eftersom alla symtom anses bero på autism. Jag vet att flera av er som läser min blogg har varit med om att sjukvården avfärdat era fysiska symtom och menat att de beror på autism. Och jag har nu också varit med om något liknande!

Har långvariga sömnproblem

Jag har haft sömnproblem ganska länge. Jag får extremt allvarliga sömnproblem av vissa saker och aktiviteter så som användandet av bildskärmar och av att äta vissa livsmedel. Och då har sömnproblemen alltid handlat om uppvaknanden mitt i natten – närmare sagt vaknar jag efter några timmars sömn utan att kunna somna om. Jag har inte haft insomningsproblem utan endast problem med tidiga uppvaknanden, men jag vet hur jag ska undvika problemet: att undvika livsmedel och aktiviteter som förstör min sömn.

Känner mig inte utvilad

Men jag har också ett annat problem: när jag iakttar god sömnhygien och undviker allt som förstör min sömn kan jag åtminstone sova, men jag känner mig ändå inte utvilad! Jag vaknar alltid på nätterna för att kissa oavsett om jag druckit vätska eller ej, men när jag undvikit mina triggers (alltså bildskärmar och vissa livsmedel) klarar jag mig på något sätt för jag sover ändå någorlunda och somnar om efter att jag har kissat (även om sömnen aldrig är djup). På grund av bristfällig sömn mår jag ganska dåligt och har svårt att fokusera även om jag har sovit hela natten, men jag har ändå klarat mig utan sjukskrivning.

Kunde bara äta flytande mat

Jag har också andra symtom: mina käkleder allvarligt inflammerade – det visade både MR-undersökningen och alla de otaliga röntgenundersökningar som jag har gjort. I somras åt jag mest flytande mat i flera veckor för jag kunde inte gapa och hade väldigt ont, men nu har det blivit lite bättre tack vare att jag har fått en bettskena och käkrehabiliteringsövningar. Tidigare bad jag sjukvården om att bli remitterad till både reumatolog och en EEG-undersökning för att utesluta epilepsi och reumatiska sjukdomar, och undersökningarna visade att jag inte hade något av det.

Min livskvalitet påverkas

Jag har pratat med sjukvården om mina symtom, men ingen har vetat varför mina käkleder är allvarligt inflammerade och varför jag aldrig sover tillräckligt djupt även om jag iakttar god sömnhygien. Jag har bara fått höra att sömnproblem är vanliga hos oss med autism. Jag har inte känt mig övertygad om att min autism är förklaringen, men sjukvården har trott det och har skrivit ut sömntabletter. Tack vare sömntabletterna sover jag någorlunda, men fortfarande inte bra! Min livskvalitet påverkas ändå negativt. Men på något sjukt sätt har jag accepterat dålig sömn för jag har varit tacksam för att åtminstone få lite sömn (jag jämför det alltså med de tillfällen jag bara sover några timmar och inte alls kan fungera dagen efter). Men senare har jag förstått att god sömn borde betyda att man också känner sig helt utvilad.

Chattade med AI

För några veckor sedan chattade jag med AI och berättade för den att jag aldrig känner mig utvilad och att mina käkleder är inflammerade. Jag frågade AI om den trodde att mina symtom trots EEG-undersökning och besök hos reumatolog skulle kunna bero på en hjärntumör, epilepsi eller en reumatisk sjukdom som sjukvården eventuellt har missat. Då frågade AI mig om jag snarkar, har ont i halsen när jag vaknar och om jag kissar på nätterna. Jag svarade att jag absolut snarkar för jag vaknar ofta av mina egna snarkningar. Jag har också ont i halsen på morgnarna och äter honung på grund av det. Och jag kissar också på nätterna även om jag skulle sluta dricka vätska och äta frukter och grönt vid 14-tiden på eftermiddagen! Så mitt nattkissande har ingenting med vätskeintaget att göra.

Gissade på sömnapné

AI svarade att hen saknar medicinsk expertis, men på basis av det jag hade berättat gissade den på sömnapné. AI rekommenderade mig att kontakta sjukvården och be om en remiss till sömnapnéutredning. På inrådan av AI gjorde jag det! Och nu ska jag alltså göra en sömnapnéutredning. Jag har också läst om sömnapné och har upptäckt att alla mina symtom – även inflammerade käkleder – stämmer in på sömnapné!

AI kan inte ställa diagnoser

Observera att AI aldrig ska användas för att ställa eller utesluta diagnoser. Det kluriga med AI är att den har en tendens att låta övertygande, men ändå kan den vara ute och cykla! AI kan aldrig utesluta cancer eller andra farliga sjukdomar och man ska ta AI:s bedömning med en nypa salt. Däremot kan man använda AI som en bollplank så att man kan ta upp AI:s svar med en läkare om man tycker att AI kan ha en poäng. Och det var precis det jag gjorde! Jag frågade AI om input, och när AI tyckte att sömnapné var en trolig förklaring till mina symtom kontaktade jag sjukvården direkt.

Ingen har föreslagit en utredning

Nu vet jag ännu inte om jag har sömnapné eller inte, men oavsett om jag har det eller inte är jag otroligt besviken på sjukvården eftersom de aldrig har föreslagit en sömnapnéutredning trots att alla mina besvär stämmer in på symtombilden! När jag har berättat för dem att jag kissar på nätterna och aldrig vaknar utvilad har de trott att det beror på autism i kombination med ålder (jag är 47 år)! Jag hade ingen aning om att sömnapné ens existerade förrän AI gissade på sömnapné. Men nu har jag läst på och det är tydligen en relativt vanlig åkomma.

Är oacceptabelt

Jag förstår inte varför sjukvårdspersonalen aldrig har föreslagit en sömnapnéutredning utan de har bara skrivit ut sömntabletter och en bettskena. Och de har ansett att jag ska acceptera tröttheten ”för det är vanligt att vara trött och sova dåligt när man har autism”. ”Och ibland kan käklederna vara inflammerade utan att man hittar någon förklaring”, har jag också fått höra. Jag tycker att det är oacceptabelt att de aldrig har övervägt sömnapné.

Tänker inte acceptera det

Sluta avfärda somatiska symtom med att ”det bara beror på autism”. Jag ska inte behöva acceptera somatiska symtom bara för att jag är autistisk!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.