Jag är en fungerande autist

Nyligen skrev jag ett blogginlägg om varför ”högfungerande autism” är en impopulär term bland många av oss som lever med autism. Bakgrunden är att en av mina bloggläsare hade mailat mig och argumenterat för att ”ojämn” är en mycket bättre term än högfungerande, och detta eftersom termen högfungerande enligt bloggläsaren riskerar att bagatellisera autistens svårigheter: många med autism som har normalt IQ och därmed uppfattas som högfungerande har både stora svårigheter och styrkor, och när omgivningen enbart fokuserar på styrkorna och ser autisten som ”högfungerande” ökar risken för att autisten blir missförstådd och inte får adekvat stöd och förståelse för sin funktionsnedsättning! Jag håller helt med bloggläsaren om att högfungerande kan vara ett problematiskt begrepp av den anledningen.

Låter som att man är en maskin

En annan bloggläsare kommenterade blogginlägget och skrev att både hen själv och hens vän ogillar begreppet ”högfungerande” av motsatt anledning: enligt bloggläsaren låter högfungerande som att man inte är fullt fungerande utan bara ”högfungerande”, och bloggläsaren och hens vän upplever sig vara fullt fungerande människor. Bara för att bloggläsaren och hens vän har autism och inte fungerar som majoriteten betyder det inte att de inte har fungerande liv. ”Fungerande” låter som att man är en maskin, argumenterade bloggläsaren.

En nedsättande term

Det tyckte jag också var jättebra argumenterat, och jag förstår poängen! När jag tänker efter är det egentligen ganska nedsättande att säga ”högfungerande”. Så länge jag lever fungerar jag ju, och det är ju ingen annan än jag själv som kan bedöma vad som är ett fullvärdigt liv! Visst, alla människor fungerar ju på olika sätt och vi med funktionsnedsättning fungerar ofta helt annorlunda än de flesta andra människor. Många av oss har ett stödbehov, men jag tycker att det är en ganska trist attityd att utgå från att man inte kan vara en fungerande människa när man behöver stöd med vissa saker. Och nej, ni behöver inte förklara för mig vad människor menar när de säger att man inte är fullt fungerande när man har autism eller någon annan funktionsnedsättning. Jag vet ju hur de tänker och jag förstår också att våra liv kanske inte skulle fungera så jättebra utan stöd, men jag tycker ändå inte om det tankesättet.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

För mina tankar till mina ungdomsår

Begreppet ”fungerande liv” för mina tankar till mina tonår då jag fick höra från vuxna att jag inte skulle klara mig i livet eftersom jag hade svårt med vissa saker. På den tiden hade jag ingen aning om att jag hade autism eftersom jag var odiagnostiserad, men däremot var det uppenbart att jag inte var som mina jämnåriga. Jag hade väldigt svårt att ta till mig information som inte hade med mina specialintressen att göra. Jag kunde exempelvis inte lära mig historia i skolan eftersom jag var sjukt ointresserad av det. Det enda som intresserade mig var språk som var mitt stora specialintresse, allt annat var ointressant!

Det gjorde mig rädd

Ett par lärare i skolan menade att jag aldrig skulle klara mig som vuxen när jag inte hade en susning om vem Hitler var eller vad som hände i andravärldskriget. Dessutom hade jag inte lyckats lära mig hur man fäller upp en strykbräda och hur man öppnar en konservburk med en burköppnare, och därför fick jag också höra att jag inte skulle kunna ha ett fungerande vuxenliv utan dessa färdigheter. Vetskapen om att jag inte skulle fungera som vuxen gjorde mig nedstämd. Tanken på det kommande vuxenlivet skrämde mig sjukt mycket. Skulle jag överleva? Skulle jag någonsin kunna vara lycklig? Troligen inte, tänkte jag. Tanken på att jag inte hade någon framtid gjorde mig rädd.

Vi alla är osjälvständiga

Men vet ni vad? Jag är 46 år idag och upplever mig klara mig utmärkt. Mina lärare hade alltså helt fel! Visst, jag har boendestöd, men jag är lycklig och har god livskvalitet. Jag förstår att man inte är helt självständig om man behöver stöd i hemmet, men så som jag ser det är vi människor beroende av varandra på ett eller ett annat sätt. Många som inte har autism är otroligt beroende av social gemenskap, till och med till den grad att de blir nedstämda om de drabbas av arbetslöshet eller om myndigheterna rekommenderar social distansering på grund av pandemi! Jag har inga problem med social isolering och är inte beroende av andra människor på det sättet, men däremot är jag beroende av praktiskt stöd från boendestödjarna. Därför brukar jag säga att de flesta av oss är osjälvständiga på ett eller ett annat sätt, men jag är osjälvständig på ett annat sätt än de flesta av mina jämnåriga eftersom jag behöver boendestöd.

Sluta använda begreppet

Summa summarum är ”högfungerande autism” ingen bra term. Sluta kalla oss autister högfungerande! Vi fungerar ju även om vi kanske inte fungerar på det sätt som du tror. Vi kan uppleva att vi har fungerande liv även om vi skulle behöva stöd. Även om mitt liv kanske inte skulle fungera om jag inte fick stöd behöver du inte påpeka för mig att jag inte är ”fullt fungerande”.

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.