Har autism och får dålig vård från psykiatrin, vad gör jag?

F frågar

Jag har atypisk autism och Adhd (add men också impulssvårigheter). Jag har ett jättejobbigt återkommande problem.

Det är att det alltid är stressigt när jag är på besök i vården. Säkert autismrelaterat så verkar mina besök alltid ta lång tid. Jag ställer många frågor och dom kanske behöver förklara flera gånger och när dom frågar om något så ger jag långa svar för jag vet inte hur man förkortar ner. Jag tycker att alla detaljer (typ) är viktiga att berätta. Sen kanske jag glider ifrån ämnet ibland. Jag tappar bort var jag var osv.

Jag har också lång till att ta in saker. Och då vill läkaren hoppa över till nästa ämne innan jag processat det första vi pratade om. Jag måste ha förklaringar på allting i detalj också.

Jag har på senare sett detta samband och en strategi jag fick tips om är att dela upp sakerna jag vill ta upp till olika tillfällen. Att jag dels kan berätta om min diagnos (autism främst som ställer till det i dessa situationer tror jag) och berätta att jag behöver lång tid på mig att ta in information. Man måste kunna argumentera för annars lyssnar vissa inte. Tex så måste de ju enligt patientlagen anpassa informationen i vården.

När jag har börjat ta upp detta till de olika vårdenheterna så har faktiskt majoriteten lyssnat och förlängt mina läkartider. Så istället för att gå dit och sen bli stressad i slutet av besöket och försöka hinna ta upp alla mina ämnen så förbereder jag nu vårdgivaren inför besöket.

Men så har vi då psykiatrin. Dom har verkligen noll kompetens vad gäller autism. Samtalskontakten jag har pratar så otydligt och pratar samtidigt som jag koncentrerar mig på något annat. Hon har sagt ”jag har redan sagt det” eller ”det är som att jag inte når dig”. Så skulle aldrig någon med autismkompetens uttrycka sig.

Och det har dels varit pga tidsstressen. Jag vill ta upp en massa saker men det hinns aldrig med. Så då blir det jättestressigt på slutet och om jag tar upp något då så är jag så stressad att jag inte tar in vad de svarar. Och jag har inte tid att ställa följdfrågor. Och de blir också stressade över mina frågor. Och jag märker det. Och då tar jag jätteilla upp.

Jag tänkte då att jag skulle försöka med den nya strategin och be om flera olika läkarbesök så kan man koncentrera sig på en sak i taget. Men dom vill inte tillmötesgå detta. Jag har försökt att säga till massa gånger. Jag har t.o.m. klagat till verksamhetschefen men inte ens han bryr sig. Han säger bara ”vi har inte resurser”.

Jag vet inte hur jag ska gå vidare med detta. Detta är ju inte tillräckligt stort för att anmäla till IVO. Och det är ingen idé att gå via patientnämnden tror jag för dom är ju bara en förmedlare av information. Dom går inte in och granskar och uttalar sig om rätt eller fel. Det enda jag kunde komma att tänka på är DO.

Jag mår jättedåligt över detta. Nu vill jag ta upp tre olika saker på kommande läkarbesök men jag vet exakt hur det kommer sluta. Och vartenda ämne kommer bli en diskussion. Det är helt omöjligt för mig att avhandla tre saker på ett besök.

Jag är så himla besviken på att psykiatrin inte ens kan tillmötesgå detta. Den övriga vården verkar t.o.m. bättre på det. Det är helt befängt.

Jag kan tillägga att jag sagt nu att jag vill byta till en annan mottagning för den här mottagningen behandlar mig uppenbarligen som att jag inte har autism.

Har du något att säga om det jag skriver?

Paula svarar

Jag beklagar att du har blivit dåligt behandlad av psykiatrin. Du ska veta att du är långt ifrån ensam! Jag har många bloggläsare med autism som fått bristfällig vård från psykiatrin. Det är alltså inget fel på dig. Tyvärr saknar psykiatrin resurser vilket jag tycker är oacceptabelt! Jag håller med dig om att det är fruktansvärt oproffsigt av vårdpersonalen att säga att hon upplever att hon inte kan nå dig. Om du vågar kan du säga till samtalskontakten att du tar illa upp av det!

Har haft problem med vården

Jag har tack och lov inte behövt vända mig till psykiatrin på länge, men jag minns att psykiatrin var kass redan i början av 00-talet! Men även om jag inte behöver ha kontakt med dem nu har jag haft stora problem med sjukvården rent generellt. Så sent som förra året skrev jag ett blogginlägg där jag förklarade varför jag ansåg mig vara diskriminerad av den somatiska vården.

Bra att vända sig till DO

Jag orkade inte göra en anmälan till DO, men om du orkar tycker jag att det skulle kunna vara bra att göra det. Det är inte säkert eller ens troligt att DO kommer att ta sig an ditt fall, men ju fler som anmäler sjukvården för bristande tillgänglighet desto bättre! Precis som du skriver föreskriver patientlagen att informationen ska anpassas efter patienten. Hur lagen sedan tolkas och tillämpas är dock en annan femma! Annars kan det vara en bra idé att testa att byta mottagning. Det finns ingen garanti att ett byte kommer att hjälpa dig, men då kommer du kanske få en bättre samtalskontakt som inte lägger skulden på dig.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Du kan be om skriftliga svar

En tanke jag fick är att du i början av varje möte skulle kunna ge en lapp till vårdpersonalen där du skrivit alla punkter som du vill ha utförliga svar på. Och om de inte kan ge dig svar på ett för dig förståeligt sätt säger du att du vill ha svaren skriftligt. Om du märker hemma att något fortfarande är oklart trots att du fått skriftliga svar kan du fråga om du kan få en ny tid veckan därpå där ni går igenom punkterna igen. Jag är inte alls säker på att det kommer att funka, men det kan vara värt ett försök i alla fall!

Ta med dig en stödperson

Annars tänker jag att du skulle kunna ta med dig en stödperson, exempelvis en boendestödjare, personligt ombud eller en god man som kan föra din talan. Stödpersonen kommer kanske kunna förmedla sjukvårdens svar till dig på ett sätt som de förstår. I bästa fall kommer personen kunna strida för dina rättigheter som du borde ha enligt patientlagen. Och om det känns okej för dig kan ni också spela in samtalen med vårdpersonalen. Detta för att du ska kunna lyssna på svaren om och om igen vilket du kan behöva göra eftersom du behöver en längre processtid.

Lycka till, jag förstår att situationen känns frustrerande!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.