Vissa menar att det inte kan vara hela världen om en autist ibland behöver utsätta sig för utmaningar. En bloggläsare skrev nyligen i en bloggkommentar att hen verkligen ogillar när gästerna dyker upp en kvart för tidigt och att hens gäster inte kan räkna med att hen kommer att öppna dörren en kvart tidigare. Och en annan person som också hade autism ifrågasatte om det verkligen är hela världen om en gäst kommer en kvart för tidigt.
Vissa autister får panik
Men grejen är att just sådana oväntade och oförutsägbara händelser kan vara ”hela världen” för en autist! Och med ”hela världen” menas i sammanhanget att autisten kan bli extremt stressad och resten av vardagen kan påverkas negativt. Vissa autister får till och med en panikångestattack av oväntade händelser medan andra ”bara” blir stressade. Men faktum är att vissa med autism kan tycka att sådana oväntade händelser är så jobbiga att de kraftigt sänker livskvaliteten, och därför kan hen behöva göra allt för att göra sin vardag så förutsägbar som möjligt. Och i en förutsägbar vardag ingår bland annat att gästerna respekterar autistens behov av att inte bli överraskad av tidiga gäster.
Autism tar sig olika uttryck
Autism kan ta sig många olika uttryck. Det är individuellt vad en autist har svårt för, och de utmaningar som en autist upplever har olika svårighetsgrader. Därmed kan en autist vara helt opåverkad av gäster som dyker upp för tidigt, en annan autist kan bli lite stressad, en tredje autist blir mycket stressad men kan ändå hantera situationen någorlunda om hen har en bra dag och en fjärde autist får nästan en panikångestattack av oväntade händelser och hela hens dag blir förstörd! Vi autister har olika mycket kognitiva resurser för att hantera oförutsägbara händelser och andra utmaningar.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Vill inte hamna i fel vagn
Detsamma gäller såklart andra saker. Jag har autism och har betydligt svårare för fullsatta miljöer än vad de flesta neurotypiker (=människor utan autism) har. Jag har exempelvis svårt att stå upp i tunnelbanan i rusningstrafik för jag blir trött av det. Jag cyklar alltid om jag kan, men är cykling inte möjligt p g a vädret väljer jag alltid den mellersta vagnen där det brukar vara lite färre människor. Jag lägger alltid mycket energi på att stå på rätt plats på perrongen för att undvika att hamna i fel vagn. Jag har märkt att de flesta neurotypiker kan tycka att det är irriterande att åka i en fullsatt tunnelbana men att de inte lägger lika mycket energi som jag på att komma till den mellersta vagnen.
Min vardag påverkas inte
MEN: jag kan ändå hantera kollektivtrafiken betydligt bättre än många andra autister! Jag blir bara lite utmattad för stunden och efteråt, men min vardag påverkas inte så negativt att resorna skulle leda till sänkt livskvalitet. Jag bävar aldrig i förväg för att behöva åka tunnelbana i rusningstrafik och jag mår inte lika dåligt av det efteråt som jag mår av vissa andra aktiviteter. Men vissa andra autister påverkas mycket negativt av resor i kollektivtrafiken! Det finns till och med autister som väljer att promenera två timmar i regn för att slippa åka tunnelbana eller buss, liksom de som behöver färdtjänst för att överhuvudtaget kunna ta sig hemifrån.
Skillnaden är som natt och dag
Det obehag jag känner inför att åka kollektivtrafik kan inte jämföras med det obehag som vissa andra autister känner i kollektivtrafiken. Skillnaden är som natt och dag! För mig är det inte hela världen att behöva åka tunnelbana i rusningstrafik även om jag ogillar det. Men för en annan autist kan det vara det! Därför kan jag inte komma och säga: ”Men jag har också autism och jag kan åka tunnelbana om jag anstränger mig. Därför borde du också kunna skärpa dig.” Ett av mina viktigaste jobb som autismföreläsare är att informera alla om att en autismdiagnos inte säger mycket om vilka utmaningar en autist kämpar med och i vilken omfattning. Därför är det viktigt att aldrig jämföra två autister med varandra!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Det kom en olämplig personal från hemtjänsten till mig igår. Jag tog emot hen för att vara artig. För att…
Jag skulle nog själv gärna skriva en rubrik om mitt liv i din stil, men byta ut ordet tack Sverige…
För mig är det här bara en välvillig diskussion. Finns inget rätt eller fel, utan bara olika åsikter 🙂
Det här problemet du lyfter är väldigt vanligt, det kan jag verkligen intyga själv också och det är alltid lika…
Tack för ditt svar Paula. Du har helt rätt i att det finns många neurotypiker som också saknar självinsikt, visst…
Min upplevelse är att dom flesta autister månar om sin diagnos och identiteten därav, många tycker det är viktigt att…
Idag finns det definitivt en övertro till KBT! Och jag vet ju att det hjälper många, men alla blir inte…
Vad tråkigt att du gick in i väggen, men hoppas du får bra stöd av din fru. Det finns säkert…
Jag håller med! Hos min utförare finns det inga sådana begränsningar utan den enda begränsningen är vilka tider boendestödjaren själv…
Ja det borde verkligen stå att symptom på ångest eller annan psykisk ohälsa kan va adekvata reaktioner på konstant anpassning…
23 svar på ”För en autist kan det vara hela världen”
Usch vad jag hatar när folk gör så! Oavsett om de är NT eller har nån funktionsvariation. Som en före detta vän sa till mig när hon fick egen autism-diagnos typ över 10 år (tror jag) efter att jag fick min.. ”nu kan du inte skylla på din diagnos längre för jag har fått samma diagnos nu”…. Ibland är det ju också tyvärr personer med egen autism som har just svårt att förstå och sätta sig in i att även personer med autism kan tänka olika och ha olika svårt med olika saker. Så bara för att man har samma diagnos behöver man ju inte förstå varann! Men tycker som sagt att empati inte alltid saknas hos personer med autism – precis som den inte alltid FINNS hos en person som är NT 😀
Usch, så taskigt sagt! 🙁 En diagnos förklarar ju varför man inte alltid klarar av saker som de flesta andra klarar av. Det betyder inte att man ”skyller” på sin diagnos! Och bara för att denna person fick veta att hen också har autism betyder inte att dina utmaningar plötsligt skulle försvinna.
I min värld är en sådan person ingen äkta vän. Jag tycker inte att det finns någon plats för missunnsamhet och elakheter i en vänskapsrelation. Och det spelar ingen roll om vännen är snäll ”ibland”. En vän ska vara snäll och respektfull hela tiden, inte bara ibland!! Jag hade själv sådana vänskapsrelationer för väldigt länge sen när jag var ung.
Precis, det är inte alla med autism som förstår att andra autister kan ha svårt för saker de själva har lätt för. Precis som du skriver finns det oempatiska neurotypiker på samma sätt som det ibland kan finnas oempatiska autister. Men många autister är ändå fina och empatiska människor, tycker jag!
Ja hon var inte så snäll alltid… det blev bara missförstånd till slut så jag blockerade henne till slut – efter 27 års vänskap! Det var inte värt det längre! Jag kände mig som en svikare eftersom hon mådde dåligt men hon drog mest ner mig de sista åren. Kan inte hjälpa henne i evigheter. Flera andra kompisar har ju tyckt att hon varit elak och gränslös… tror hon hade svårt för att förlåta saker jag gjorde när vi var yngre – dumma saker som barn gör som jag inte gjorde i vuxna livet. Det är som att hon bara vill hämnas hela tiden och vara taskig tillbaka.
Jag håller med om att det finns många med autism som är empatiska! Jag tycker inte att fler personer med autism skulle sakna empati än NT-människor! Ändå har folk en allmän uppfattning om att personer med autism saknar empati!
Det låter som att hon utsatte dig för psykiskt våld! Jag tycker att du gjorde helt rätt i att blockera henne. Och du behöver inte känna dig som en svikare för det är du inte! Väldigt många som utsätter sina närstående för våld mår dåligt – men det betyder inte att andra ska stanna kvar och acceptera att bli dåligt behandlade!
Ja, det är anmärkningsvärt att människor har en allmän uppfattning om att vi med autism saknar empati. Det känns märkligt!
Haha, måste tillägga att det du skrev i första stycket ofta händer med min pappa och bror, senast i tisdags! De sa några dagar i innan att de förmodligen kommer komma mellan 13 och 14 och lämnar några saker, men samma dag sa min bror att det lutar mer mot 14. Så jag tänkte att okej kanske 13.45 då. Sen bestämde de i sista sekund att pappa kommer själv så det blev redan 13.30… jag blev riktigt irriterad hahaha! Brorsan skrev ”vad spelar det för roll med en kvart tidigare?” 😀 jag uppfattas oftast som väldigt krångligt varje gång haha…
Jag förstår att du blev irriterad! Vissa kan iofs tycka att det är en annan sak om en familjemedlem kommer tidigare än att någon annan gör det, men för alla är det ju inte så! Och för dig spelar det roll!
Förmodligen skulle din bror inte gå hem till andra människor för tidigt, men han kanske ändå tyckte att det i detta fall skulle vara okej eftersom ni är familjemedlemmar. Men om det inte känns okej för dig borde de respektera det, tycker jag!
Du har rätt! Jag känner inte att dagen blev förstörd eller så… men blir ändå irriterad på ändringar! För då måste jag liksom ”planera om” i huvudet. Jag satt och åt och så behövde jag avbryta mitt i för att han kom tidigare. Haha! Men inte så att det skapar panikångest i mitt fall.
Jag kan relatera till hur ändringar kan ställa till det!!
Men du blev ändå irriterad och stressad och det är inte bra att du behövde känna så! Du påverkades negativt även om du inte fick en panikångestattack, och därför borde andra respektera ditt behov av förutsägbarhet, tycker jag.
Gud vad jag kan relatera till det där. Har hänt så många gånger i mitt liv. Jag blir jättearg och sen känner jag mig som världens idiot och känner mig dum mot dom. Jag fick min diagnos sent i livet så det är först nu som jag förstår vad ilskan bestod av. Det var inte att jag är en elak människa som inte uppskattar de människorna som ville komma och hälsa på.
Mina boendestöd har hittills haft förståelse. Och dom som inte hade insett hur viktigt det var att inte ens komma en minut för tidigt dom fick lära sig den hårda vägen… För boendestöden brukar iallafall förstå när man blir arg. Till andra människor i min närhet får jag fortsätta att maskera…försöka iallafall. Det går oftast inte så bra.
Vad bra att du har förstående boendestödjare! Det verkar som att de har rätt kompetens. Eftersom du inte vill att boendestödjaren ska komma för tidigt ska de respektera det, tycker jag!
Det verkar som om vissa autister riskerar att inte bli förstådda i sitt behov av förutsägbarhet ens på sin DV eller i sitt boende. Trots att de har dessa insatser genom LSS och kan ha skyltat med behovet.
Har man inte förmågan att ta behovet på allvar? Konsekvenserna kan ju va en inre osynlig stress och ångest som påverkar hela dagen, veckan och kan leda till ständig alarm-beredskap dvs att man inte kan slappna av.
Jag tycker att det är märkligt att inte ens LSS-personal har kunskapen. De borde vara utbildade om autism, tycker jag!
Precis, när autisten inte blir tagen på allvar riskerar hen att få ångest och i värsta fall drabbas av psykisk ohälsa. Och kanske börjar autisten ställa alldeles för höga krav på sig själv om hen tror att LSS-personal har kunskap om autism. Det kan bli farligt!
Det är nog inte ovanligt att man kan vilja vara sin personal till lags och kanske på riktigt tror att de alla, utan undantag, är tillräckligt kompetenta för att kunna ge en anpassat stöd. Att man är garanterad det.
Ja verkligen! Och så trodde jag också förut. Jag tycker att alla nydiagnostiserade autister borde informeras om att man inte ska lita 100% på någon även om de är yrkesverksamma och jobbar med autister. Och att även så kallade professionella kan ha fel!
Sedan tror ju såklart också många enhetschefer att deras anställda automatiskt är lämpade för att ge stöd till autister eftersom de är utbildade vårdbiträden/undersköterskor/beteendevetare o s v.
Bra inlägg. Både personer med autism och neurotypiska personer behöver få insikt i detta. Kanske lite off topic men jag tycker också att det är extremt provocerande när neurotypiska personer ska berätta att dom har något liknande beteende som en person med autism. Typ ”jag orkar inte heller jobba heltid men jag väljer själv att då bara jobba 75 %”. Listan kan göras lång. Eller när personer säger att dom har vissa egenskaper som liknar adhd-symptom men att de ej har diagnos. Men nu gick jag nog lite utanför ditt ämne som ju handlade om jämförelse autister emellan och inte mellan en person med autism och en neurotypiska person. Ämnet kan ändå relateras då det handlar om att jämföra olika personers problem.
Nu kanske detta jag kommer säga är laddat i just detta forum, men skulle en förklaring kring att just vissa autister jämför med sina egna problem vara svårigheter med mentalisering? Jag har autism och kan ha svårt att förstå någon annans problem ibland om jag inte kan relatera till situationen själv. Jag kan behöva jämföra med mig själv om jag varit i någon annan situation men som ändå väckt likadana känslor. Då kan jag förstå den andra personens upplevelse bättre. Eller den andra personen behöver förklara väldigt tydligt hur den mår av en viss upplevelse. Då kan jag plocka upp något ur minnet där jag själv kännt samma sak eller liknande.
Det var inte alls off topic! Och jag hade faktiskt tänkt att någon gång snart skriva ett blogginlägg om just detta ämne – alltså hur neurotypiker tror att de också har ”lite autism”. Din kommentar påminde mig om det! Jag håller med dig om att det är provocerande med sådana kommentarer. När jag får sådana kommentarer får jag en påminnelse om hur mycket okunskap det egentligen finns om autism.
Du har rätt i att det här med mentaliseringssvårigheter är ett laddat ämne för många autister! Grejen är att vissa autister bestämt hävdar att vi autister inte alls har mentaliseringssvårigheter och att neurotyhpiker har lika svårt att förstå autister som autister har att förstå neurotypiker (personligen tror jag att det i många fall kan vara så). Men sedan finns det också autister som menar att de visst har mentaliseringssvårigheter och att de inte förstår andra människor instinktivt – inte ens andra autister.
Jag tror inte att det här med mentalisering är så svart och vitt som det ofta framställs i diskussioner. Vissa med autism har kanske inga mentaliseringssvårigheter medan andra autister kan ha det. Vissa autister kommer säkert inte hålla med mig nu, men absolut kan det IBLAND ha med mentaliseringssvårigheter att göra att en autist inte kan förstå andra autister trots att man förklarar, förklarar och förklarar. Vissa autister kan ha mycket svårt att förstå varför jag har svårt med vissa saker, och det hjälper inte hur många gånger jag förklarar. Dessa autister har ändå svårt att tro mig och förstå mig eftersom de själva inte svårt med just detta.
Med detta sagt har jag också träffat flera oförstående neurotypiker, så vissa neurotypiker kan också ha stora mentaliseringssvårigheter. Jag tycker att det är fel att skulden för missförstånd nästan alltid läggs på autister. Vissa människor har mer empati än andra oavsett om man har autism eller ej!
Som sagt är detta ett mycket laddat ämne!! De autister som tycker att de har stora mentaliseringssvårigheter blir frustrerade över att andra autister förnekar att mentaliseringssvårigheter KAN förekomma vid autism. Och många andra autister tycker att neurotypiker har mycket svårare att förstå autister än vad vi autister har svårt att förstå neurotypiker. Eftersom ämnet är så laddat försöker jag hålla mig neutral även om det i praktiken ofta är svårt och jag ofta misslyckas!
Okej! Jag visste inte att inte alla med autism hade svårigheter med mentalisering. Jag trodde att det ingick i själva diagnosen. Inte som ett direktor diagnoskriterium, men att det ingick i det som kallas för sociala svårigheter eller vad det heter.
Ingår inte svårigheter med mentalisering för personer med autism? Nu pratar jag alltså vad forskningen säger och ren ”fakta”. tex vad som ingår i diagnosen enligt psykiatrin. Sen om andra inte tycker att det stämmer in på dem så är det upp till dem.
Om det inte ingår så menade jag inte att gå exakt i den tankefälla som ämnet faktiskt tog upp! Att bara för att jag kan ha sådana svårigheter så måste alla med autism vara som jag. Det var som sagt att jag isåfall hade missuppfattat och trodde att det var allmängiltigt.
Vill dock säga att jag är väldigt inkännande och tänker väldigt ofta på hur folk mår och är rädd att jag gör något illa mot någon. Dvs jag har den slags empatin. Men det kan vara så att oron uppstår för att jag har en osäkerhet kring hur folk upplever saker jag säger. Dvs kanske en del av svårigheter kring mentalisering.
Jag blir ändå lite förvirrad nu för jag tänker att i diagnosen så ingår ju att ha svårt att tolka personer. Det kan jag väl ändå inte ha missförstått?? Och det är ju en del av mentalisering. Jag förstår faktisk inte detta.
Jag vill också lägga in att jag också kan uppleva mentaliseringssvårigheter hos vissa neurotypiker. Iallafall utifrån vad de säger och agerar. Jag kan inte uttala mig om vad som försegår i deras huvud dock.
Intressant det med det du skriver om att det lika gärna kan vara neurotypiker som inte förstår autister.
För det stämmer ju. Men man utgår ifrån normen i beskrivningen att det är vi som inte förstår neurotypiker eller andra. Jag vet dock inte om jag är jättebra på att sätta mig in i hur personer med autism känner eller tänker heller. Haha!
Här finns diagnoskriterierna för autism:
https://www.autismforum.se/om-autism/diagnoskriterier-0/diagnoskriterier-for-autism/
Avvikande sociala beteenden ingår ju i autism, men det måste inte handla om just bristande mentaliseringsförmåga. En autist kan t.ex. ”ge bristande gensvar i samtalet” (d v s svara på frågor med ”ja” och ”nej utan att ställa motfrågor till samtalspartnern) ”inte dela intressen med andra” (t.ex. föredra att sysselsätta sig med sina specialintressen ensam utan att dela intressena med andra) samt ha avvikande kroppsspråk och undvika ögonkontakt. Då uppfyller hen kriterierna för svårigheterna i social interaktion!
Sedan är frågan varför en autist ger bristande gensvar i samtalet. Om en autist inte FÖRSTÅR att man förväntas ställa motfrågor skulle en neurotypiker säkert tycka att autisten har mentaliseringssvårigheter. Men om autisten är medveten om de sociala förväntningarna men inte orkar ha långa diskussioner och inte vill anpassa sig eftersom det tar energi är jag inte alls säker på att en sådan autist måste ha mentaliseringssvårigheter.
Jag tycker inte om att bjuda mina gäster på mat och gör oftast inte det. Men det handlar inte om att jag inte FÖRSTÅR att man förväntas bjuda gästerna ppå mat utan jag vill bara inte göra det eftersom jag tycker att det är jobbigt. Och jag vill ogärna äta andras mat också! Jag vill ju inte utnyttja andra ekonomiskt, det känns liksom inte schysst om jag inte bjuder dem på mat men äter deras mat när jag är hemma hos dem! 🙂
Om en autist inte förstår neurotypikerns kroppsspråk anses autisten ha mentaliseringssvårigheter. Men om en neurotyiker inte förstår att autisten kanske inte använder kroppsspråket alls utan bara menar det hen säger så borde ju neurotypikern också ha lika stora mentaliseringssvårigheter som autisten. Jag har flera gånger varit med om att neurotypiker har missförstått mig!
Känner igen mig i detta inlägg mkt. Har verkligen åkt kollektivt MYCKET i mina dagar och hatar OM inte bussen är tom och enmans sätet är ledigt. Är det upptaget uppstår det ett extremt obehag. Nu åker jag sällan och jag ogillade färdtjänst så det är inget alternativ. Det jag avskyr mest är folks tjatande om att exponeringseffekten ”du måste utsätta dig för dina farhågor så du vänjer dig” säger nån det igen drämmer jag igen truten på den. Såå trött på att få höra det jämt av både psykiatrin och vanligt folk. Som om man inte exponerat sig varenda j*a dag redan. Ändrade tider är väldigt stressande, det handlar om planering, ständig väntan & förväntan. Jag avskyr spontanbesök eller om nån bara ringer t.om skickar sms utan att man har den typen av nära kontakt. För mig känns det konstigt.
Jag hatar också att höra att man borde exponera sig för nya utmaningar. Neurotypiker ville ju inte heller isolera sig 100% under Covid-pandemin även om jag tyckte att det skulle kunna vara en bra utmaning för dem. Jag har själv inga problem med social isolering!
Det är bara sunt att undvika utmaningar som är psykiskt dränerande, tycker jag! Och precis som du skriver har vi autister redan massor av utmaningar så att det räcker och blir över.
Ja exakt, herregud, covid-tiden ja. Det var ett evinnerligt tjat om morföräldrar som ville krama sina barnbarn och yngre som fick panik för dom hade ju bokat den där Turkiet-resan och sen fastnat i landet i lockdown, dom visste detta, men gjorde det ändå. Som du säger, det borde varit en fin utmaning för dom att bara testa att kunna vara själva lite och ”exponera sig” helt enkelt men nej, då var det vi som konstiga som tyckte den tiden var skön eftersom den var så kravlös.
Precis! Och under Covid handlade det bokstavligt talat om liv och död! Men ÄNDÅ vägrade de allra flesta neurotypiker utmana sig själva.